Avis du 15 septembre 2020 : Pour un système d’information au service d’une politique cohérente de lutte contre l’épidémie

La loi n°2020-546 du 11 mai 2020 prorogeant l’état d’urgence sanitaire et complétant ses dispositions, notamment son article 11, institue un Comité de contrôle et de liaison COVID-19 (dénommé « CCL-COVID ») chargé d’associer la société civile et le Parlement aux opérations de lutte contre la propagation de l’épidémie par suivi des contacts ainsi qu’au déploiement des systèmes d’information prévus à cet effet.

Un premier projet d’avis, rédigé par le président du CCL-COVID, a été transmis aux membres de l’instance pour examen en réunion du 24 août. Le Pr. Rusch a adressé une deuxième version afin de poursuivre l’élaboration collective du projet d’avis. Sur la base des différentes contributions et propositions d’amendements des membres du Comité, une troisième version du projet d’avis a été adoptée, par voie électronique, par 8 voix pour sur 13 membres, le 15 septembre 2020.

Le CCL-COVID estime que pour évaluer « l’apport réel des outils numériques » et leurs capacités « à faire une différence significative dans le traitement de l’épidémie », il est nécessaire de pouvoir interroger et étudier l’ensemble du processus informationnel, depuis l’identification et la production des données jusqu’à leur utilisation par les différents acteurs, et ceci au regard des objectifs poursuivis.

Pour rendre cet avis, le CCL-COVID a été attentif aux démarches de contrôles ou d’inspections menées par différentes instances, notamment la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et l’Inspection générale des affaires sanitaires (IGAS), et s’est appuyé également sur leurs conclusions.

Le CCL-COVID formule les points d’alerte et recommandations suivants :

  1. Des avancées significatives de la structuration des systèmes d’information (SI) soulignées par les acteurs de santé mais réalisées dans un contexte d’urgence sanitaire. Le délai très court, dans lequel ces avancées des SI se sont faites, n’est pas sans conséquences sur la structuration des SI, leurs alimentations à partir de sources de données, leur gestion et leur utilisation.
  2. Des systèmes d’information et des outils informatiques dont la convergence doit être poursuivie et renforcée. La multiplicité des acteurs et opérateurs des SI Covid impliqués et l’urgence de la mise en œuvre des nouveaux SI Covid n’ont pas toujours permis de surmonter, au niveau des SI, la structuration en silo de notre système de santé.Le dispositif de « Contact Tracing » structuré en 3 niveaux doit être renforcé et mis en cohérence.
  3. La structuration en 3 niveaux du contact tracing a permis d’accompagner le déconfinement initié au mois de mai 2020. Elle pose cependant la question de la répartition des activités de « tracing », de leurs articulations en termes de processus et d’interopérabilité des systèmes d’information.
  4. Des SI non adaptés à la situation des personnes éloignées du système de soins. Les SI ont été conçus au regard d’un usager « classique » ou « normé » du système de santé. Les situations correspondant à des usagers sans médecin traitant ou à des usagers en situation d’exclusion ou de précarité nécessitent des adaptations du processus informationnel.
  5. La mise à disposition d’indicateurs issus des SI doit être poursuivie et renforcée afin de favoriser la participation de la population et des acteurs de la santé aux mesures de lutte contre l’épidémie et afin d’améliorer le pilotage de la gestion de l’épidémie au plus près des territoires. La démarche de mise à disposition de certains indicateurs issus de ces SI dans un objectif de transparence, est à saluer. Elle doit être cependant pérennisée, facilitée et renforcée.
  6. Une démarche pédagogique et une concertation insuffisantes auprès des usagers et des professionnels du système de santé.
  7. Peu d’informations structurées et objectives concernant la réalité et la qualité de l’isolement des personnes avec un test PCR positif ou des personnes contacts d’un cas. La réalité de l’isolement proposé et mis en œuvre est fortement questionnée par les acteurs du niveau 2 et 3 du « tracing ». Sa traçabilité dans les systèmes d’information est absente. L’observance par les personnes infectées, ou par les contacts de cas, d’un isolement, implique que leurs droits soient en effet assurés et qu’elles n’en subissent pas de conséquences négatives.
  8. La vigilance quant au respect de la confidentialité des données personnelles de santé doit être maintenue. Différents exemples de situations de rupture de confidentialité ont été rapportés au CCL-COVID.
  9. Une prolongation du temps de conservation, à compter de la fin de l’état d’urgence sanitaire, de données pseudonymisées issues des bases SI-DEP et Contact Covid, est nécessaire pour la mise en œuvre de projets de recherche scientifique significatifs. Le CCL-COVID recommande une prolongation supplémentaire de la durée de conservation des données, au-delà de 6 mois, à compter de la fin de l’état d’urgence sanitaire. Comme pour toute recherche en santé, cette conservation doit se faire, dans des conditions qui assurent le respect de la confidentialité et de la sécurité des données personnelles.
  10. Une relance de la promotion de l’application StopCovid, en complémentarité avec les autres dispositifs de « tracing », à mettre en œuvre. Le CCL-COVID souligne le décalage existant entre l’importance de l’investissement engagé dans la conception et le développement de l’application StopCovid et la faiblesse de son utilisation. Il s’interroge sur la cohérence de la politique poursuivie et appelle le gouvernement à faire preuve de cohérence. Un premier pas consisterait à lancer une campagne d’information sur l’application StopCovid.
Avis du 15 septembre 2020 : Pour un système d’information au service d’une politique cohérente de lutte contre l’épidémie.