Avis du 22 mars 2022

« Contribution du CCL Covid-19 à la saisine de la CNS sur la démocratie en santé ; Données ouvertes en santé : Une condition de l’agir ensemble – un levier pour la démocratie en santé »

Le CCL-COVID a débattu et s’est appuyé sur plusieurs auditions et différentes études portées à sa connaissance concernant les 3 enjeux retenus.
Réuni le 22 mars 2022, le Comité a examiné un projet d’avis (rapporteur E. RUSCH). Une dernière version de ce projet a été adressée aux membres du comité, adopté à l’unanimité le 29 mars 2022.

Concernant la sécurité et respect des droits des usagers du système de santé, le Comité formule des recommandations suivantes :

  1. Le règlement général sur la protection des données (RGPD) doit être effectif, et son application contrôlée.
  2. L’intégration de données ouvertes dans des bases de données massives doit s’appuyer sur des organisations ou dispositifs présentant une gouvernance claire et lisible.
  3. L’adhésion des usagers du système de santé à la transition numérique est une étape essentielle. Elle implique la confiance des usagers vis-à-vis des conditions de réutilisation de leurs données personnelles et tout particulièrement les conditions en termes de sécurité (intégrité, disponibilité, confidentialité). Cette confiance repose sur un ensemble de démarches :
    - La diffusion d’une culture de la sécurité et de la protection des données permettant une mise en œuvre effective des textes législatifs et réglementaires dans ce domaine.
    - La valorisation des compétences et métiers de la sécurité informatique et de la sécurité des systèmes d’information.
    - La réalisation d’investissements sur le long terme dans la sécurité et la protection des système d’information en santé.
    - L’information effective (c’est une obligation réglementaire) des personnes concernées par une divulgation de données personnelles.
  4. Une observation des plaintes et réclamations sur la sécurité et la protection des données et notamment des données ouvertes doit être systématisée.

Concernant la mise à disposition des données et des indicateurs issus des systèmes d’information, le Comité recommande :

  1. L’ouverture des données doit être plus large. Il convient de lever les barrières injustifiées à l’ouverture de données et de codes d’autant plus s’ils sont déjà financés par de l’argent public.
  2. La mise à disposition des données implique l’attribution de moyens du côté des producteurs de données (qualité).
  3. Le développement des données ouvertes doit s’accompagner d’un accroissement de la littératie numérique permettant la compréhension des dispositifs mis en place.
  4. L’intégration des données sociales disponibles doit permettre de caractériser la dimension politique (territoriale) et sociale des dynamiques de santé. Les données issues des systèmes d’information actuels privilégient une approche biomédicale (dimension sanitaire et curative en épisode de soins) au détriment d’une approche par parcours de santé et de vie.
  5. La publication ouverte (ex. : Data.gouv ou Geodes) d’indicateurs agrégés anonymes à des mailles territoriales fines (mailles métropolitaines, communales, et, pour les grosses communes, à des mailles infra-communales, mailles dites “IRIS”) doit permettre aux autorités et/ou élus des territoires d’adapter les politiques publiques au plus proche de la réalité du terrain.
  6. L’ouverture des données pour le domaine de la recherche nécessite une réflexion sur des durées de conservation des données en cohérence avec la temporalité de la recherche.
Avis du 22.03.2022 - "Contribution du CCL Covid-19 à la saisine de la CNS sur la démocratie en santé ; Données ouvertes en santé : Une condition de l’agir ensemble – un levier pour la démocratie en santé"