Anticiper sa fin de vie : les directives anticipées

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Les directives anticipées permettent ainsi d’être acteur des décisions médicales de sa fin de vie, notamment la poursuite ou l’arrêt des traitements, dans le cas où l’on ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté. Le professionnel de santé doit respecter les volontés exprimées dans les directives anticipées, conformément à la législation en vigueur.

Les « directives anticipées » sont une déclaration écrite que vous rédigez préalablement pour faire connaître votre volonté, sur les conditions de prise en charge médicale de votre fin de vie. Dans l’hypothèse où vous êtes hors d’état d’exprimer votre volonté (suite à un coma, en cas de troubles cognitifs profonds, à la suite d’un accident, du fait de l’évolution d’une maladie ou encore du fait du grand âge…), ces directives permettent au médecin et à l’équipe médicale qui vous prennent en charge, de connaître vos volontés.

Confronté à un patient en situation de fin de vie, quelle qu’en soit la cause et dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir en priorité de l’existence de directives anticipées et de les respecter, dès lors qu’elles sont appropriées et conformes à la situation médicale.

Qui peut rédiger des directives anticipées ?

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger ses directives anticipées. Si vous bénéficiez d’un régime de protection légale (vous êtes par exemple sous tutelle), vous devez demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.

Quelle est la forme des directives anticipées ?

Il s’agit d’un document écrit qui doit être daté et signé avec vos noms, prénoms, date et lieu de naissance. Si vous êtes dans l’impossibilité physique d’écrire vos directives anticipées, on peut le faire à votre place, mais le document n’est valide que si deux témoins attestent par écrit, en précisant leurs noms et qualités, que ce document est bien l’expression de votre volonté libre et éclairée. A votre demande, votre médecin peut ajouter une attestation indiquant que vous êtes en état d’exprimer votre libre volonté et que vous avez reçu les informations appropriées.

Il existe un modèle de formulaire. L’utilisation de ce modèle n’est pas obligatoire, les directives anticipées peuvent également être rédigées sur papier libre, mais ce modèle vous garantit que l’expression de votre volonté répond aux conditions de validité prévues par les textes et il vous aide également dans un exercice qui peut être difficile.

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Quel est le contenu des directives anticipées ?

Vous pouvez exprimer, par avance, votre volonté de refuser ou de poursuivre, de limiter ou d’arrêter des traitements, y compris de maintien artificiel de la vie, ou de bénéficier d’une sédation profonde et continue.
Toutefois, ces décisions ne seront mises en œuvre qu’à l’issue d’une procédure collégiale permettant de vérifier que votre situation les autorise et que telle était bien votre volonté.

En revanche, la loi française n’autorise pas l’assistance au suicide, ni l’euthanasie. Vos directives anticipées ne pourront donc pas comporter une demande en ce sens.

Quand puis-je rédiger mes directives anticipées ?

Les directives anticipées doivent être rédigées alors que vous êtes en capacité d’exprimer une volonté dite « libre et éclairée ». Il n’est pas nécessaire d’être malade ou âgé pour anticiper les conditions que l’on souhaite pour sa fin de vie. A l’occasion d’une consultation médicale, lors d’une hospitalisation ou d’une admission dans un établissement médico-social, votre médecin traitant peut vous informer sur cette possibilité et vous aider dans votre démarche.
En cas de maladie grave et évolutive votre médecin doit vous suggérer de les rédiger notamment pour formaliser les échanges intervenus entre vous.

Puis-je changer d’avis après avoir rédigé des directives anticipées ?

Vous pouvez modifier totalement ou partiellement, voire annuler vos directives anticipées à tout moment et sans formalité. Celles-ci étant écrites, leur révision, c’est-à-dire de nouvelles directives anticipées, se fera par écrit également. Ce sont alors les dernières directives en date qui feront foi.

Comment m’assurer que mes directives anticipées seront suivies d’effet ?

Afin de vous assurer que les directives et leurs modifications éventuelles seront bien prises en compte et exécutées, vous êtes invité à :

- garder l’original de vos directives anticipées sur vous ;

- le conserver chez votre médecin, dans votre dossier médical ;

- le confier à une personne de confiance désignée comme telle ou à un tiers (par exemple un membre de votre famille, un proche) : la mention de leur existence et l‘indication des coordonnées de cette personne doivent également être accessibles (par exemple en l’inscrivant dans le dossier médical).

A l’occasion d’une hospitalisation, il vous sera demandé d’indiquer si vous avez rédigé des directives anticipées. Leur existence, leur lieu de conservation ou les coordonnées de la personne qui les détient sont alors mentionnées dans votre dossier médical par l’équipe médicale. Vous pouvez également déposer le document de vos directives anticipées dans votre dossier médical hospitalier.

Lorsque vous êtes pris en charge à votre domicile ou que vous êtes accueilli dans une résidence du secteur social ou médico-social (par exemple maison de retraite ou EHPAD, foyer d’accueil médicalisé), il vous est également recommandé d’indiquer soit à votre médecin soit à l’administration de l’établissement leur existence, leur lieu de conservation ou la personne à qui vous les avez confiées, afin que cela soit indiqué dans votre dossier médical ou d’admission.

Dans tous les cas, la conservation des directives anticipées dans le dossier médical apporte une garantie supplémentaire.

Il est aussi possible, d’enregistrer vos directives anticipées (ou de signaler leur existence et le lieu de leur conservation) dans le dossier médical partagé (DMP) lorsque vous en aurez ouvert un. Le médecin qui aura à prendre une décision sur les conditions de votre fin de vie, cherchera à savoir si vous avez rédigé des directives et à qui vous les avez confiées : il consultera en priorité votre DMP si vous en avez ouvert un et, à défaut, s’adressera à votre personne de confiance, votre famille, vos proches, votre médecin traitant ou le médecin qui vous a adressé.

Quelle est la portée de mes directives anticipées dans la décision médicale ?

Si vous avez rédigé des directives anticipées, le médecin doit les appliquer. Leur contenu prime sur les avis et témoignages (personne de confiance, famille, proches) et elles s’imposent au médecin, qui ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations : en cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, il ne peut toutefois refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’équipe médicale et un confrère indépendant et avoir recueilli le témoignage de votre personne de confiance si vous l’avez désignée ou à défaut votre famille ou un de vos proches.

La rédaction de directives anticipées n’est cependant pas obligatoire, vous pouvez aussi confier vos volontés à la personne de confiance que vous avez désignée, à un membre de votre famille ou à un proche qui pourront en témoigner au moment opportun.

En savoir plus sur les directives anticipées

- Consulter un modèle de rédaction de directives anticipées

- Consulter le site de la Haute Autorité de santé