Discours d’ouverture par Laurence Rossignol - 9èmes rencontres France Alzheimer et maladies apparentées

Mardi 8 décembre 2015 à 9h30

Seul le prononcé fait foi

Monsieur le Président (Joël Jaouen),
Messieurs les Président et Vice-Président en charge du suivi du plan maladies neurodégénératives (Michel Clanet et Joël Ankri),
Mesdames, Messieurs,

La maladie d’Alzheimer et celles qui lui sont apparentées demandent à chacun, mais aussi à tous, de relever de véritables défis au quotidien. Je parle de défi car il s’agit de regarder la maladie en face, de façon lucide, c’est-à-dire d’en accepter les symptômes et les pertes qu’elle peut générer. Un défi également car il s’agit surtout de ne pas capituler face à la maladie, de ne pas la laisser prendre le pas sur la vie. Il s’agit d’un combat permanent pour les personnes malades et leurs proches. Un défi, enfin, car la maladie demande à chaque personne d’envisager la vie autrement, et parfois de trouver des alternatives aux habitudes.

Ce sont des défis qui se traduisent dans des gestes, des choix, des états d’esprit du quotidien, empreints d’humanité parce que faits de richesses, de complexités et de singularités. Trouver un environnement respectueux de ses aspirations et de son projet de vie, être entouré et soutenu par ses proches de façon sereine en évacuant le poids de la culpabilité : voilà des aspirations qui demeurent essentielles, des aspirations qui reposent sur une volonté forte et fondamentale, une « éthique du quotidien » en somme : celle de continuer à être considéré et à se considérer avant tout comme une personne, et non comme un malade. Il s’agit d’un enjeu pour soi et pour les autres : celui de ne pas enfermer les personnes dans la maladie, de faire en sorte que la maladie continue à être l’un des nombreux aspects qu’abritent une personne, et non le seul.

Vous avez choisi « la parole du malade » comme thème de vos 9èmes rencontres. A ce sujet, j’ai pu prendre connaissance des résultats de votre enquête qui a recueilli les témoignages de plus de 1400 personnes atteintes par la maladie. Je tiens à saluer cette démarche qui nous permet de questionner et de faire évoluer notre regard sur la perception des pathologies neurodégénératives.

L’une des conclusions de cette enquête souligne que les personnes touchées par la maladie ont conscience des difficultés quotidiennes que génère leur pathologie, mais souhaitent avant tout et malgré cela, faire en sorte de continuer à vivre dans un environnement qui correspond à leurs attentes et qui reste pleinement ancré dans la société. Cette volonté doit aujourd’hui conduire notre action.

850 000 personnes sont aujourd’hui atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. En tant que Secrétaire d’Etat en charge de la Famille et des Personnes âgées, je me dois également de rappeler que si la maladie touche davantage les personnes de 65 ans et plus, elle ne touche pas seulement des personnes âgées.
Il s’agit donc d’un enjeu de santé publique majeur qui appelle un engagement fort de l’ensemble de notre société. Les pouvoirs publics sont pleinement mobilisés, aux côtés d’acteurs de la société civile, au sein de laquelle l’association France Alzheimer impulse une dynamique remarquable.

C’est pourquoi je tiens tout particulièrement à vous remercier, Monsieur le Président (Joël Jaouen), de m’avoir invitée à ouvrir les 9èmes rencontres de votre association. A cette occasion, je tiens à saluer votre arrivée à la Présidence qui, j’en suis certaine, s’inscrira dans la continuité des qualités du travail mené par Marie-Odile Desana : un travail utile, soutenu et engagé.

Comme j’ai eu l’occasion de vous le dire en mai dernier, lors du Colloque organisé vos soins sur la recherche Alzheimer, l’action menée par votre association a d’ores et déjà contribué à de grandes avancées en termes de politiques publiques. Je pense ici tout particulièrement à la reconnaissance des proches aidants et à la nécessité de les soutenir dans leur rôle.

Nous avons aussi plus que jamais besoin de votre réflexion. Nos échanges doivent permettre de construire, de stimuler, d’enrichir les politiques publiques en faveur de l’accompagnement des personnes malades et du soutien apporté à leurs proches. Vous constituez pour les familles un espace de ressources et d’échanges particulièrement précieux. C’est cette expertise de proximité qui doit continuer d’irriguer le travail des pouvoirs publics.

Je connais vos inquiétudes concernant l’engagement des politiques sur ce sujet. Je veux profiter de cet événement pour vous redire l’engagement du Gouvernement à offrir un parcours de soins et d’accompagnement de qualité tout au long du parcours de vie des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

Cet engagement s’est traduit par le lancement du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 il y a maintenant un an. Les professeurs Michel Clanet et Joël Ankri, dont je tiens à souligner l’investissement dans le suivi de ce plan, vous présenteront tout à l’heure les principales évolutions qu’il apporte.

