Vers une vision européenne pour le numérique en santé assurant la confiance du citoyen
Alors que l’accélération du déploiement du numérique en santé a permis d’inscrire le numérique en santé comme un axe stratégique de la construction de l’union de la santé, il est plus que jamais nécessaire d’en proposer une vision européenne éthique et citoyenne pour garantir l’adhésion et la confiance du citoyen.
Le recours au numérique dans la gestion de la crise du Covid-19 a montré l’importance d’une approche éthique et concertée pour la gestion des données de santé, alors que le déploiement des services européens de numérique en santé est d’ores et déjà une réalité avec le déploiement en cours de MaSanté@UE (MyHealth@EU). Ces derniers outils facilitent la continuité des soins pour les citoyens européens lorsqu’ils se rendent dans un autre pays de l’UE. Différentes initiatives européennes préparant l’utilisation des données de santé au niveau européen à des fins de recherche, d’innovation et de politique publique sont également lancées. La négociation du projet de règlement européen relatif au futur espace européen de données de santé, prévue au cours de la présidence française, devrait répondre à ces objectifs.
Ces prochaines étapes du déploiement requièrent un cadre de confiance attendu par le citoyen européen. Aussi la conférence permettra-t-elle l’échange de points de vue d’acteurs pluridisciplinaires autour de ces questions : Comment mieux associer les citoyens à la gestion de leurs données de santé ? Quelles sont les nouvelles formes de gouvernance des données rendues possibles grâce au numérique ? Comment s’assurer de l’inclusion de tous les citoyens, même éloignés du numérique, dans un contexte de modernisation des systèmes de santé et de déploiement des services de télésanté ? Quelle prise en compte des enjeux de l’éco-responsabilité dans les services de santé numériques ?
Une vision européenne pour le numérique en santé projetée comme référence internationale
La conférence reviendra sur les leçons de la crise sanitaire. L’approche éthique européenne du numérique en santé, y a joué un rôle moteur, par exemple pour imposer le modèle européen cohérent et indépendant du certificat numérique européen Covid. L’Union européenne a ainsi démontré sa capacité à proposer des choix technologiques reposant sur une approche éthique de gestion des données, et a créé un standard international en quelques semaines. Ce modèle de développement du numérique européen, dans la lignée du Règlement européen sur la protection des données (RGPD), constitue un véritable choix stratégique de référence que l’UE peut promouvoir à l’international dans un objectif de souveraineté et de respect de ses valeurs.
Une vision européenne globale contenue dans une feuille de route collective pour un cadre de valeurs pour l’éthique du numérique en santé
La conférence débutera par la présentation des principes européens pour le numérique en santé validés par le réseau eHealth Network. Ensuite aura lieu une discussion sur le futur projet de Règlement sur l’espace européen de données de santé et sur les enjeux liés à l’éthique du numérique en santé en Europe. Elle sera suivie de quatre séquences de prises de paroles présentant chacune une dimension de l’éthique du numérique en santé. Chaque séquence sera introduite par un expert qui éclairera la réflexion et sera suivie par un partage d’expériences et de cas concrets par plusieurs personnalités en format table-ronde.
Plusieurs ministres de la santé européens ainsi que Mme Sandra Gallina, directrice générale de la DG Santé de la Commission européenne, clôtureront la journée. Ils pourront témoigner de leur adhésion à une feuille de route ambitieuse pour la concrétisation des principes européens pour l’éthique du numérique en santé, ainsi que partager leurs expériences nationales de mise en œuvre des principes éthiques pour le numérique en santé.