Agénésie transverse des membres supérieurs : point d’étape de l’Anses et Santé publique France

L’Anses et Santé publique France ont été saisies le 29 octobre dernier par la ministre des solidarités et de la santé, le ministre de la transition écologique et solidaire et le ministre de l’agriculture et de l’alimentation pour conduire des investigations possibles sur les causes, notamment environnementales, de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs dans les départements de l’Ain, du Morbihan et de la Loire-Atlantique.

Saisis en urgence pour mener ces travaux, l’Anses et Santé publique France ont transmis le 1er février dernier un premier point d’étape à Agnès BUZYN, François DE RUGY et Didier GUILLAUME.

Afin d’assurer la plus grande transparence et indépendance aux travaux d’expertise, un dispositif d’expertise collective a été mis en place, animé conjointement par l’Anses et Santé publique France. Un comité d’experts scientifiques (CES) a ainsi été constitué, après appel à candidatures puis analyse des déclarations publiques d’intérêts. Composé de 22 personnalités scientifiques couvrant l’ensemble des disciplines scientifiques utiles à ces investigations et sous la présidence d’Alexandra BENACHI, professeur de gynécologie-obstétrique à la Faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, ce comité aura pour mission d’identifier et d’analyser les différentes hypothèses conduisant à faire un lien entre des expositions, notamment environnementales, et la survenue d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS), et de formuler des recommandations aux pouvoirs publics pour la prévention et la prise en charge des cas détectés. Une première réunion du CES se tiendra début mars.

Un comité d’orientation et de suivi (COS) a également été constitué afin d’assurer un espace de dialogue, d’échange et d’information avec l’ensemble des parties prenantes concernées par ces cas d’ATMS, représentants des familles, associations de patients ou de défense de l’environnement, professionnels de santé et représentants des registres, agences régionales de santé. Présidé par Daniel BENAMOUZIG, sociologue au Centre de sociologie des organisations (CNRS – Sciences Po), ce comité se réunira à intervalle régulier tout au long de la phase d’expertise. La première réunion se tiendra le 21 février 2019.

Sans attendre la mise en place opérationnelle de ces deux comités, l’Anses et Santé publique France ont engagé un certain nombre d’investigations préliminaires qui serviront de base aux travaux du CES. Une revue de la bibliographie, des investigations locales et des développements méthodologiques ont ainsi été réalisés afin de nourrir les travaux de l’ensemble des données disponibles. A ce stade, aucune hypothèse n’est privilégiée par rapport à une autre.

A l’issue de ce point d’étape présenté par les agences sanitaires, les ministres prennent acte de la méthodologie scientifique adoptée par l’Anses et Santé publique France. L’ampleur des travaux et la complexité des questions posées nécessitent le recours à une expertise scientifique rigoureuse. Les résultats de ces travaux sont attendus pour le 30 juin 2019.

Le point d’étape au 31 janvier 2019 transmis aux Ministres par l’Anses et Santé publique France est disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/I...

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