La maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro dégénérative (Atteinte cérébrale progressive conduisant à la mort neuronale) caractérisée par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles (cognitives) conduisant à des répercussions dans les activités de la vie quotidienne.

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Définition & causes

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro dégénérative (Atteinte cérébrale progressive conduisant à la mort neuronale) caractérisée par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles (cognitives) conduisant à des répercussions dans les activités de la vie quotidienne.

Les symptômes évoluent dans le temps. Cette évolution est variable d’un individu à l’autre.

Les troubles de la mémoire forment le symptôme le plus fréquent. Ils doivent être associés à un autre trouble des fonctions cognitives pour que le diagnostic de maladie d’Alzheimer puisse être évoqué. Il peut s’agir :

  • de troubles du langage (aphasie) ;
  • de difficultés à effectuer certains gestes (apraxie) ;
  • de la perte de la reconnaissance des objets ou des personnes (agnosie) ;
  • ou encore de la perte des fonctions exécutives, c’est-à-dire de la capacité à adapter son comportement à un contexte donné.

Les causes précises de la maladie ne sont pas identifiées, mais les travaux de recherche en cours sur le sujet permettent de mieux en connaître les mécanismes biologiques.

Sur le plan physiopathologique, la maladie d’Alzheimer est caractérisée par l’association de 2 lésions neuropathologiques cérébrales : les dépôts extracellulaires de protéine beta-amyloïde et les dépôts intracellulaires de protéine tau. Ces lésions vont progresser au fil du temps de la région hippocampique vers l’ensemble du cortex cérébral expliquant la progression des troubles avec l’apparition d’une aphasie, d’une apraxie, de troubles visuo-spatiaux et de troubles des fonctions exécutives.

D’autres maladies sont source de signes cliniques proches, la démence d’origine vasculaire, la démence à corps de Lewy, la dégénérescence lobaire fronto-temporale. Ces maladies sont dites apparentées à la maladie d’Alzheimer.

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Alzheimer en chiffres
La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des démences du sujet âgé, la deuxième étiologie étant la démence vasculaire (DV), les autres causes moins fréquentes sont la démence fronto-temporale et la démence à corps de Lewy

La prévalence des démences, toutes causes confondues augmente exponentiellement entre 65 et 85 ans et double environ tous les 5 ans. Après 85 ans cette augmentation est moins bien documentée, les sujets très âgés étant relativement peu nombreux dans la plupart des études et les difficultés à établir un diagnostic précis plus importantes dans cette tranche d’âge.

D’après les dernières estimations (source : BEH santé publique France - septembre 2016- estimation à partir d’études/échantillons), 1 200 000 personnes pourraient être touchées en France par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, 750 000 personnes seraient diagnostiquées.

La maladie touche 23% de la population après 80 ans. Après 65 ans, elle concerne environ deux fois plus de femmes que d’hommes.

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Principaux enjeux de santé publique

La MA est une maladie grave qui atteint un grand nombre de personnes nécessitant une prise en charge spécifique et donc une adaptation du système sanitaire et médico-social.

La maladie d’Alzheimer évolue sur plusieurs années, ce qui signifie qu’au début de la maladie, la personne qui en est atteinte reste pleinement actrice de sa vie. Pour y parvenir, elle va naturellement et progressivement développer des facultés d’adaptation (mobilisation de certaines zones du cerveau, utilisation de pense-bêtes…).

Il y a intérêt à poser un diagnostic tôt dans la maladie. Le diagnostic précoce permet de d’anticiper les conséquences de la perte progressive des fonctions cognitives et ainsi de maintenir sa qualité de vie plus longtemps. Il permet aussi de faire le diagnostic d’autres maladies apparentées. Les centres de diagnostic spécialisés permettent de fiabiliser le diagnostic.

Les causes génétiques de la maladie d’Alzheimer ne sont pas les formes les plus fréquentes. Les facteurs environnementaux et comportementaux constituent un enjeu de santé publique car ils sont souvent évitables (voir chapitre sur les facteurs de risque). La prévention de la MA n’est pas encore clairement établie mais un certain nombre de facteurs sur lesquels on peut agir commencent à être établi (la prise en charge des facteurs de risque vasculaires et les comportements protecteurs associés comme l’activité physique et une alimentation saine).

