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Concernant les systèmes d’information et patients en situation de « Covid-long », le Comité renouvelle ses recommandations issues de l’avis du 27 mai 2021 :

1. La description des parcours de santé des patients Covid-19 symptomatique doit être développée.
2. À partir des systèmes d’information en santé existant, un travail de définition des « cas » et un cadrage de la méthodologie à mettre en œuvre doivent être réalisés (chainage des épisodes de soins d’un patient).
3. Le Comité demande le partage des données portant sur les traitements précoces contre le Covid-19 avec l’évolution des parcours de santé au cours du temps et les disparités territoriales de ces parcours.

De ces recommandations, le Comité identifie les points de vigilance supplémentaires suivants :

1. Préserver les données issues des systèmes d’information mis en place pour lutter contre l’épidémie de Covid-19 (ex. SI-DEP) en étendant la durée de conservation de ces données (ex. actuellement 6 mois pour SI-DEP) afin d’assurer au long court, les droits des usagers du système de santé vis-à-vis de l’accès aux services de santé et afin de garantir les projets de recherche sur le « Covid-long » à venir.
2. Mesurer l’incidence et la prévalence des « Covid-long » en France (métropole et outre-mer) à partir d’étude(s) en population.
3. Sensibiliser les professionnels de santé aux critères de diagnostic des « Covid-long » et au repérage des patients concernés.
4. Identifier les dispositifs pluridisciplinaires mis en place et/ou existant en région et sur les différents territoires pour accompagner les patients atteints de « Covid-long » (notamment l’effectivité des « cellules de coordination post-COVID »), ceci afin d’éviter notamment les situations d’errances diagnostiques, de faciliter les prises en soins globales et le vécu de la maladie. Ces dispositifs doivent être portés à la connaissance des professionnels de santé et des représentants des usagers. L’effectivité et la répartition équitable sur l’ensemble du territoire national de ces dispositifs doivent être assurées.
5. Intégrer et soutenir la thématique du « Covid-long » dans les orientations de la recherche en santé (notamment approches physiopathologique, expérientielle des patients et thérapeutique). Favoriser la coordination des équipes de recherche impliquées.
6. Suivre l’évolution de l’incidence des inscriptions en Affections de longue durée (ALD) pour « Covid-long » par région et département. Pour cela, une réflexion sur l’identification des ALD en lien avec les « Covid-long » doit être menée.
7. Suivre l’évolution de l’incidence des maladies professionnelles pour Covid ou « Covid-long » par région, par département et par catégorie professionnelle.
8. Favoriser dans les médias une communication inclusive, mobilisant les représentants des usagers, facilitant la reconnaissance des situations de « Covid-long » (situations peu évoquée dans les médias, parfois limitées aux personnes âgées, voir absentes).