| SP 4 435 1737 |
NOR : MESP9830238C
(Texte non paru au Journal officiel)
Référence : arrêté du 7 août 1997 relatif à la mise en oeuvre dans chaque DDASS d'un traitement national de données indirectement nominatives sous des déclarations obligatoires des cas de sida détenues par le RNSP.
La ministre de l'emploi et de la solidarité à Mesdames et Messieurs les préfets de région (direction régionale des affaires sanitaires et sociales [pour application]) ; Mesdames et Messieurs les préfets de département (direction départementale des affaires sanitaires et sociales [pour application])
Plan de la circulaire
1. Mise à la disposition des MISP chargés de la surveillance du sida dans les DDASS de l'application « Sidass » et d'un fichier informatique des déclarations de sida.
2. Mise à la disposition des chargés des actions déconcentrées de lutte contre le sida (CADS) de l'application « Sidass » et d'un fichier informatique des déclarations de sida correspondant à leur zone géographique de mission.
3. Valorisation régionale des données.
4. Cession des données.
La surveillance du sida est coordonnée au niveau national par le réseau national de santé publique (RNSP), et au niveau du département par le médecin inspecteur de santé publique (MISP) chargé de la surveillance du sida à la direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS).
La rétro-information représente l'étape terminale mais fondamentale de cette activité de surveillance. Cette rétro-information doit se faire de manière systématique aux différents acteurs impliqués dans la prise en charge ou dans la lutte contre l'épidémie (médecins, associations...) et à différents niveaux (départemental, régional et national).
Au niveau départemental, la diffusion de l'information sur la situation locale du sida est à la charge des MISP et des CADS. Pour ce faire, l'application « Sidass » a été développée par le RNSP et autorisée par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), par délibération n° 97-024 en date du 1er avril 1997. Elle offre au MISP chargé de la surveillance du sida la possibilité de disposer, dans chaque DDASS, d'un fichier informatisé des déclarations obligatoires des cas de sida de son département. L'application, créée à partir du logiciel EPISURV, permet la gestion des données individuelles indirectement nominatives (1) ainsi que leur analyse de manière standardisée et en fonction des besoins spécifiques. Cette application a été conçue pour améliorer la qualité du système de surveillance et permettre une valorisation des données au niveau local.
Au niveau régional, la rétro-information des données de sida, qui était auparavant assurée par le RNSP sous la forme de fascicules régionaux semestriels, doit désormais être réalisée au niveau local, à partir d'un fichier de données individuelles anonymisées (1) transmis par le RNSP.
Le RNSP diffuse quant à lui un document national unique de périodicité annuelle, qui rassemble les données sur les cas de sida pour l'ensemble des régions.
I. - MISE À LA DISPOSITION DES MISP CHARGÉS DE LA SURVEILLANCE DU SIDA DANS LES DDASS D'UN FICHIER INFORMATIQUE DES DÉCLARATIONS DE SIDA
1. Informations transmises aux MISP
chargés de la surveillance du sida
Chaque trimestre, le RNSP envoie aux MISP chargés de la surveillance du sida dans les DDASS une disquette contenant une extraction départementale du fichier national des cas de sida. Conformément à la lettre de la direction générale de la santé du 1er septembre 1997, l'envoi se fait nominativement au MISP (et aux CADS, si ceux-ci sont MISP chargés de la surveillance du sida ou des maladies infectieuses) sous pli confidentiel, par courrier recommandé. Dans le cas où aucun MISP n'est en poste dans la DDASS, seuls seront adressé sur support papier le listing des cas de sida du département et des tableaux de synthèse.
La disquette contient des données individuelles indirectement nominatives (1) codées, sur les cas de sida domiciliés dans le département et sur les cas déclarés par les hôpitaux du département. Chaque disquette contient aussi des tableaux standardisés sur les cas de sida du département, sur les cas déclarés par les hôpitaux du département, sur les cas de la région, des autres régions et de l'ensemble de la France. Par ailleurs, le MISP a toujours la possibilité de réaliser des tableaux autres que ceux prévus dans l'application.
Les MISP sont chargés de la diffusion de l'information sur la situation du sida au niveau départemental. Il leur est demandé d'éditer, à partir de l'application « Sidass », un document sur la situation du sida dans leur département et de le diffuser à tous les acteurs locaux impliqués dans la lutte contre l'épidémie (médecins prenant en charge les patients atteints de sida, directeurs d'hôpitaux, associations, réseau ville-hôpital...).
2. Mesures de sécurité physique et logique
Le MISP chargé de la surveillance du sida est responsable de la conservation et de la gestion du fichier indirectement nominatif (1), dans les conditions de sécurité physique et de sécurité logique suivantes :
Dès réception de la disquette, les données doivent être immédiatement récupérées sur le disque dur du micro-ordinateur du MISP, grâce à l'application « Sidass ». Après récupération sur le disque dur, les données doivent être effacées de la disquette. Chaque trimestre, une nouvelle disquette est adressée au MISP. Les données sur disquette doivent être bien sûr détruites, à chaque fois, dans les mêmes conditions. Cette destruction est sous la responsabilité du MISP.
