Circulaire DHOS/O 1 n° 2001-209 du 4 mai 2001 relative à l'organisation de la prise en charge hospitalière des troubles spécifiques d'apprentissage du langage oral et écrit

NOR : MESH0130173C

(Texte non paru au Journal officiel)

La ministre de l'emploi et de la solidarité, le ministre délégué à la santé à Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales de l'hospitalisation (pour mise en oeuvre) ; Mesdames et Messieurs les préfets de région et de département ; Mesdames et Messieurs les directeurs régionaux et départementaux des affaires sanitaires et sociales

I. - UN PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE

Les troubles spécifiques d'apprentissage du langage recouvrent une série de problèmes différents, le plus souvent méconnus de la majorité des professionnels de santé.
Ces troubles doivent pourtant être considérés comme un véritable problème de santé publique.
Le HCSP y a consacré dans sa revue trimestrielle de mars 1999 un dossier étoffé (1) et la conférence nationale de santé 2001 l'a inscrit comme thème prioritaire.
Effectivement, les troubles d'apprentissage sont bien souvent le prélude à des échecs scolaires répétés qui peuvent être responsables de difficultés d'insertion sociale. Or les troubles d'apprentissage peuvent être grandement améliorés par des mesures préventives ou rééducatives appropriées.
C'est pourquoi le ministère de la santé et celui de l'éducation nationale ont travaillé ensemble pour proposer un plan général de vingt-huit actions à réaliser sur trois ans. L'ensemble du document rendu public le 21 mars 2001 est disponible sur le site internet du ministère de la santé. (2).
Cette circulaire s'attache à expliciter et à mettre en oeuvre l'action n° 7 : « identifier et promouvoir dans les centres hospitaliers universitaires des centres référents, formés d'équipes pluridisciplinaires permettant d'élaborer des diagnostics précis, de proposer des modes de prise en charge et d'envisager des études ou des recherches sur l'évaluation de ces prises en charge ».

II. - DÉFINITIONS

Les troubles spécifiques d'apprentissage du langage qui font l'objet de cette circulaire sont à situer dans l'ensemble plus vaste des troubles spécifiques des apprentissages qui comportent les dyslexies-dysorthographies (troubles du langage écrit), les dysphasies (troubles du langage oral), les dyscalculies (troubles des fonctions logico-mathématiques), les dyspraxies (troubles de l'acquisition de la coordination) et les troubles attentionnels avec ou sans hyperactivité.
Ces troubles sont considérés comme primaires, c'est-à-dire que leur origine est supposée développementale, indépendante de l'environnement socioculturel, d'une part, et d'une déficience avérée, sensorielle, motrice, mentale ou d'un trouble psychique, d'autre part.
Ils touchent environ 4 à 6 % des enfants d'une classe d'âge, concernant ainsi chaque année environ 40 000 enfants sur le plan national.
Il existe en France un déficit d'information et de formation à propos de ces troubles généralement méconnus. Le plan global proposé doit permettre dès la rentrée scolaire 2001 un meilleur dépistage et une meilleure prise en compte dans le cadre de l'éducation nationale mais également la possibilité d'un diagnostic précis, d'une prise en charge et d'une rééducation appropriées à chaque cas.

III. - PLACE DE LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIÈRE

La situation française se caractérise par :

• une très faible mobilisation des équipes hospitalières ; celles qui ont pu être identifiées se situent soit en neuropédiatrie soit en pédopsychiatrie. Parfois, les deux services sont impliqués de façon conjointe. Dans quelques cas, des équipes de rééducation fonctionnelle pédiatrique se sont également mobilisées ;
• une prise en charge très majoritairement ambulatoire faite par le secteur libéral qui a vocation à continuer, d'où l'importance de développer des liens étroits entre l'hôpital et la ville dans ce domaine. Mais cette prise en charge ambulatoire est insuffisamment développée et peu adaptée aux formes sévères ;
• un tout petit nombre d'établissements spécialisés impliqués, soit du secteur médico-social, soit du secteur sanitaire (MCSS) pour la prise en charge des cas particulièrement sévères. L'éventuel développement de ce dernier secteur sera rediscutée après la mission d'audit des structures du sanitaire et du médico-social IGAS-IGEN qui doit être réalisée en 2001 ;
• un bon niveau de recherche fondamentale mais une grande pauvreté de la recherche appliquée. Ce constat a conduit à l'identification de ce thème spécifique, dans le chapitre handicap de la dernière circulaire n° 2000-641 du 28 décembre 2000 relative au programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) 2001.

L'objectif est donc de mieux articuler un dispositif actuellement relativement cloisonné et de créer au niveau des CHU des centres référents qui doivent s'inscrire dans la dynamique globale du plan gouvernemental, et en particulier développer un partenariat actif avec les différents acteurs du domaine médical mais également ceux du domane social et du domaine éducatif.
Ces centres n'ont évidemment pas vocation à prendre en charge l'ensemble des enfants concernés mais ils doivent pouvoir intervenir en recours sur des situations difficiles ou qui ne répondent pas aux premières mesures mises en oeuvre. Par ailleurs, ces centres doivent développer un rôle de conseil, d'orientation, de formation et de recherche.
Sur un sujet relativement nouveau pour les équipes hospitalières, une vision interrégionale n'est pas à exclure dans certains cas, du moins dans un premier temps, étant entendu que la compétence et l'approche multidisciplinaire ne peuvent s'improviser.
Enfin, à ce stade, il faut souligner la pertinence d'une approche prenant en compte l'avis des différentes associations de patients dont certaines ont une organisation régionale.