Avec l’aggravation de leurs symptômes, les personnes atteintes deviennent dépendantes. L’enjeu de santé publique concerne donc aussi l’entourage et les aidants, qui jouent un rôle très important dans la prise en charge. La MA pose un défi sociétal et éthique devant les problèmes qu’elle pose aux individus et aux aidants qu’ils soient professionnels ou non

La prise en charge des malades Alzheimer nécessite la prise en charge et l’accompagnement de leurs aidants familiaux. Des actions spécifiques doivent aller dans ce sens.

Prévention et facteurs de risque

Facteurs de risque
La maladie est très liée à l’âge.

La maladie d’Alzheimer apparait être une pathologie multifactorielle complexe, pour laquelle la prédisposition génétique et les facteurs environnementaux entrent en interaction.

Des facteurs génétiques favorisent plus ou moins la survenue de la maladie d’Alzheimer. Il existe d’une part des facteurs génétiques qui augmentent la susceptibilité d’une personne d’être atteinte de la maladie d’Alzheimer, et d’autre part des formes familiales héréditaires rares qui se caractérisent notamment par une survenue à un âge plus précoce.

Le facteur de risque génétique le plus connu implique le gène (situé sur le chromosome 19) de l’Apolipoprotéine E (APOE), une protéine qui intervient dans le transport du cholestérol. De nouveaux gènes ont été découvert depuis dont le rôle est encore discuté.

Concernant les facteurs environnementaux, ils englobent classiquement les facteurs socio-démographiques comme l’âge, le niveau d’étude (qui renvoie à la notion de réserve cognitive), les facteurs liés au mode de vie comme la pratique d’activité physique, les habitudes alimentaires, la consommation de tabac, d’alcool mais également certains facteurs biologiques lies au mode de vie et modifiables au cours du temps tels que l’hypertension, la dyslipidémie ou le diabète.

Prévention possible
Les facteurs environnementaux sont évitables en adoptant une bonne hygiène de vie : alimentation équilibrée, activité physique, réduction du tabagisme. Les connaissances actuelles orientent vers une prévention de la maladie d’Alzheimer par le contrôle des troubles cardiovasculaires et leurs facteurs de risque (hypertension, diabète, tabagisme) : Ce qui est bon pour votre cœur est bon pour votre cerveau !

Repérer les signes

Diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer
Il n’existe pas aujourd’hui en routine de possibilité de dépister la maladie avant les signes même si des travaux de recherche sont en cours à partir d’examens plus ou moins invasifs sur ce sujet. Un dépistage par ailleurs n’aurait de sens qui si on disposait d’un traitement efficace. L’objectif prioritaire est de la diagnostiquer au plus tôt, en détectant ses premiers symptômes, afin d’anticiper et ainsi de préserver la qualité de vie et l’autonomie des personnes le plus longtemps possible. Le diagnostic permet notamment d’enclencher une prise en charge médicale et médico-sociale adaptée et évolutive et d’apporter un soutien aux aidants. Il s’agit de diagnostiquer pour agir.

Repérer les premiers signes
Une plainte de trouble de la mémoire n’est pas toujours un signe d’Alzheimer. Le médecin est le seul à pouvoir poser un diagnostic.

Les signes suivants doivent alerter, même s’ils ne sont pas spécifiques à la maladie d’Alzheimer :

  • Une modification du comportement et/ou de la personnalité ;
  • L’oubli des événements récents ;
  • La perte d’objets ;
  • Des troubles du langage (mots courants oubliés, ou utilisés à la place d’un autre) ;
  • Des difficultés pour effectuer des tâches familières ;
  • La perte de l’orientation dans l’espace et dans le temps ;
  • Des difficultés à effectuer des raisonnements abstraits ;
  • L’altération du jugement ;
  • Une perte de motivation.

Ces signes doivent amener à consulter le médecin traitant, qui orientera la personne, si nécessaire, vers une consultation spécialisée ou un neurologue de ville.

Diagnostic
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur plusieurs types d’examens (bilan clinique et biologique, tests neuropsychologiques, imagerie médicale,). Les médecins généralistes peuvent réaliser des premiers examens (biologiques notamment) permettant d’éliminer d’autres diagnostics.

Le suivi de l’évolution des différents symptômes est très important pour confirmer le diagnostic, et écarter d’autres maladies qui peuvent être à l’origine de troubles de la mémoire et des fonctions intellectuelles (comme les encéphalopathies vasculaires, les maladies à corps de Lewy, les dégénéresences fronto-temporales, la maladie de Creutzfeldt-Jakob…).

