La sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.

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Définition & causes

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.

Les signes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau ou dans la moelle épinière : troubles moteurs, fourmillements, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… Ils sont souvent transitoires.

Dans 85% des cas, la sclérose en plaques débute par une forme à poussées. L’évolution et l’expression de la maladie sont extrêmement imprévisibles.

La SEP en chiffres
La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte, (la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans) et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La SEP touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants. Deux mille cinq cents nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.

Principaux enjeux de santé publique

Depuis 15 ans de nombreux progrès ont été réalisés dans la connaissance et la prise en charge de la SEP.

De nouveaux traitements permettent aujourd’hui de ralentir l’évolution de la maladie grâce à une recherche active en France, et, en parallèle les professionnels de santé ont pris conscience qu’il était essentiel d’accompagner les malades dans leur vie quotidienne, prenant en charge leurs symptômes et en les aidant sur le plan social.

Des consultations multidisciplinaires, une organisation en réseaux et un accès au soin individualisé à proximité du domicile sont aujourd’hui proposés aux malades.

Prévention et facteurs de risque

Facteurs de risque
Bien qu’une trentaine de gènes soient impliqués dans cette affection, la sclérose en plaque n’est pas une maladie héréditaire. En effet, en cas de prédisposition génétique, une interaction avec des facteurs environnementaux est nécessaire pour que la maladie survienne.

Des infections virales pourraient jouer un rôle favorisant, de même qu’un déficit en vitamine D, comme le laisse suspecter la plus grande fréquence de la sclérose en plaques dans les pays du Nord moins ensoleillés. Cependant il n’est pas prouvé qu’un apport supplémentaire en vitamine D diminue le risque de développer la maladie.

Des controverses ont soulevé l’hypothèse d’un lien entre la SEP et la vaccination contre l’hépatite B et plus récemment avec les vaccins contre les infections à papillomavirus. De nombreuses études ont été menées pour évaluer la sécurité de ces vaccins. Les résultats sont rassurants, faisant l’objet d’un consensus international, et ont conduit les autorités sanitaires à réaffirmer l’absence de lien de causalité entre ces vaccins et dans la survenue de la sclérose en plaques.

La sclérose en plaques résulte donc d’une interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs d’environnement, pas encore clairement identifiés.

Pour aller plus loin

Repérer les signes

Repérer les premiers signes
La maladie apparait le plus souvent entre 20 et 40 ans. Elle peut débuter par des signes très variés selon la localisation des plaques de démyélinisation. Il peut s’agir d’une baisse de la vision d’un œil, de troubles des mouvements et de la marche, de sensations de picotements ou d’engourdissement, de contractions ou de faiblesses musculaires… Une fatigue intense est souvent présente. Cette variété de présentation peut rendre le diagnostic difficile, d’où l’importance de consulter rapidement un spécialiste en cas de survenue de symptômes neurologiques anormaux.

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Le bilan initial
Lorsque les premiers symptômes surviennent, un bilan est réalisé : outre l’examen neurologique clinique lors de la consultation médicale, il peut comporter des prélèvements sanguins et un examen d’imagerie indolore du cerveau et/ou de la moelle épinière en imagerie par résonance magnétique (IRM).

L’IRM
L’IRM permet de visualiser les plaques d’inflammation dans le cerveau comme dans la moelle épinière. Celles-ci apparaissent comme des taches blanches ou noires selon les paramètres utilisés lors de l’IRM.

Ces lésions peuvent être nombreuses, même si le malade présente peu de signes cliniques car l’inflammation peut se situer dans les zones du cerveau qui ne provoquent pas systématiquement de signes cliniques repérables.

Le parcours de soins

La sclérose en plaques justifie un suivi multidisciplinaire. Le bilan initial est réalisé par le médecin généraliste, en lien avec un neurologue, seul ce dernier étant autorisé à prescrire les traitements de fond, et un médecin spécialiste de médecine physique et de réadaptation.

