Discours de Pascale Boistard - Conférence « Vivre avec la maladie de Parkinson »

Samedi 9 avril 2016

Monsieur le Président de France Parkinson, Didier ROBILLARD,
Madame la directrice générale, Florence DELAMOYE
Mesdames, Messieurs,

Merci de votre initiative pour votre conférence « Vivre avec la maladie de Parkinson ».

Nous voulons, avec Marisol Touraine qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui, et qui m’a chargée de l’excuser, saluer la mobilisation de votre association à l’occasion de la journée mondiale Parkinson. Grâce aux évènements que vous organisez, vous contribuez à faire connaître cette maladie.

Cette maladie est un enjeu majeur de santé publique. Elle touche 160 000 personnes aujourd’hui en France. Derrière ces chiffres, ce sont des vies, des femmes et des hommes pour qui « chaque pas est une conquête ».

Pour mieux combattre la maladie, nous devons agir sur ses spécificités, du diagnostic à l’accompagnement au quotidien, mais aussi agir plus globalement sur le champ des maladies neuro-dégénératives. Nous devons relever deux défis.

1. Le premier défi est de mieux comprendre la maladie.

L’une des premières étapes que nous devions franchir était celle d’une meilleure connaissance des données épidémiologiques sur la maladie de Parkinson. Grâce aux travaux de l’Institut de veille sanitaire, nous disposons désormais de données détaillées. Plus globalement, nous devons mieux comprendre les maladies neurodégénératives. C’est l’ambition du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 qui a été mis en place pour prévenir leur apparition en renforçant les outils de connaissances.

2. Le deuxième enjeu est de garantir un meilleur accompagnement aux personnes atteintes de Parkinson

Accompagner les personnes atteintes de Parkinson, c’est aussi leur offrir une offre de soins adaptée. Les mesures de la loi de modernisation de notre système de santé et de la loi d’adaptation de la société au vieillissement, qui je le rappelle est entièrement financée, s’inscrivent dans cette démarche en garantissant un parcours de soins pour chaque patient atteint de maladie chronique afin d’éviter toute rupture.

Par ailleurs, les centres experts Parkinson sont une réussite et maillent désormais l’ensemble du territoire. Grâce à la labellisation de ces centres par les Agences Régionales de Santé (ARS) chaque Français peut savoir quel centre remplit les missions d’expertise, de formation et de recours, avec des professionnels de santé formés à la prise en charge de la maladie. Dans le même temps, les services du ministère des Affaires sociales et de la Santé, la Haute autorité de la Santé et l’Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale poursuivent leur travail pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Enfin, l’accès à une prise en charge en maison de retraite médicalisée sera désormais facilité par une prise en charge financière des dispositifs médicaux couteux. Cette action prendra prochainement effet.

Mesdames, messieurs,

Dans ce combat pour mieux accompagner les patients atteints de Parkinson, la mobilisation de tous est indispensable. Le Gouvernement est pleinement engagé, comme votre association et les agences régionales de santé. Deux prochains temps forts nécessiteront une mobilisation exemplaire, en juin puis en septembre prochain afin d’élaborer les plans d’actions régionaux.

A cette occasion, Marisol Touraine et moi-même nous vous invitons à être force de propositions au niveau local comme vous l’êtes au niveau national. Nous avons besoin de travailler tous ensemble pour avancer sur le terrain de la maladie.

Je vous remercie.

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