Bulletin Officiel n°2003-52

Décision INSERM GIS - Institut des maladies rares
« www.institutmaladiesrares.net »

AG 6
4048

NOR : SANG0330673S

(Texte non paru au Journal officiel)

Le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 15, 19, 26 et 27 ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 modifié par les décrets n° 78-1223 du 28 décembre 1978 et n° 79-421 du 30 mai 1979 et n° 80-1030 de 18 décembre 1980 ;
Vu l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 1er juillet 2003 ;
Vu les délibérations du conseil d'administration de l'INSERM en date du 23 octobre 2003,

Décide :

Article 1er

Il est créé, sous la direction de Mme Borensztein (Pascale), secrétaire générale du GIS-Institut des maladies rares, 102, rue Didot, 75014 Paris, un traitement automatisé d'informations nominatives dont la finalité est « l'animation du GIS-Institut des maladies rares ».

Article 2

Les catégories d'informations enregistrées sont les suivantes :

Ces données seront conservées 10 années.

Article 3

Les destinataires de ces informations sont : le grand public et les professionnels pour toutes les catégories d'informations mentionnées à l'article 2.

Article 4

En application des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978 susvisé, les personnes qui participent à l'enquête sont informées individuellement des objectifs et modalités de réalisation de l'enquête ainsi que de son caractère facultatif.
Leur droit d'accès et de rectification aux données les concernant, prévu par les articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978, s'exerce auprès de Mme Borensztein (Pascale), GIS-Institut des maladies rares, 102, rue Didot 75014 Paris.

Article 5

La présente décision sera publiée au Bulletin officiel du ministère de la santé.

Le directeur général de l'INSERM,
C. Brechot