| SP 1 12 2907 |
NOR : SANH0423401A
(Journal officiel du 27 octobre 2004)
Le ministre de la santé et de la protection sociale,
Vu le décret n° 2000-685 du 21 juillet 2000 modifié relatif à l'organisation de l'administration centrale du ministère de l'emploi et de la solidarité et aux attributions de certains services ;
Vu l'arrêté du 21 juillet 2000 portant organisation de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins en sous-directions ;
Vu l'arrêté du 21 juillet 2000 relatif à l'organisation de la direction générale de la santé en services et en sous-directions ;
Vu l'arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares,
Arrête :
Art. 1er. - M. le professeur Marc Brodin, chef du service de santé publique, hôpital Robert Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris, est nommé président du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares.
Art. 2. - Sont nommés en tant que membres de droit :
Le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ou son représentant ;
Le directeur général de la santé ou son représentant ;
Le directeur de l'Agence nationale d'évaluation et d'accréditation en santé ou son représentant ;
Le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés ou son représentant.
Art. 3. - Sont nommés au titre des personnalités qualifiées en raison de leurs compétences professionnelles dans le domaine des maladies rares :
Mme la docteure Ségolène Ayme, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Orphanet, Paris ;
M. le professeur Jean-François Cordier, hospices civils de Lyon ;
M. le professeur Loïc Guillevin, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Didier Lacombe, centre hospitalier universitaire Pellegrin Enfants, Bordeaux ;
Mme la professeure Irène Maire, hospices civils de Lyon ;
M. le professeur Jean Pouget, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;
M. le professeur André Thevenon, hôpital Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille.
Art. 4. - Sont nommés en tant que représentants des institutions et sociétés savantes concernées :
M. le docteur Jean-François Bloch-Lainé, Haut Conseil de la santé publique ;
Mme Marie Sophie Desaulle, Comité national consultatif des personnes handicapées ;
M. le professeur Alain Destee, conférence des présidents des commissions médicales d'établissements des centres hospitalo-universitaires ;
Mme la professeure Isabelle Durieu, Société française de médecine interne ;
M. Gilles Grenier, union régionale des caisses d'assurance maladie ;
Mme la docteure Cécile Lucas, Conférence des médecins inspecteurs régionaux de santé publique ;
M. le professeur François-Xavier Maquart, conférence des doyens de facultés de médecine ;
M. Jean-Paul Segade, conférence des directeurs généraux de centres hospitalo-universitaires ;
Mme la professeure Danielle Sommelet, Société française de pédiatrie ;
Mme la professeure Elisabeth Tournier-Lasserve, Institut national de la santé et de la recherche médicale ;
Mme Marie-France Wittmann, Fédération hospitalière de France ;
Art. 5. - Sont nommés en tant que représentants des associations de malades :
Mme Françoise Antonini, Alliance maladies rares ;
M. Gilles Boustany, Fédération des maladies orphelines ;
M. Yann Le Cam, Eurordis ;
M. le professeur Jon-Andoni Urtizberea, Association française contre les myopathies.
Art. 6. - Sont nommés rapporteurs en qualité d'experts :
Mme la docteure Cécile Anglade, direction générale de la santé ;
M. Jean-Pierre Bastard, centre hospitalier universitaire de Grenoble ;
Mme la docteure Claudine Blanchet-Bardon, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Gabriel Bellon, hôpital Debrousse-hospices civils de Lyon ;
Mme Christiane Bistué, centre hospitalier d'Alès ;
M. le professeur Alexis Brice, groupe hospitalier La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Thierry Brue, institut Jean Roche, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;
Mme la professeure Odile Boespflug-Tanguy, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand ;
M. le professeur Bruno Bonaz, centre hospitalier universitaire de Grenoble ;
M. Paul Castel, centre hospitalier universitaire de Strasbourg ;
M. le professeur Bertrand Chevalier, hôpital Ambroise Paré, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Antoine Cortot, centre hospitalier universitaire de Lille ;
Mme la docteure Juliette Daniel, direction régionale des affaires sanitaires et sociales des Pays de la Loire ;
M. Didier Delmotte, centre hospitalier universitaire de Lille ;
M. le professeur Marc Delpech, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Claude Desnuelle, centre hospitalier universitaire de Nice ;
M. Jean-Pierre Dewitte, centre hospitalier universitaire de Poitiers ;
M. Vincent Diebolt, Fédération hospitalière de France ;
M. le docteur Jean Dufriche, direction générale de la santé ;
Mme la docteure Marie-Claude Dumont, agence régionale d'hospitalisation Provence-Alpes-Côte d'Azur ;
Mme Dominique Feuille, centre hospitalier Georges Mazurelle, La Roche-sur-Yon ;
M. le professeur Alain Fischer, GIS-Institut des maladies rares, Paris ;
M. le professeur Frédéric Galacteros, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
Mme Marie-Claude Gaste, centre hospitalier universitaire de Montpellier ;
Mme la professeure Jenny Goudemand, centre hospitalier universitaire de Lille ;
M. le professeur Jean-Pierre Grünfeld, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le docteur Jean-Paul Guyonnet, direction régionale des affaires sanitaires et sociales de Languedoc-Roussillon ;
M. Jean-Paul Guerin, centre hospitalier universitaire de Nantes ;
M. Alain Heriaud, centre hospitalier universitaire de Bordeaux ;
M. le professeur Serge Herson, groupe hospitalier La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
Mme Françoise Hervoir, centre hospitalier de Saint-Avé ;
M. le professeur Alain Hovnavian, centre hospitalier universitaire de Toulouse ;
M. Gilles Launay, centre hospitalier universitaire de Montpellier ;
Mme la docteure Martine Le Merrer, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
Mme Sylvie Leuwers, centre hospitalier Sainte-Anne ;
Mme Isabelle Lesage, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
Mme la professeure Anne Lienhardt-Roussie, centre hospitalier universitaire de Limoges ;
Mme Geneviève Marchalot, hôpital Paul Brousse, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
Mme la docteure Sandrine Marlin, hôpital Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
Mme Colette Martino, centre hospitalier de Dignes-les-Bains ;
Mme Nicole Monsterlet, centre hospitalier Broca, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Arnold Munnich, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Claude Negrier, centre hospitalier universitaire de Lyon ;
Mme la professeure Isabelle Quéré, centre hospitalier universitaire de Montpellier ;
M. le docteur Gilles Rault, centre hospitalier de Roscoff ;
M. Robert Reichert, centre hospitalier universitaire de Nantes ;
M. le professeur Jean-Michel Rogez, institut de biologie, centre hospitalier universitaire de Nantes ;
Mme Dominique Saint Pierre, centre hospitalier universitaire de Caen ;
M. Fernand Sanchez, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;
M. le professeur Jean-Marie Saudubray, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Jean Sibilia, centre hospitalier universitaire de Strasbourg ;
M. le professeur Jean-Luc Schmutz, centre hospitalier universitaire de Nancy ;
Mme Monique Sorrentino, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;
Mme Roselyne Vasseur, Institut Curie, Paris ;
M. le professeur Pierre Wolkenstein, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Art. 7. - Le directeur général de la santé et le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.
Fait à Paris, le 19 octobre 2004.
Philippe Douste-Blazy