Journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares - 28 février 2021 : une journée rare pour des maladies rares

En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés.

Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.

La 14ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, aura lieu le 28 février 2021. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, l’Alliance Maladies Rares avec les autres acteurs de la plateforme maladies rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares et qui rassemble des associations, des bénévoles, les plateformes d’expertise maladies rares. Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne. En raison du contexte sanitaire actuel, cette journée se déroulera en ligne via divers réseaux sociaux, mais cela n’empêchera en rien la large couverture médiatique et la sensibilisation auprès du grand public.

Consulter le site de Rare Disease Day

 

3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 6 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.

 

Une campagne mondiale

Exceptionnellement, en raison du contexte sanitaire, les campagnes se dérouleront en ligne, notamment à travers la campagne numérique mondiale : 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies.

 

Sensibiliser le grand public via la campagne « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME »

Ces journées internationales permettent la mise en place de programmes éducatifs dans les écoles publiques, de conférences sur les maladies rares, de stands d’information par les associations, installés par exemple au sein de gares, de centres commerciaux, d’hôpitaux.

Pour cette 14ème édition, l’ensemble des acteurs maladies rares se réunira en ligne dans le cadre d’une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux et une illumination de bâtiments en région. Cette campagne, menée par l’Alliance Maladies Rares, permettra le témoignage de patients et de médecins, autour des trois enjeux majeurs que sont :

- L’accès au diagnostic
- L’accès aux traitements
- L’accès à une meilleure qualité de vie.

La campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram et les sites internet, a vocation à sensibiliser le grand public. Des visuels personnalisables pour afficher le nom de sa maladie et communiquer sur les réseaux sociaux, des questions sur les chiffres clés, des mini-quizz participatifs, des témoignages vidéos sont disponibles sur le site de l’Alliance Maladies Rares.

 

Des monuments illuminés

Cette journée du dimanche 28 février ne sera pas uniquement digitale : l’Alliance Maladies Rares organise des actions dans plusieurs villes de France. Plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans les villes de Bordeaux, Dijon, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Strasbourg et Toulouse.

 

Un ciné-débat live sur le handicap

Un ciné-débat live sera organisé par le média scientifique Futura autour d’un court-métrage de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective, « Le tiroir, la vie cachée ». Des experts et des associations de patients discuteront en live avec les participants sur les enjeux et les impacts des maladies rares. La mission maladies rares du ministère des solidarités et de la santé interviendra pour mettre en perspective cette journée internationale des maladies rares avec le déploiement du 3ième plan national maladies rares lancé le 4 juillet 2018.

 

Les plateformes d’expertise maladies rares organisent des événements en ligne

Une table-ronde virtuelle sur l’annonce de la maladie aura lieu le 19 février 2021. Celle-ci est organisée par la nouvelle Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa), avec le soutien des FSMR FIMATHO et FAI2R.

La plateforme d’expertise maladies rares du GHU APHP Nord organise un webinaire le 2 mars autour du parcours du patient. Ce webinaire abordera trois thématiques centrales autour de la prise en charge du patient :

- L’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- Les liens entre la ville et l’hôpital
- La transition enfant-adulte.

La FSMR FIMATHO, en collaboration avec l’ensemble des FSMR et la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares d’Angers/Nantes (PRIOR) organisent, le 20 mars 2021, un webinaire d’information sur la transition ado-adulte. Ce webinaire est principalement dédié aux patients adolescents atteints d’une maladie rare. Ce webinaire constitue une première approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical, psychosocial et émotionnel.

 

Événements en Europe

Plusieurs événements en ligne seront organisés pour faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe à l’approche de la journée internationale des maladies rares 2021.

Le 23 février 2021, le ministre des solidarités et de la santé interviendra pour ouvrir la conférence maladies rares RARE 2030 qui présentera des recommandations pour les personnes touchées par une maladie rare en 2030, en Europe et à l’international.

Le 24 février 2021, la 10e édition des EURORDIS Black Pearl Awards se tiendra en ligne et sera ouverte au public. Plusieurs prix seront remis et ouverts au vote du public (Young Patient Advocate, Visual & Audio Media, Written Media).

Pour la première fois, et avec pour objectif de sensibiliser les décideurs européens, la première Semaine des maladies rares aura lieu virtuellement depuis Bruxelles du 22 février au 25 février 2021. Il s’agit d’une semaine de formation et d’engagement avec les décideurs politiques de l’Union Européenne au sujet des maladies rares.

 


Source :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP

Courriel : DGOS-MALADIESRARES[@]sante.gouv.fr