Agnès Buzyn a confié à M. Jean-Marc Aubert, directeur de la DREES, la mission de mise en place de ce Hub des données de santé à l’horizon du premier trimestre 2019. Cette initiative doit permettre de faire de la France un leader dans l’utilisation des données de santé, au service du bien commun, dans le respect du droit des patients et en totale transparence avec la société civile.
Concrètement, le « Health Data Hub », prendra la forme d’un guichet unique, sécurisé dans l’objectif de permettre le partage des données de santé dans le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile. Il mutualisera des ressources technologiques et humaines et constituera un outil de promotion de l’innovation pour faire de la France un leader des données de santé.
La mission a été pilotée par trois experts : Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données en santé (INDS), Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin. La mission a entendu, tout
au long de l’été, un très grand nombre d’acteurs de l’écosystème des données de santé qui ont activement contribué à ces réflexions.
Près d’une centaine d’idées concrètes pour mettre le patrimoine national de données de santé au service de la recherche, des professionnels de santé, des citoyens, des start-ups, des medtechs et de la puissance publique ont été proposées.
Les données de santé financées par la solidarité nationale ont ainsi été reconnues comme faisant partie d’un patrimoine commun devant être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux de nos concitoyens.
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