Annonce de la maladie
Les autorités sanitaires recommandent que le diagnostic soit annoncé de façon explicite au patient par le médecin spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) qui l’a établi. C’est aussi une demande des usagers et des familles.

L’annonce se fait en lien avec le médecin traitant. A la demande du patient, cette information peut être partagée avec une personne de son choix.

L’annonce est accompagnée d’une proposition de soins et d’aide appelée Plan Personnalisé de Santé ou Plan de Santé Personnalisé qui définira un programme personnalisé d’aides adaptées aux besoins de la personne.

Le parcours de soins ou de santé

Même si l’annonce n’est pas suivie d’un traitement médicamenteux curatif, il est possible de proposer de nombreuses interventions par des professionnels afin d’anticiper les situations à venir et assurer un maintient au domicile optimal le plus longtemps possible. Il s’agit de diagnostiquer pour agir.

Différentes solutions existent, du maintien à domicile à l’accueil en établissement, il existe un dispositif adapté à chaque stade de la maladie.Les étapes du diagnostic et de la prise en charge évoquées dans le chapitre précédent se déclinent avec les moyens et les ressources suivants.

Repérage et évaluation initiale
face à une plainte ou un autre signe d’appel, le médecin généraliste assure une première évaluation. Cette évaluation peut permettre de rassurer la personne sur la bénignité des troubles. Elle peut dans d’autres cas conduire au diagnostic d’autres maladies comme une dépression ou d’autres maladies neurologiques.

Consultation mémoire
Les consultations mémoires (hospitalières ou libérales) ont pour mission :
- d’affirmer le trouble le trouble mnésique, diagnostiquer avec fiabilité un syndrome démentiel et le type de démence ;
- rassurer les personnes exprimant une plainte mnésique, n’ayant pas de syndrome démentiel et leur proposer un suivi ;
- prescrire les médicaments spécifiques, les séances de réhabilitation ;
- identifier les situations complexes justifiant le recours au CMRR (voir ci-dessous)
- transmettre rapidement le résultat au médecin traitant notamment lors de l’annonce d’un diagnostic ;
- participer à la formation des personnels impliqués dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles démentiels.

CM2R
Les CMRR ont pour mission
- d’être un recours pour les consultations mémoire et les spécialistes pour les diagnostics complexes atypiques qui requièrent une expertise ;
- d’assurer les missions d’une consultation mémoire pour le secteur géographique ;
Ils assurent en outre des missions de formation, de recherche, de conseil auprès des ARS sur la labellisation des structures impliquées dans le diagnostic et le suivi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, assurent un contrôle qualité des données exportées vers la Banque nationale Alzheimer…
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La consultation initiale et la visite longue
La visite longue a été créée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 pour améliorer la prise en charge du patient à son domicile. Cette consultation, réalisée au domicile par le médecin traitant, permet de mieux évaluer les besoins du patient dans son cadre de vie et les moyens mis en place.

Ce dispositif est renforcé à compter du 1er novembre 2017 (nouvelle convention médicale).
Sont désormais prévues :
- des consultations initiales d’information du patient et de mise en place d’une stratégie thérapeutique pour une pathologie neurologique grave ou neurodégénérative réalisées au cabinet du médecin (55€).

Ces consultations à caractère très complexes sont une nouveauté de la convention médicale mise en place pour certaines pathologies dont les pathologies neurologiques et neuro-dégénératives.

- les visites longues qui elles, existent déjà, sont revalorisées (70€ à partir du 1er novembre 2017) ; il s’agit des visites réalisées au domicile du patient atteint de maladie neuro-dégénérative par le médecin traitant. Les médecins généralistes peuvent désormais réaliser jusqu’à trois visites longues annuelles.
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Les traitements médicamenteux
Actuellement, il n’existe pas de traitement médicamenteux permettant de guérir de la maladie d’Alzheimer. Les traitements actuels (inhibiteurs de l’Acétylcholine estérase) ont une efficacité très faible, inconstante et limitée dans le temps. Ils comportent un risque d’effets indésirables graves, augmentant avec la durée du traitement. Ils n’enrayent pas la progression de la maladie.