Je sais aussi l’impatience que suscite la mise en oeuvre de ce plan. A ce sujet, je tiens à vous dire que nous avons franchi à la rentrée une étape primordiale puisque l’ensemble des crédits concernant le volet médico-social du plan ont pu être délégués aux agences régionales de santé avec la circulaire diffusée le 7 septembre dernier.

Les ARS sont donc désormais outillées, tant sur le plan technique que financier avec une enveloppe de 40 millions d’euros, pour déployer le plan sur leur territoire. Déjà, les ARS ont pu établir des diagnostics et des plans d’actions, en sollicitant notamment les antennes locales de France Alzheimer.

La semaine dernière, vous avez été directement associés à la définition des priorités d’action pour les prochaines étapes de mise en oeuvre du plan. Parmi ces thèmes prioritaires pour 2016, figurent la politique en direction des aidants, l’évaluation des pratiques non médicamenteuses ou encore l’élaboration de bonnes pratiques afin de construire une offre d’accueil et d’accompagnement adaptée.

Je tiens également à souligner l’avancée du projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement, qui arrive au terme de son parcours législatif. La semaine dernière, les députés et sénateurs réunis en commission mixte paritaire sont parvenus à un accord conclusif sur ce texte. Par conséquent, et comme je m’y étais engagée la loi sera promulguée avant la fin de l’année, les principaux décrets d’application seront pris dès le début de l’année 2016, notamment celui concernant la revalorisation de l’allocation personnalisée d’autonomie et la création du droit au répit sur lesquels j’aurais l’occasion de revenir.

Vous avez eu l’occasion de vous approprier le contenu du PMND et de ce projet de loi. Je souhaiterais donc profiter de ma présence ici pour vous faire part des avancées, des modalités concrètes de mise en oeuvre et des perspectives sur lesquelles nous sommes plus que jamais mobilisés.

D’abord, en ce qui concerne l’accompagnement des personnes atteintes par la maladie. L’enquête menée par vos soins auprès de personnes malades démontre bien toute l’importance de généraliser des dispositifs et des structures adaptées à leurs pathologies.

Pour cela, la circulaire diffusée le 7 septembre dernier a débloqué des crédits qui permettront de créer :

  • En établissement, 68 unités d’hébergement renforcé (UHR) supplémentaires, avec l’objectif d’attribuer au moins une UHR supplémentaire à chaque région ;
  • A domicile, ce sont 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer qui verront le jour.

En lien avec votre thématique d’aujourd’hui, un temps de psychologue pourra être expérimenté au sein des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou des services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) soit à l’attention du patient, soit du binôme patient-aidant.

Je tiens également à souligner que de nouveaux moyens interviendront en faveur de l’accompagnement à domicile grâce au projet de loi ASV, que ce soit au travers de la revalorisation de l’APA (je rappelle ici le chiffre de l’augmentation du budget de l’APA à domicile : + 13% en une fois) ou de l’enveloppe supplémentaire de 11,5 millions que j’ai souhaité dédier au développement des SPASAD et qui sera déléguée aux ARS avant la fin de l’année. Ces services intégrant l’aide et le soin sont particulièrement adaptés au suivi des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

Enfin, 50 nouveaux dispositifs MAIA seront déployés sur le territoire en 2016, ce qui portera leur nombre à plus de 300 et mobilisera près de 1400 professionnels. Ces méthodes d’action se révèlent particulièrement vertueuses dans la mesure où elles permettent de rassembler l’ensemble des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux dans le suivi de patients aux pathologies complexes.

Le deuxième volet d’action concerne ces plus de 4 millions de proches aidants : ces conjoints, ces enfants, ces petits-enfants, ces frères, ces soeurs, ces « héros » du quotidien qui assurent une présence indispensable auprès des personnes atteintes de la maladie. Au fil des témoignages et des rencontres, nous pouvons mesurer leur dévouement mais aussi leur épuisement à remplir un rôle essentiel qui est encore aujourd’hui insuffisamment reconnu.

Le soutien aux proches aidants qui était une question rarement abordée auparavant fait désormais progressivement l’objet des politiques publiques de l’autonomie, de la santé ou encore de l’emploi. A commencer par le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement qui marque une étape importante en reconnaissant le statut de « proche aidant » et en créant le droit de dépit.

Ce droit au répit sera rendu possible grâce à l’octroi d’une enveloppe financière, intervenant en complément de l’APA à domicile, et pouvant s’élever jusqu’à 500 euros, pour permettre à l’aidant de prendre du repos.
Une fois le décret pris dès le début de l’année 2016, ce droit nouveau sera effectif sur l’ensemble du territoire. Le Gouvernement s’emploiera à informer les citoyens sur l’existence de ce droit, notamment au travers du portail officiel : « pour-les-personnes-agees.gouv.fr ». Nous compterons également sur vous pour faire connaître ce nouveau droit, en accord avec cette mission que vous accomplissez au quotidien qui est celle de garantir à chacun l’accès au droit.

