Discours de Ségolène Neuville lors du colloque « Recherche scientifique et comparaison internationale au service de l’inclusion »

Discours de Ségolène NEUVILLE, Lundi 3 avril 2017 – Paris – Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les représentants d’associations,
Monsieur le Directeur général Michel LAFORCADE,
Madame la Directrice de la CNSA Geneviève GUEYDAN,
Monsieur le Secrétaire général du CIH Etienne PETIT-MENGIN,
Monsieur le Directeur général de la DGCS,
Mesdames et Messieurs les représentants d’administrations,
Mesdames et Messieurs,

Je veux tout d’abord vous remercier d’être présents aujourd’hui ici, au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pour cet après-midi de travail sur le thème de l’inclusion sociale, économique et citoyenne des personnes autistes, dans la perspective de l’élaboration du 4ème Plan qui doit pouvoir débuter dès le 1er janvier 2018.

Vous le savez, les périodes pré-électorales sont également des périodes de réserve pour la parole publique. Je dois donc dans mon propos adopter une « tonalité neutre et informative ». Je vous le dis car certains pourraient être déçus du ton dépassionné de mon discours, ou même penser que mon engagement s’est émoussé au fil des années. C’est tout le contraire.

Je n’ai jamais caché ma volonté de faire de l’amélioration de l’accompagnement des personnes autistes la priorité de mon action. Depuis 2012 nous avons conduit, avec Marie Arlette CARLOTTI qui m’a précédée, avec Marisol TOURAINE, une réorientation majeure des politiques publiques en matière d’autisme. Le 3ème plan autisme 2013-2017 en est la traduction. Et ce virage c’est celui qui fait de l’application des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM la colonne vertébrale de toutes interventions, le fil conducteur de toutes les actions que nous avons menées.

J’ai, depuis 3 ans maintenant, concentré une grande part de mon énergie au suivi du 3ème plan autisme tout en préparant le 4ème. Je veux vous dire le plaisir que j’ai eu à travailler avec beaucoup d’entre vous pour améliorer la situation des personnes vivant avec des TSA, même s’il reste beaucoup à faire.

Lors de la dernière Conférence nationale du Handicap, le 19 mai dernier, le Président de la République annonçait que le 3ème Plan Autisme serait suivi d’un 4ème, qui devrait pouvoir démarrer dès le 1er janvier 2018.

Aujourd’hui, nous posons les bases de ce que sera ce nouveau Plan, même si nous savons tous que le gouvernement ne sera plus le même le mois prochain. Je l’espère, la question de l’autisme est une question suffisamment importante pour pouvoir supporter les changements de gouvernement. C’est pourquoi nous ne devons pas attendre pour construire ce 4ème plan. Je me suis assignée la tâche de mettre celui-ci sur des rails.

Dès l’été dernier j’ai commandé un rapport à l’Inspection générale des Affaires sociales pour évaluer le 3ème Plan Autisme. Vous le savez, certaines mesures du Plan ont eu plus de difficultés que d’autres à s’imposer dans la réalité, et toutes n’ont pas rencontré le même succès immédiat que les unités d’enseignement maternelle par exemple.

Ce rapport, j’ai souhaité qu’il puisse m’être rendu dans les toutes prochaines semaines, courant avril, car je me suis engagée à le rendre public pour ne laisser planer aucun doute sur notre volonté de continuer à faire avancer les choses, et ce en toute transparence. Il devra tirer les enseignements du 3ème Plan, établir les besoins, et faire des propositions concrètes pour le 4ème. Ces priorités, le Comité interministériel du Handicap du 2 décembre en a déjà retenu quelques-unes, essentielles à mes yeux : le soutien aux familles, le renforcement de la politique de diagnostic, la formation des professionnels et l’inclusion sociale et citoyenne des enfants et adultes avec TSA, que l’on parle de la scolarisation, de l’emploi, de la formation professionnelle, d’accès aux soins, du logement ou de l’articulation entre le sanitaire et le médico-social.

Aujourd’hui, nous devons aller encore beaucoup plus loin dans la mise en œuvre des méthodes d’accompagnement efficaces, respectueuses de la dignité de chacun, et qui ont fait leurs preuves, en France comme à l’étranger.

Le CIH du 2 décembre avait également été l’occasion de rappeler que ce 4ème Plan devra lui aussi se fonder sur les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM, celles de 2012 concernant les enfants, et celles à paraître avant la fin de l’année concernant les adultes. Le Plan devra également pouvoir s’appuyer sur une gouvernance renforcée, qui associera plus étroitement l’ensemble des administrations concernées, y compris les collectivités locales comme les Départements, part importante dans la politique des personnes handicapées mais aussi le monde de la recherche avec la présence de l’Inserm. Jusqu’à présent aucun plan autisme n’a été co-construit avec l’Inserm. Le 4 ème Plan le sera.

