Appel à projets labellisation CRMR

Instruction n° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017

Une procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR, à la fois leurs sites coordonnateurs et constitutifs pour les pathologies relevant des filières de santé FILSLAN, MHEMO et MUCO-CFTR.

Cette procédure est étendue aux centres de ressources et de compétences (CRC) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La publication des résultats interviendra à l’automne 2017.

 

INSTRUCTION N° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédié aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur.

 

Dossier de candidature

Tous les établissements de santé sont concernés par le présent appel à projets.
Un seul et unique dossier de candidature par projet de CRMR doit être constitué. Il doit être composé comme suit :

  • Un volet de présentation générale du CRMR
  • Un volet pour le site coordonnateur
  • Un volet pour chaque site constitutif
  • Un volet pour chaque CRC.

Pour chaque projet, l’établissement siège du site coordonnateur candidat pilote l’ensemble de la réponse du CRMR et transmet le dossier complet de candidature de ce réseau à la direction générale de l’offre de soins (DGOS).

Le dossier de candidature du CRMR doit être accompagné d’un courrier signé par le responsable médical du site coordonnateur candidat et par le directeur de l’établissement de santé siège du site coordonnateur.

Chaque volet consacré à un site constitutif ou de CRC est accompagné d’un courrier signé par leur responsable médical et par le directeur de l’établissement de santé dont il relève.

Le dossier de candidature du CRMR doit comporter l’avis motivé de la FSMR de rattachement quand elle existe, c’est à-dire la FSMR recouvrant la maladie rare ou le groupe de maladies rares du CRMR candidat. Cet avis a un caractère consultatif.

 

Les dossiers doivent être transmis par voie électronique à l’adresse DGOS-LABELLISATION-CRMR@sante.gouv.fr. Il est conseillé de zipper le fichier Excel et de joindre dans un mail à suivre les autres pièces. Un envoi par https://wetransfer.com/ est également possible. Dans tous les cas, un mail simple de prévenance devra être adressé, pour avertir la DGOS que le CRMR a déposé un dossier et par quelle voie.

 

Le dossier de candidature est à transmettre à la DGOS impérativement sous forme électronique à DGOS-labellisation-CRMR@sante.gouv.fr
La date de dépôt est fixée au 28 septembre 2017, 23h59

 

Ce dossier de candidature sous format Excel est à télécharger et à renvoyer complété à la DGOS

 

Modèles de dossier de candidature

xls Patch pour correction de la première version des fichiers Excel de (...) Téléchargement (37.5 ko)
xls Dossier de candidature - labellisation standard - MHC Téléchargement (2.9 Mo)
xls Dossier de candidature - labellisation standard - MUCO Téléchargement (2.9 Mo)
xls Dossier de candidature - labellisation standard - SLA Téléchargement (2.9 Mo)
pptx Cartographie du CRMR à compléter Téléchargement (950 ko)
pptx Cartographie AP-HP à compléter Téléchargement (463.5 ko)

 

Modèles de courrier

docx Modèle de courrier - Direction/responsable médical Téléchargement (24.9 ko)
docx Modèle de courrier - FSMR Téléchargement (14.7 ko)
docx Modèle de courrier - site coordonnateur Téléchargement (25.3 ko)

 

Modèle de déclaration publique d’intérêt

doc Déclaration publique d’intérêt Téléchargement (279.5 ko)

 


Source :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Mission Maladies rares
14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP

Courriel : DGOS-MALADIESRARES[@]sante.gouv.fr