L'application et le fichier départemental des cas de sida ne doivent être sauvegardés que sur le disque dur. La mise sur un réseau est interdite. Les copies sont interdites ; il n'est pas possible de garder une copie du fichier sur disquette ou sur un autre micro-ordinateur, même comme sauvegarde.
Le principe absolu à respecter peut se résumer ainsi : un seul fichier indirectement nominatif (1) envoyé au MISP chargé de la surveillance du sida, transféré sur un seul micro-ordinateur, dans le bureau du MISP fermant à clef, sans copie ni sauvegarde.
3. Droit d'accès et de rectification
Le fait que les DDASS aient à leur disposition une extraction du fichier national ne modifie pas l'exercice du droit à l'accès et à la rectification tel que prévu dans la loi du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; conformément à la délibération de la CNIL, le RNSP reste l'organisme auprès duquel l'exercice de ces droits peut se faire, par l'intermédiaire du médecin déclarant.
II. - MISE À LA DISPOSITION DES CHARGÉS DES ACTIONS DÉCONCENTRÉES DE LUTTE CONTRE LE SIDA (CADS) D'UN FICHIER INFORMATIQUE DES DÉCLARATIONS DE SIDA
Chaque semestre, le RNSP envoie à tous les CADS une disquette contenant des données individuelles indirectement nominatives (1) sur les cas de sida correspondant à leur zone géographique de compétence. L'envoi se fait en recommandé, nominativement aux CADS, qu'ils soient médecins inspecteurs, infirmiers ou inspecteurs.
L'application « Sidass » leur permet d'éditer des tableaux standardisés concernant les cas de sida de leur zone géographique, mais aussi des autres régions et de la France entière. Par ailleurs, les CADS ont la possibilité de réaliser d'autres tableaux, en fonction des besoins locaux.
Cette application est destinée à aider les CADS dans leur mission d'analyse et de valorisation des données sur l'infection.
Les mêmes règles destinées à assurer la sécurité des données, ainsi que définies au paragraphe I-2, s'imposent aux CADS.
III. - VALORISATION RÉGIONALE DES DONNÉES
La DRASS est chargée de la valorisation des données régionales du sida, en relation avec les MISP chargés de la surveillance du sida et les CADS. Dans le cadre de la convention annuelle qui lie la DRASS à l'observatoire régional de la santé (ORS), cette valorisation pourra être utilement confiée à l'ORS. Certains ORS assurent déjà cette valorisation et proposent une standardisation de celle-ci au niveau national.
La DRASS indiquera au RNSP le nom de la personne et de l'institution chargée de la valorisation régionale, afin que le RNSP lui adresse semestriellement une disquette contenant les données individuelles anonymisées (1) sur les cas de sida de la région.
Les mêmes règles destinées à assurer la sécurité des données, ainsi que définies au paragraphe I-2, s'imposent à la personne responsable de la valorisation régionale.
IV. - CESSION DES DONNÉES
La cession de données individuelles indirectement nominatives (1) à un tiers est formellement interdite.
Aucune donnée individuelle anonymisée (1) ne peut être cédée à un tiers (organisme de recherche, association...) par le MISP chargé de la surveillance du sida, par le CADS, ou par la personne chargée de la valorisation régionale des données. Il est de la responsabilité de chaque détenteur des données de veiller à l'application de cette instruction.
Seul le RNSP est autorisé à transmettre des données individuelles anonymisées (1) au regard des dispositions de garantie imposées par la CNIL. Cette transmission ne peut se faire que sur un projet d'étude précis (objectifs, méthodes) validé par le RNSP. Le RNSP ne transmettra les données qu'après l'accord des MISP des départements concernés.
Par contre, chaque MISP chargé de la surveillance du sida, chaque CADS, chaque personne chargée de la valorisation régionale reste maître de la diffusion des tableaux et des statistiques globales anonymes réalisés à partir de l'application. Ces tableaux peuvent être diffusés sans restriction à partir du moment où le nombre de cas de sida est suffisant pour exclure toute possibilité d'identification d'un patient. En particulier, certains tableaux faisant apparaître des informations comme le mode de contamination, l'hôpital déclarant, la nationalité ou le pays d'origine devront comporter un nombre suffisant de cas pour pouvoir être diffusés.
Pour tout problème rencontré avec l'application « Sidass », vous pouvez contacter Cazein (Françoise), au RNSP au 01-41-79-67-45.
Pour la ministre et par délégation :
Le directeur général de la santé,
Professeur J. Ménard
(1) Les variables : initiales du nom et du prénom, date de naissance, catégorie socioprofessionnelles et nationalité figurent dans les fichiers indirectement nominatifs, alors qu'elles ont été supprimés des fichiers anonymisés.