IV. - DÉFINITION ET RÔLE DU CENTRE RÉFÉRENT

Le centre référent doit s'engager à :

• offrir un plateau de consultation multidisciplinaire comportant au minimum la possibilité d'une consultation médicale, orthophonique et psychologique. Il faut souligner l'intérêt de pouvoir également bénéficier d'une approche psychomotrice et neuropsychologique.

La première consultation doit pouvoir être donnée sans délai d'attente excessif. Ce plateau de consultation doit permettre une évaluation multidisciplinaire globale, afin de porter un diagnostic précis et d'orienter ainsi la prise en charge rééducative et le mode d'intégration scolaire :

• assurer le suivi et la coordination des soins qui seront réalisés en ville pour la plupart des enfants. Effectivement, si le centre n'a pas vocation à intervenir en première intention, il doit en revanche pouvoir réévaluer toute situation qui n'évoluerait pas favorablement au bout de quelques mois. Le centre de référence doit alors définir un projet thérapeutique individualisé et aider à une mise en place des adaptations scolaires nécessaires. Il est donc indispensable que le centre de référence mette en place un travail en réseau avec l'orthophoniste libéral(e), le médecin habituel de l'enfant et les professionnels de l'éducation nationale (médecins, infirmières, psychologues et équipes pédagogiques) ;
• participer à la formation des professionnels de santé sur ce domaine par différents moyens : formation continue, publications et participations à des congrès, implication dans la formation initiale des étudiants en médecine qui intégrera ce sujet, possibilité de stages adaptés dans le centre ;
• valoriser une activité de recherche par l'élaboration ou la participation à des protocoles de recherche clinique et d'évaluation concernant aussi bien les outils diagnostiques que les techniques de rééducation ;
• développer un rôle de conseil vis-à-vis des équipes éducatives, des équipes impliquées dans le domaine médico-social ou d'autres équipes soignantes. A ce titre, il semble tout à fait légitime que le centre de référence instaure des relations de partenariat avec les autres acteurs impliqués, du domaine médico-social et/ou éducatif (médecins et infirmiers de l'éducation nationale). Celles-ci peuvent naturellement s'officialiser sous la forme d'un réseau selon chaque situation. Le centre de référence doit également développer des relations de coopération et de complémentarité avec le milieu associatif impliqué sur ce sujet.

Ce centre de référence doit être individualisé dans le secteur pédiatrique du CHU.
Cependant, la situation actuelle nous amène à prévoir qu'un nombre non négligeable d'adolescents, voire de jeunes adultes, plus ou moins diagnostiqués vont souhaiter consulter et le centre référent doit s'organiser pour pouvoir répondre à cette demande.
Un médecin référent et coordinateur doit pouvoir être identifié, qu'il y ait ou pas individualisation d'une unité fonctionnelle.

V. - CALENDRIER ET MISE EN OEUVRE

Le programme d'identification et de soutien aux établissements qui se mobiliseront pour répondre au cahier des charges suscité et qui demanderont à être reconnus comme centres référents est prévu sur les années 2001, 2002 et 2003. Une enveloppe nationale spécifique de 10 millions de francs (soit 1,5 million d'euros) a été réservée en 2001.
Un certain nombre d'équipes ont déjà pu être identifiées. Il s'agit des équipes de Lyon, Grenoble, Marseille, Montpellier, Toulouse, Nantes, Tours, Caen, Lille, Reims, Strasbourg et Paris (AP-HP et Sainte-Anne). Parmi ces centres, certains ont déjà des projets élaborés. Nous souhaitons que les ARH concernées prennent connaissance dans les meilleurs délais de ces dossiers et nous les transmettent avec leur avis, soit avant le 15 mai 2001, afin de permettre un éventuel soutien financier en DM 1, soit ultérieurement pour la campagne budgétaire 2002.
Pour les années 2002 et 2003, il nous semble très souhaitable que d'autres équipes se mobilisent et élaborent des projets. Selon la maturité de ces projets, ceux qui souhaitent être identifiés en 2002 devront nous transmettre des dossiers avant la fin septembre 2001, les autres dans le premier trimestre 2002.
Les demandes éventuelles de moyens peuvent être échelonnées sur trois ans.
Les dossiers sont à transmettre au bureau O 1 de la DHOS du ministère de la santé, 8, avenue de Ségur, 75350 Paris 07 SP. La liste des centres référents sera établie et réactualisée par la DHOS tous les ans pour être transmise au Comité français d'éducation pour la santé, chargé du plan de communication national sur le sujet.
Vous voudrez bien m'alerter sur toute difficulté à la mise en oeuvre de cette circulaire.

Pour la ministre et le ministre délégué :
Le directeur de l'hospitalisation
et de l'organisation des soins,
E. Couty

(1) http ://hcsp.ensp.fr/hcspi/explore.cgi/adsps ?menu=11.
(2) http ://www.sante.gouv.fr/htm/actu/34-010321.htm.