Bulletin Officiel n°98/26Direction générale de la santé
Sous-direction du système de santé
et de la qualité des soins
Bureau des pathologies,
de l'organisation des soins
et des urgences
DGS/SQ 2

Circulaire DGS/SQ 2 n° 98-332 du 10 juin 1998 relative à un questionnaire d'évaluation sur le service particulier d'information pour les patients à haut risque vital

SP 4 434
1656

NOR : MESP9830228C

(Texte non paru au Journal officiel)

Référence : circulaire DGS, n° 97-113 du 17 février 1997

La ministre de l'emploi et de la solidarité à Madame et Messieurs les préfets de région (direction régionale des affaires sanitaires et sociales [pour information]) ; Mesdames et Messieurs les préfets de département (direction départementale des affaires sanitaires et sociales [pour mise en oeuvre]) Le service particulier d'information mis en place pour les patients à haut risque vital traités à domicile en cas de coupure sur le réseau électrique a été défini par une convention signée entre le ministre chargé de l'industrie, le ministre chargé de la santé et EDF le 5 novembre 1996. Cette convention, qui a donné lieu à la circulaire DGS n° 97/113 du 17 février 1997, définit les modalités de ce service et les catégories de patients pouvant en bénéficier.
N'ont été retenus que les patients à haut risque vital, c'est-à-dire les personnes placées sous respirateur ayant une autonomie respiratoire inférieure ou égale à quatre heures par jour et les enfants bénéficiant de nutrition parentérale à domicile.
La convention précitée prévoit que les parties procèdent annuellement à l'évaluation du dispositif. Dans cette perspective, et au terme de la première année de fonctionnement du dispositif, il me semble opportun d'établir un bilan de son introduction.
En outre, j'ai été saisi à plusieurs reprises, par des services déconcentrés ou des parlementaires, d'interventions, émanant notamment d'associations de malades, relatives à la situation de malades traités à domicile, en particulier des insuffisants rénaux sous dialyse, qui bénéficiaient parfois, avant l'application de la circulaire du 17 février 1997, d'une information des services locaux d'EDF, et qui sont désormais écartés du dispositif.
C'est pourquoi, j'ai décidé de lancer une enquête, par le biais du questionnaire ci-joint, auprès de chaque direction départementale des affaires sanitaires et sociales.
Le secrétariat d'Etat à l'industrie demande parallèlement à EDF de procéder également à un bilan.
Le questionnaire, que vous trouverez en annexe, doit permettre de répondre au double objectif suivant :

Je vous serais reconnaissant de remplir le questionnaire ci-joint et de le faire parvenir pour le 1er septembre 1998 à la direction générale de la santé, bureau SQ 2 (fax : 01.40.56.40.26), à l'attention de M. Jean-Marc Angele.

Pour la ministre et par délégation :
Le sous-directeur
du système de santé
et de la qualité des soins,
H. Khodoss
ANNEXE
QUESTIONNAIRE D'ÉVALUATION

Service particulier d'information pour les patients à haut risque vital traités à domicile en cas de coupure sur le réseau électrique.
Le présent questionnaire a un double objectif : d'une part, évaluer le dispositif prévu par la circulaire DGS n° 97/113 du 17 février 1997 relative au service particulier d'information pour les malades à haut risque vital en cas de coupure du courant électrique, d'autre part, obtenir des informations permettant de réfléchir à une éventuelle évolution du dispositif.
Département :
Nom, fonction et coordonnées téléphoniques de la personne ayant rempli le questionnaire :
1. Nombre total de demandes instruites : (dans le cadre de la mise en place du dispositif prévu par la circulaire DGS n° 97-113 du 17 février 1997).
2. Nombre de demandes ayant donné lieu à un accord : 2.1. Personnes placées sous respirateur ayant une autonomie respiratoire inférieure ou égale à quatre heures par jours
2.2. Enfants bénéficiant de nutrition parentérale à domicile
3. Nombre de demandes ayant donné lieu à un refus
Motifs des refus (explicitez) :
4. Commentaires relatifs aux modalités d'instruction des demandes :
5. Une extension du dispositif à des malades qui ne rentrent pas dans les catégories visées par la circulaire DGS 97-113 du 17 février 1997 vous paraît-elle souhaitable ?
Oui Non
6. Si oui, quelles sont, selon les informations dont vous disposez, les catégories et le nombre de malades dont l'état de santé justifierait qu'ils bénéficient également du dispositif d'information particulière déjà instauré :
Catégorie de maladesEstimation du nombre de malades dans le département
-
-
-
7. Avant la mise en place d'un dispositif national, des dispositifs locaux d'information, propres aux centres EDF, avaient été instaurés dans certains départements pour des malades soignés à domicile.
En avez-vous eu connaissance ?Oui Non
Si oui, estimation du nombre de bénéficiaires :
Questionnaire à renvoyer au ministère de l'emploi et de la solidarité, direction générale de la santé, bureau SQ 2, 8, avenue de Ségur, 75350 Paris 07 SP pour le 1er septembre 1998, télécopie : 01-40-56-40-26) à l'attention de M. Jean-Marc Angèle.