S’il n’y a pas de traitement médicamenteux permettant de guérir la maladie, il ne faut par ailleurs pas négliger la survenue d’effets indésirables consécutifs à la prise de certains médicaments comme les somnifères ou les anxiolytiques. Ceux-ci peuvent être responsables de confusion, de chute…. Dans tous les cas, demandez toujours conseil à votre médecin ou votre pharmacien.

Répertoire d’essais cliniques
Des essais cliniques ou thérapeutiques concernant la maladie d’Alzheimer sont en cours. Ils contribuent à la recherche sur la maladie en permettant de mieux la comprendre ou la traiter. De nombreuses recherches sont en cours sur les médicaments qui pourraient interrompre la cascade d’évènements qui conduisent par le biais de la protéine tau ou de la plaque d’amylose à la mort neuronale.
Pour en savoir plus (répertoire des essais cliniques menés en France)

Les traitements non médicamenteux
De nombreuses approches non médicamenteuses (musique, danse, stimulation multisensorielle, thérapie par les animaux familiers, remédiation cognitive, thérapie par réminiscence, luminothérapie, Snoezelen,..) sont proposées (le plus souvent devant des troubles du comportement mais l’efficacité de ces approches est difficile à démontrer.

La prise en charge des troubles sensoriels
L’avancée en âge est caractérisée par une diminution des fonctions sensorielles (diminution de la vue, moins bonne audition…). Celle-ci aggrave les troubles de mémoire ou d’orientation dans l’espace. La prise en charge des troubles de la vue et/ou de l’ouïe ainsi qu’une bonne hygiène bucco-dentaire sont donc indispensables pour ne pas empirer la situation.

L’orthophonie
Suite à un bilan, l’orthophoniste va mettre en place un projet de soin. Son intervention va surtout cibler la communication du patient vis-à-vis des autres. Ces séances sont prises en charges par l’assurance maladie. Suite au plan Alzheimer 2008-2012, 12 à 15 séances de réhabilitation sont financées intégralement par l’Assurance maladie dans le cadre d’un forfait annuel et délivrées par des équipes spécialisées Alzheimer organisées au sein du SSIAD (Services de soins infirmiers à domicile). Ces séances peuvent être renouvelées une fois par an si le patient répond toujours aux critères d’éligibilité.

Éducation thérapeutique du patient
L’éducation thérapeutique permet au malade, notamment au début de la maladie, de rester le plus autonome possible par l’apprentissage de connaissances et compétences afin qu’il soit acteur de sa prise en charge et contribue lui-même à sa qualité de vie. Elle va plus loin qu’une simple information ou un conseil de prévention délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions.

L’éducation thérapeutique fait partie de la prise en charge du patient au même titre que les traitements et la rééducation.
Pour plus d’informations, renseignez-vous auprès de votre Agence régionale de santé

L’aide aux aidants
La maladie d’Alzheimer est une maladie très éprouvante pour les proches de la personne malade.

Garde de nuit, répit à domicile, accueil familial temporaire, accueil de nuit, activités sociales pour les couples aidés/aidants et vacances, autant d’initiatives qui se développent pour offrir une meilleure qualité de vie au patient et un peu de répit aux aidants. Lorsque la personne malade vit à son domicile, elle peut bénéficier ponctuellement d’un accueil de jour ou d’un hébergement temporaire, qui permettent aux aidants d’avoir un peu de répit. Plusieurs types d’organismes publics, associatifs ou privés proposent ce genre d’accueil.
Des informations peuvent être obtenues auprès des plateformes de répits, dans les structures de coordination comme les CLIC et auprès des associations.

La formation des aidants
Des formations sont proposées aux aidants familiaux. Il s’agit d’apprendre à faire les bons gestes, trouver les bons mots et surmonter les difficultés à vivre au quotidien avec une personne malade.

Ces formations sont réalisées par des organismes agrées.

Pour en savoir plus et trouver une adresse près de chez vous :

pdf Rapport Pr Michel CLANET « Quel parcours pour les personnes atteintes de la (...) Téléchargement (1.5 Mo)


Vivre avec

Prise en charge de la maladie
La maladie d’Alzheimer fait partie de la liste des affections de longue durée (ALD). Le coût des soins et des traitements remboursables et en lien avec la maladie est pris en charge à 100% du tarif de la sécurité sociale par l’Assurance Maladie.
Pour en savoir plus - Le site ameli.fr

Prise en charge médico sociale
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