Si ce droit au répit répond à une demande forte, il nous faut également et évidemment développer les structures nécessaires à l’accueil des personnes concernées.

Un nombre important de places d’hébergement temporaire sont insuffisamment occupées. Le problème repose à la fois sur la demande qu’il faut stimuler, sur le coût de cet hébergement (et le projet de loi ASV répond à cette question), mais également sur le fait que ces structures ne répondent pas aux attentes des personnes qui, parfois, souhaitent confier un proche à une structure en urgence ou durant la nuit.

C’est pourquoi nous travaillons en ce moment, notamment au travers d’une expérimentation lancée par le Ministère dans le Val-de- Marne et en Vendée, à ce que les aidants puissent pleinement être informés de leurs nouveaux droits et s’en saisissent, mais également à ce que les structures puissent s’adapter dans leur réponse aux besoins des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches.

Je tiens enfin à saluer une belle innovation, dont j’ai souhaité la reconnaissance juridique dans la loi d’adaptation de la société au vieillissement, à l’article 45. C’est une innovation sociale dont je pense qu’elle fera évoluer le recours et l’offre en hébergement temporaire, puisqu’il est désormais possible que des structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées et personnes handicapées proposent concomitamment un séjour de vacances pour les proches aidants. Ce modèle regroupe donc sur un même lieu le répit de l’aidant et la prise en charge médico-sociale de l’aidé. Ils permettent à l’aidant de prendre du repos sur un véritable site de loisir et de détente. Et à l’aidé d’être pris en charge par une équipe professionnelle, source de confiance et de sérénité pour l’aidant. Ce type d’établissement ouvre des perspectives nouvelles au droit au répit, à la création de lien social, à la relation entre les générations.

Vous le savez, la maladie ne désoriente pas seulement les personnes qui en sont atteintes, elle soulève également chez les aidants nombre d’interrogations tant sur le vécu de la personne malade, que sur les attitudes et les mots « justes » pour l’accompagner dans les meilleures conditions. Dans ce parcours guidé par le souci de l’autre, la formation constitue un appui important aux aidants. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) soutient les actions de formation menées par votre association qui est particulièrement engagée sur ce sujet depuis plusieurs années.

Dans le cadre de l’appel à projets lancé par la CNSA en faveur de l’aide aux aidants, les nouvelles technologies ont été pleinement mobilisées. Vous aurez certainement l’occasion de l’aborder lors de vos tables rondes de cette après-midi. Plusieurs structures, en cours de sélection, ont présenté des projets innovants qui permettront de mettre en place des modules d’autoformation à distance. Il s’agit là de beaux projets innovants et utiles à notre société dont nous suivrons le déploiement avec attention.

Les proches aidants peuvent également se reposer sur les plateformes d’accompagnement et de répit qui constituent de précieux espaces ressources. C’est pourquoi le PMND prévoit la création de 65 nouvelles plateformes pour lesquelles les crédits ont d’ores et déjà été octroyés aux ARS.

Pour conclure, je tenais à vous dire que l’action que mène France Alzheimer participe pleinement à la construction d’une société bientraitante à laquelle je suis particulièrement attachée. L’étude nationale que vous avez menée sur la parole des personnes malades en est la preuve.

La bientraitance est une démarche positive qui place la parole des personnes au coeur de l’action de l’ensemble des personnes qui l’accompagnent. Promouvoir la bientraitance, c’est assurer à chacun le respect de son histoire, de son identité, de ses droits fondamentaux. Promouvoir la bientraitance, c’est rechercher le bien être des personnes, en restant à l’écoute de leurs besoins et de leurs inquiétudes. Promouvoir la bientraitance, c’est également donner à chacun les moyens de son autonomie, de s’exprimer et d’agir selon le projet de vie qu’il s’est donné.

Pour cela, le projet de loi relatif à l’adaptation de la société contient plusieurs dispositions majeures qui donneront les moyens aux personnes d’être accompagnées, et parfois représentées, dans le respect de leur dignité et l’expression de leur volonté.

Plus qu’un objectif, il s’agit d’une véritable éthique pour chacun de nous à chaque fois que nous sommes auprès de personnes, de familles, qui traversent l’épreuve de la maladie. Construire une société de la bientraitance, c’est en somme construire une société dans laquelle chacun porte le souci de l’autre. Vous y participez aujourd’hui pleinement et je ne peux que vous encourager à poursuivre votre action en ce sens.

Je vous remercie.

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