Bulletin Officiel n°2003-52

Décision INSERM SC 11-Orphanet
« MILOR : malades isolés liés par Orphanet »

AG 6
4047

NOR : SANG0330674S

(Texte non paru au Journal officiel)

Le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 15, 19, 26 et 27 ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 modifié par les décrets n° 78-1223 du 28 décembre 1978 et n° 79-421 du 30 mai 1979 et n° 80-1030 de 18 décembre 1980 ;
Vu l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 24 juillet 2003,
Vu les délibérations du conseil d'administration de l'INSERM en date du 23 octobre 2003.

Décide :

Article 1er

Il est créé, sous la direction du Docteur Aymé (Ségolène), chercheur dans le laboratoire INSERM SC11 - Orphanet, 102, rue Didot, 75014 Paris, un traitement automatisé d'informations nominatives dont la finalité est « MILOR : malades isolés liés par Orphanet - Mise en contact de patients touchés par la même maladie dans le cadre des maladies rares. »

Article 2

Les catégories d'informations enregistrées sont les suivantes :

  • identité de la personne (salutation, nom, prénom, date de naissance, sexe, représentant légal d'un adulte ou non) ;

  • ses coordonnées complètes (adresse, code postal, ville, pays, téléphone, messagerie électronique) ;
  • ses langues de communication ;
  • sa maladie ;
  • ses symptômes et signes cliniques.

    • Ces données seront conservées une année (reconductible par confirmation de l'intéressé).

    Article 3

    Les destinataires de ces informations sont :

  • d'autres malades atteints de la même maladie ;

  • une personne de l'association Maladies rares - Info service en charge de ce projet.

    • Article 4

    En application des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée, les personnes qui participent à l'enquête sont informées individuellement des objectifs et modalités de réalisation de l'enquête ainsi que de son caractère facultatif.
    Leur droit d'accès et de rectification aux données les concernant, prévu par les articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978, s'exerce auprès du docteur Aymé (Ségolène), INSERM SC11 - Orphanet, 102, rue Didot, 75014 Paris.

    Article 5

    La présente décision sera publiée au Bulletin officiel du ministère de la santé.

    Le directeur général de l'INSERM,
    C. Brechot