| AG 6 2011 |
NOR : MESG0230248S
(Texte non paru au Journal officiel)
Le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 15, 19, 26 et 27 ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 modifié par les décrets n° 78-1223 du 28 décembre 1978 et n° 79-421 du 30 mai 1979 et n° 80-1030 du 18 décembre 1980 ;
Vu l'avis de la commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 20 février 2002 ;
Vu les délibérations du conseil d'administration de l'INSERM en date du 11 avril 2002,
Décide :
Article 1er
Il est créé, sous la direction de M. Laurent Villard, chercheur dans le laboratoire INSERM U 491 faculté de médecine de La Timone, 27, boulevard Jean-Moulin, 13385 Marseille, un traitement automatisé d'information nominatives dont la finalité est « Etudes cliniques et moléculaires des retards mentaux d'origine génétique ».
Article 2
Les catégories d'informations enregistrées sont les suivantes :
Ces données seront conservées pendant la durée du projet qui est celle du mandat de l'unité de recherche INSERM U 491, soit 4 années, renouvelable.
Article 3
Les destinataires de ces informations sont : les membres de l'équipe de recherche concernée par ce projet dans l'unité INSERM U 491 et les médecins prescripteurs, dans ce dernier cas uniquement pour les prélèvements dont ils sont les prescripteurs.
Article 4
En application des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978 susvisé, les personnes qui participent à l'enquête sont informées individuellement des objectifs et modalités de réalisation de l'enquête ainsi que de son caractère facultatif.
Leur droit d'accès et de rectification aux données les concernant, prévu par les articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978, s'exerce auprès de leur médecin prescripteur.
Article 5
La présente décision sera publiée au Bulletin officiel du ministère de la santé.
Le directeur général de l'INSERM,
C. Brechot