Cette nouvelle stratégie décennale, accorde 1,1 milliard d’€ de mesures nouvelles sur 10 ans et mobilise l’ensemble des acteurs de l’hôpital, de la ville et du médico-social, élargissant le concept des soins palliatifs vers celui des soins d’accompagnement.
Créer un modèle français des soins d’accompagnement
La stratégie décennale de développement des soins d’accompagnement apporte une triple évolution en :
- favorisant dès le diagnostic une prise en charge adaptée et anticipée de la personne malade et de son entourage par une équipe pluridisciplinaire, afin de préserver le plus possible leur qualité de vie et leur bien-être ;
- renforçant l’accompagnement des patients par une réponse à tous leurs besoins, qu’ils soient médicaux et non médicaux, de nature physique, psychologique ou sociale, quel que soit le lieu de vie ou de soin des personnes sur le territoire ;
- soutenant l’émergence d’une filière de formation universitaire en médecine palliative et d’accompagnement pour les médecins et les soignants.
Ces changements majeurs permettent d’envisager un modèle français qui prenne en compte les spécificités de notre société.
Plusieurs valeurs sous-tendent cette nouvelle stratégie :
- le respect des droits et de l’expression de la volonté des personnes ;
- l’équité de la prise en charge personnalisée dans les mêmes conditions quel que soit le territoire ;
- la solidarité à l’égard de tous, en particulier des personnes les plus vulnérables ;
- une prise en charge à proximité de chez soi (si elle n’est pas possible à domicile) ;
- l’interprofessionnalité entre intervenants auprès des personnes, qu’ils soient professionnels de santé ou non.
4 objectifs stratégiques et 30 mesures
La stratégie décennale propose 30 mesures, réparties en 4 grands objectifs pour soutenir et accompagner la prise en charge thérapeutique et la fin de vie.
Objectif stratégique n°1 : un accès plus juste aux soins d’accompagnement
La priorité de la nouvelle stratégie est de garantir un accès plus juste aux soins d’accompagnement à toute personne dès les stades précoces de la maladie grave et jusqu’en en fin de vie, ainsi qu’une attention renforcée à son entourage, quel que soit leurs lieux de vie.
- Faire valoir les droits des patients : en renforçant notamment la connaissance des droits (directives anticipées, personne de confiance – mesure 1), en inscrivant le droit de visite en établissement dans la loi (mesure 2), en prévoyant un plan d’accompagnement personnalisé pour chaque patient (mesure 3).
- Renforcer l’offre de soins, par filière et par territoire, pour répondre aux besoins croissants de prise en charge en soutenant et développant les dispositifs actuels (Recrutements, lits hospitaliers, HAD, équipes mobiles), en créant une unité de soins palliatifs pédiatriques par région (mesure 5), en développant les structures « douleur chronique » (mesure 6) et grâce à la mise en place de maisons d’accompagnement (mesure 12), entre autres.
Objectif stratégique n°2 : mobiliser l’ensemble de la société
Cette ambition doit être portée sur l’ensemble du territoire en mobilisant tous les acteurs nationaux et territoriaux concernés par les soins d’accompagnement, y compris la société la civile (les bénévoles par exemple).
- Mobiliser les aidants et les bénévoles en reconnaissant et en soutenant leurs parcours de vie (mesure 16), en développant des bénévolats d’accompagnement et de service (mesure 18) et en renforçant les capacités des plateformes d’accompagnement et de répit (mesure 19), par exemple.
- Mobiliser et organiser les territoires en développant l’accès à la santé, à la citoyenneté et aux solidarités (mesure 21).
- Mieux accompagner le deuil en simplifiant le parcours des familles endeuillées (mesure 22), en les accompagnant (mesure 23) ainsi que les professionnels de santé (mesure 24).
Objectif stratégique n°3 : développer la formation et la recherche
Des filières d’excellence en médecine palliative et médecine de la douleur seront développées
Parmi ses principales mesures, figurent les ambitions suivantes :
- Former les professionnels et renforcer les leviers de formation existants (mesure 25).
- Recruter des universitaires dans chaque université (mesure 26).
- Donner une réelle reconnaissance universitaire à la médecine palliative et d’accompagnement (mesure 27).
- Développer et soutenir la recherche (mesure 28).
Objectif stratégique n°4 : piloter tous les acteurs
La stratégie fait apparaître la nécessité d’une gouvernance forte, capable de rassembler des acteurs pluriels pour porter collectivement le changement de regards et de pratiques sur la fin de vie.
Cet objectif porte une double mesure :
- Créer un comité scientifique d’orientation de la recherche et de formulation des bonnes pratiques (mesure 29).
- Mettre en place une instance de gouvernance, de pilotage et d’évaluation de la stratégie (mesure 30).
- 440 000 patients / an susceptibles de relever d’une prise en charge palliative alors que 190 000 en bénéficient aujourd’hui.
- 460 lits supplémentaires de soins palliatifs (unité de soins palliatifs) d’ici 2034.
- 18 nouvelles unités de soins palliatifs pédiatriques pour les prises en charge les plus complexes dans les régions qui n’en disposent pas
- 412 EMSP (équipes mobiles) existantes, 15 supplémentaires dès 2024, et ouverture de nouvelles équipes pour ensuite couvrir tout le territoire au terme de la stratégie.
- 50 000 personnes supplémentaires prises en charge en hospitalisation à domicile (HAD) d’ici 2034.
- 274 structures douleur chronique (SDC) existantes et ouverture de 12 nouvelles exclusivement pédiatriques et 15 nouvelles à dominante oncologique à venir.
- 300 postes universitaires créés dans le cadre de la stratégie.
- 400 plateformes d’accompagnement et de répit attendues d’ici 2026 pour accompagner les aidants (contre 296 actuellement).