La prise en charge globale de la SEP fait intervenir diverses catégories de professionnels de santé, notamment médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes…

La prise en charge rééducative est effectuée dans des centres spécialisés de rééducation fonctionnelle ou de façon ambulatoire. Il existe également des centres de rééducation non spécifiques de la SEP, mais qui ont développé des compétences dans le domaine de la rééducation neurologique.

Elle peut également faire appel à différents intervenants sociaux pour participer au soutien et à l’accompagnement du malade.

Pour répondre aux besoins exprimés par les malades et leurs aidants, le Plan maladies neuro-dégénératives (PMND) vise à améliorer la prise en charge de la SEP en poursuivant les objectifs suivants :

- Renforcer la cohérence de la coordination ville/hôpital dans un souci d’intégration et de transversalité ;

- Favoriser un diagnostic de qualité et une prise en charge pluriprofessionnelle et personnalisée sur l’ensemble du territoire ;

- Promouvoir l’harmonisation des pratiques ;

- Améliorer l’information et la formation du patient et de ses proches d’une part et des professionnels d’autre part ;

- Renforcer la recherche clinique et l’innovation thérapeutique.

Parmi les actions visant à consolider le continuum de prise en charge, d’accompagnement et de recherche, la mesure 11 du plan prévoit l’identification de 23 Centres experts devant être implantés au sein d’un CHU.

La moitié de ces centres ont déjà été créés et les autres le seront en 2017.

Réseaux de santé / réseaux de soins spécialisés
Il existe, dans certaines régions, des réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques qui contribuent à l’information, au soutien et à l’accompagnement. Leurs coordonnées peuvent être consultées sur le site du groupement national des réseaux de santé SEP.

Les traitements
Les traitements de la SEP se divisent en 3 catégories :
- Ceux qui agissent sur la durée et la gravité des poussées,
- Ceux qui réduisent la gêne quotidienne en traitant les symptômes
- Enfin, les traitements dits "de fond", qui agissent plutôt sur le système immunitaire.

Toutefois, il n’existe pas à ce jour de traitement qui permette de guérir la sclérose en plaques.

Les immunomodulateurs, comme les interférons béta (Avonex®, Betaferon®, Rebif®), agissent sur la phase inflammatoire de la maladie et diminuent d’environ 30 % la fréquence des poussées. Il a aussi été observé dans certains cas une réduction du handicap à moyen terme.

En deuxième intention, il existe des thérapeutiques plus "agressives", comme les immunosuppresseurs (Elsep®). Ils ne peuvent être prescrits que sur une courte période, et agissent surtout sur les formes inflammatoires de la maladie.

L’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique vise à rendre le malade plus autonome par l’apprentissage de connaissances et compétences afin qu’il devienne acteur de sa prise en charge et de lui assurer une meilleure qualité de vie.

Vivre avec une sclérose en plaques

Partie médicale
La sclérose en plaque fait partie des affections de longue durée ouvrant droit à une prise en charge à 100% (ALD 25).

Voyages
Attention aux voyages vers les pays situés dans les zones au climat chaud ou très ensoleillé ; la chaleur et l’exposition prolongée peuvent favoriser des aggravations transitoires appelées "phénomène d’Uhthoff".

En cas de grossesse
La sclérose en plaques touche des adultes jeunes. La maladie peut affecter la vie de couple, sa sexualité et son désir d’enfants. 
Puisqu’elle touche principalement des femmes, la question de la grossesse va se poser très tôt après le diagnostic de la maladie. En cas de désir de grossesse, il est important d’en parler avec son neurologue, car certains traitements de fond sont contre-indiqués chez la femme enceinte.

Douleur
La douleur constitue l’un des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques (SEP). Elle doit être prise en compte. Aujourd’hui, l’éventail des traitements est large et doit permettre de soulager tous les types de souffrance. Cette prise en charge se fait au mieux dans le cadre des réseaux de santé.

Partie sociale

Ressources utiles

Sites officiels

Sites professionnels

Associations de malades

Ligne téléphonique dédiée