Enfin, j’avais commandé à l’été dernier, toujours en prévision de ce 4ème plan Autisme à venir, un rapport à Monsieur Josef SCHOVANEC sur la formation et l’accès à l’emploi des personnes autistes. Ce rapport, qui m’a été remis le 16 mars, doit désormais permettre d’appuyer les discussions à venir sur ces sujets, en faisant des propositions extrêmement riches et en recensant des expérimentations.

Enfin, vous le savez sûrement, deux évènements se déroulent aujourd’hui, en parallèle. Ici, nous sommes réunis pour comparer l’accompagnement des personnes autistes et de leurs familles en France avec celui de nos voisins européens, la Wallonie, la Suisse, la Grande Bretagne, la Norvège…

Croiser les approches entre pays, c’est faire le choix de l’efficacité, c’est faire le choix du partage des connaissances scientifiques pour améliorer les politiques publiques. Cette journée est la première étape pour une meilleure collaboration entre nos pays dans un domaine qui ne connait pas de frontières.

Cette discussion, j’ai souhaité qu’elle puisse se faire à plusieurs niveaux. Un niveau pratique, pragmatique, sur les thématiques primordiales de l’accompagnement de l’autisme : souplesse du parcours et soutien aux familles, scolarisation et accès aux études supérieures, l’accès à l’autonomie par la formation professionnelle, l’emploi et le logement, mais aussi la question de la vie sociale, culturelle et de loisirs.

Ces questions, essentielles quand on veut prendre en compte correctement le devenir des personnes avec TSA, j’ai voulu qu’elles puissent être discutées de manière concrète. C’est pour cette raison que j’ai souhaité que Monsieur Michel LAFORCADE, directeur général de l’Agence régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, puisse présenter directement ce qui se fait en France et en particulier en Nouvelle Aquitaine.

En parallèle de nos discussions du jour se tient également dans ce ministère la deuxième réunion de la Commission scientifique internationale que j’ai souhaité réunir, et qui comprend les plus éminents spécialistes mondiaux de l’accompagnement des troubles du spectre de l’autisme, venus des Etats-Unis, du Canada, de Grande Bretagne, de Suède, d’Italie, d’Espagne, de Belgique, et bien sûr de France.

Je veux vous dire ma grande fierté que tous aient accepté de venir à Paris aujourd’hui pour travailler ensemble sur l’état des connaissances en matière d’accompagnement des personnes, à tous les âges de la vie et plus particulièrement aux moments charnières que sont la petite enfance, l’adolescence et la transition vers l’âge adulte, et dans tous les domaines de l’existence. Nous aurons d’ailleurs l’occasion de les entendre plus tard dans l’après-midi, afin qu’ils nous rendent compte de leurs discussions du jour.

Enfin, et pour lever toute ambiguïté sur ce sujet, je veux aussi vous confirmer que si les débats de la commission scientifique se tiennent actuellement à huis-clos pour des raisons pratiques, nous avons tenu à les filmer et nous rendrons cette video disponible dans les tous prochains jours.

Ensuite, des groupes de travail seront lancés dans les prochaines semaines, avec l’ensemble des parties prenantes qui rassembleront tous ces éléments pour construire concrètement ce 4ème plan. C’est dans ce cadre que devront être abordées les questions de financement afin que les décisions prises puissent nourrir les prochaines discussions budgétaires de l’automne.

Pour leur travail préalable, je tiens à remercier les membres du Comité de Suivi du plan Autisme, les membres du Conseil national Autisme et de l’ensemble des groupes de travail thématiques, Madame Annie LE HOUEROU, Présidente du Comité de Suivi, qui viendra s’exprimer devant vous tout à l’heure sur les suites de cette journée, ainsi que Madame la Présidente du CNCPH Dominique GILLOT.

Je tiens également à rendre un hommage tout particulier à Valérie TOUTIN-LASRI, qui a su se battre pour faire avancer les travaux du 3ème Plan, dans le sillage de son prédécesseur Guillaume BLANCO. Je lui souhaite désormais le meilleur pour son avenir professionnel, et tenais à lui exprimer publiquement ma profonde gratitude.

Le 4ème Plan Autisme va ainsi pouvoir s’appuyer sur un socle extrêmement solide, que nul ne pourra remettre en question, celui des connaissances scientifiques et de la participation des personnes concernées et de leurs familles.

C’était mon engagement, celui de mettre sur des rails les orientations du 4ème plan. Bien sûr il faudra dans les mois qui viennent ne pas faiblir sur la volonté politique et l’engagement militant, pour que ce plan ait les moyens de ses ambitions. Le budget sera décidé à l’automne. Dans ce combat je serai à vos côtés, vous pouvez en être sûrs.

Je vous remercie.

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