Soins palliatifs : de quoi parle-t-on ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Les professionnels appréhendent la mort comme un processus normal, qu’ils n’entendent ni accélérer ni repousser. Ils mettent en place un suivi et un accompagnement pour aider les personnes malades et soutenir leurs proches. Les soins palliatifs sont proposés à la personne malade lorsqu’elle traverse une période critique, pour compléter les soins curatifs, ou lorsque les soins curatifs n’améliorent pas son état. Leur objectif n’est pas de guérir, mais de prévenir et de soulager tout souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle, et de sauvegarder la dignité de la personne malade en préservant la meilleure qualité de vie possible. L’accompagnement, inclus dans le service de soins palliatifs, propose un soutien pour le malade et les proches.

Car, les soins palliatifs s’inscrivent dans une démarche qui va bien au-delà de la seule dimension curative : la démarche palliative, une approche globale de la personne malade et personnalisée, centrée tout à la fois sur le soin, sur les valeurs du patient, sur le traitement de son inconfort, la recherche de sa quiétude psychique, qui prend également en compte les besoins d’accompagnement de son entourage.

Les médecins qui dispensent des soins palliatifs doivent éviter toute obstination déraisonnable (anciennement appelée « acharnement thérapeutique »), entendue comme le fait de pratiquer des traitements ou des soins qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

L’apppropriation anticipée des droits et l’anticipation des besoins de prise en charge palliative sont centrales : elles favorisent le cheminement des patients et de leur entourage et encouragent à la rédaction de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance. La programmation plus précoce des soins palliatifs dans les parcours de santé participe directement de l’amélioration de la prise en charge de cette période de vie.

Les différents modes de prise en charge palliative

En phase palliative, les modalités proposées tiennent compte des volontés exprimées par la personne malade et sont adaptées aux besoins de prise en charge ainsi qu’à l’environnement de vie. La prise en charge peut se faire en établissement de santé, au domicile ou en institution (établissement médico-social notamment) :

En établissement de santé, si l’accompagnement palliatif peut être mené dans tout service hospitalier sans lit identifié, on distingue différents niveaux de prise en charge selon la spécialisation en soins palliatifs requise pour l’accueil du patient :

    • En service de soins hospitaliers, les lits identifiés en soins palliatifs (LISP). Ils offrent une prise en charge spécialisée en soins palliatifs, dans un service d’hospitalisation fréquemment confronté à des fins de vie. Les soins sont prodigués par les mêmes équipes ayant pris en charge les soins curatifs. Les LISP sont au nombre de 5.618, répartis dans 901 établissements de santé.
    • En unité de soins palliatifs (USP). Il s’agit de services d’hospitalisation dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie. Elles ont une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs et accueillent les patients relevant de situations plus complexes, les personnes qui ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier d’origine et qui nécessitent l’intervention et la coordination d’une équipe pluridisciplinaire aux compétences spécifiques. L’accueil peut être temporaire ou permanent. Elles sont des lieux de soins mais aussi des lieux de vie pour la personne malade et ses proches. Elles assurent une triple mission de soins, de recherche et de formation des soignants. On comptabilise 164 USP, réparties sur tous les territoires, et 1.880 lits (LUSP).

Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont rattachées aux établissements de santé. Elles se composent de médecins, infirmiers, psychologues, etc., dont le rôle ne réside pas dans la dispensation de soins mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à elles. Elles se déplacent auprès des patients à la demande des soignants à qui elles apportent leur expertise, une aide à la réflexion, un soutien au cours de la prise de décision médicale. Elles interviennent dans les différentes structures de soins et développent leurs interventions hors du cadre hospitalier au moyen de conventions avec des partenaires (établissements médico-sociaux notamment, comme les EHPAD). De par leurs missions, elles participent à la formation en soins palliatifs des professionnels. 427 EMSP sont comptabilisées en 2019.

  • 22 équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) complètent cette offre d’expertise.

A domicile, toutes les personnes malades, quel que soit leur âge, peuvent bénéficier de soins palliatifs. Cependant la décision de soins palliatifs est prise par le médecin traitant, avec l’accord de la personne malade car il importe que les soins et l’accompagnement requis puissent être menés dans de bonnes conditions. Ainsi, le médecin veillera à ce que des pré-requis soient remplis :

  • La capacité des proches à assurer ce maintien ;
  • La disponibilité d’une équipe de proximité, composée de professionnels : médecin traitant, infirmier, masseur-kinésithérapeute, auxiliaires de vie, etc. ;
  • La coordination des professionnels du domicile auprès de la personne malade ainsi que la possibilité de recourir à une expertise médicale spécialisée auprès d’une équipe référente en soins palliatifs et/ou en prise en charge de la douleur, le cas échéant ;
  • L’accès à un accompagnement psychologique et social, si nécessaire ;
  • La mise en lien avec des associations de bénévoles d’accompagnement, si le patient le souhaite.

L’Hospitalisation à domicile (HAD) s’est développée de manière significative et offre une prise en charge adaptée dans les cas où des actes complexes et fréquents sont nécessaires. La HAD est mise en place sur prescription du médecin traitant ou du médecin hospitalier. L’équipe travaille en lien avec le médecin traitant et ses interventions sont formalisées dans un projet personnalisé de soins qui définit et organise les soins. Ces équipes sont rattachées à un établissement de santé. Le médecin traitant ou le médecin hospitalier prescripteur, reste le référent médical des professionnels intervenant auprès du patient.

Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) coordonnent leurs interventions avec les services d’HAD pour assurer la continuité, la qualité et la sécurité de la prise en charge de la personne malade à son domicile. Ils délivrent des soins techniques et/ou des soins de base et relationnels.

Quel que soit le mode retenu, la prise en charge palliative comprend obligatoirement l’évaluation des besoins de soins et d’accompagnement de la personne et de ses proches, la mise en place d’un projet de prise en charge, le traitement des questions d’ordre éthique, la formation et le soutien des soignants impliqués.