Réponses à vos questions sur l’accès aux origines

La loi de bioéthique votée en 2021 permet d’apporter des réponses aux personnes issues d’un don de spermatozoïdes, d’ovocytes ou d’embryons qui se posent des questions sur leurs origines.

Ces personnes pourront, à leur majorité et si elles le souhaitent, demander à accéder à l’identité du donneur (nom de naissance, le ou les prénoms, sexe, date et lieu de naissance) ainsi qu’à ses données non identifiantes (âge, situation familiale et professionnelle, caractéristiques physiques, état général, pays de naissance, motivations du don).

La Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) répond aux demandes de ces personnes. Elle est placée auprès du ministre de la santé et présidée par un magistrat de l’ordre judiciaire.

Je suis né(e) d’une AMP avec tiers donneur

Majeur et né(e) d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneurs (c’est-à-dire des personnes ayant effectué soit un don de gamètes -spermatozoïdes ou ovocytes-, soit un don d’embryons, utilisé dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation), j’ai la possibilité de formuler une demande d’accès à mes origines, auprès de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD).

Cette demande me permet d’accéder soit à l’identité du donneur, soit à ses données non identifiantes ou soit à l’ensemble de ces données.

Il s’agit du nom de naissance, du ou des prénoms, du sexe ainsi que la date et le lieu de naissance du donneur.

Les informations relatives aux données non identifiantes du donneur désignent les données distinctes de celles relatives à son identité et ne permettant pas son identification directe ou celle d’un tiers [1]

Données non identifiantes
 Âge au moment du don
 Etat général dans ses dimensions d’état général perçu, d’état psychologique et d’activité physique au moment du don
 Caractéristiques physiques comprenant uniquement la taille et le poids au moment du don, la coloration cutanée, l’aspect naturel des cheveux et des yeux
 Situation familiale et professionnelle comprenant uniquement le statut marital, le nombre d’enfants, le niveau d’études et la catégorie socio-professionnelle. Nota : Ces données peuvent être actualisées à tout moment par le donneur
 Pays de naissance
 Motivations du don rédigées par le donneur

 Pour les enfants nés de dons effectués et utilisés à compter du 1er septembre 2022, date d’entrée en vigueur de la loi, les donneurs de gamètes ou d’embryons doivent consentir à la communication de leurs données préalablement au don.

Les enfants issus de ces dons auront automatiquement à leur majorité accès à ces données s’ils le demandent.

 Pour les enfants nés de dons effectués et utilisés avant le 1er septembre 2022 le droit d’accès est subordonné au consentement des donneurs à la communication de leurs données. Ce consentement n’est pas obligatoire, les donneurs ayant en effet effectué, à l’époque, leur don sous couvert d’anonymat.

Pour recueillir ce consentement, la CAPADD s’emploie, à partir des informations communiquées par la personne née de dons, à retrouver et recontacter les donneurs.

Oui.

En effet, avant 1994, il n’y avait pas d’obligation pour les centres de don d’archiver les données relatives aux filiations. Depuis 1994 il existe un devoir de conserver ces données. Cependant certains centres de don ont pu disparaître ou connaître des problèmes d’archivage.

Par ailleurs, le donneur peut être impossible à localiser, voire décédé.

Il peut donc être difficile de retrouver tous les donneurs.

Mon droit d’accès à l’identité et/ou aux données non identifiantes du donneur ne constitue pas un droit à rencontrer la personne identifiée.

RAPPEL : Le don n’a aucune conséquence en termes de filiation.

En effet, selon les termes de l’article 342-9 du code civil : "En cas d’assistance médicale à la procréation nécessitant l’intervention d’un tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de l’assistance médicale à la procréation.
Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur."

Ma demande doit s’effectuer par l’intermédiaire du formulaire dédié, à imprimer et à renvoyer par courrier postal accompagné de pièces justificatives.

Pour que mon dossier soit complet, je dois joindre :

 Le formulaire dédié ;

 La copie d’un document d’identité officiel, délivré par une autorité publique et comportant mes nom, prénom, date et lieu de naissance, ma photographie et ma signature ainsi que l’identification de l’autorité qui a délivré ce document (Passeport, carte d’identité,…) ;

 La copie intégrale de mon acte de naissance correspondant à mon identité, datée de moins de trois mois, et non pas un extrait de cet acte. Ce document est obtenu auprès de la mairie du lieu de naissance.

Ministère de la Santé et de la Prévention
DGS / CAPADD
14, avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP

Après avoir vérifié que ma demande est recevable et complète, la CAPADD m’en accusera réception dans un délai de deux mois.

La CAPADD instruit ensuite la demande, recherche le tiers donneur et si ce dernier est identifié, sollicite son consentement.

La CAPADD ne peut toutefois pas s’engager sur un délai de réponse compte tenu de la difficulté potentielle, à retrouver certains donneurs.

 Voir "Est-il possible qu’on ne retrouve pas mon donneur ?"

A l’aide des documents que je lui transmets, la CAPADD s’attache à identifier le donneur.

Si elle y parvient, la CAPADD le contacte pour solliciter son consentement à la communication de ses données. En cas d’accord, la CAPADD me les communique.

Je peux exercer mon droit de demande à la CAPADD, par exemple, pour obtenir les données que je n’ai pas encore demandées ou parce que je n’ai pas eu de réponse positive lors de ma demande initiale.

La Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) ne bénéficie d’aucun accès aux informations médicales des donneurs et ne peut donc pas davantage transmettre des informations de cette nature aux demandeurs.

En effet, en application des dispositions législatives applicables (Articles L2143-1 à 6 du code de la santé publique), les seules informations que la commission peut communiquer à un demandeur au sens d’une personne majeure née d’une AMP avec donneur sont les données d’identité et les données non identifiantes du donneur qui figurent dans le « Registre (national) des dons de gamètes et d’embryons » ou « registre ABM » tenu par l’ABM depuis le 1er septembre 2022.

Ce registre ne comporte aucune information de nature médicale provenant du dossier médical du donneur.

En revanche, selon les termes de l’article L1244-6 du code de la santé publique dans sa rédaction issue de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, « Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes, en cas de nécessité médicale, au bénéfice d’une personne conçue à partir de gamètes issus d’un don ou au bénéfice d’un donneur de gamètes. ». Auparavant, cet accès devait être fondé sur une nécessité thérapeutique.

Il vous appartient donc, si vous souhaitez accéder à des informations médicales concernant le donneur, de vous adresser à un médecin qui appréciera si votre état de santé justifie qu’il demande un tel accès.


Je suis un tiers donneur

Les conséquences diffèrent en fonction de la date de mon don.

 MON DON A EU LIEU AVANT LE le 1er SEPTEMBRE 2022 :

Si mon don a été effectué avant le 1er septembre 2022, il a eu lieu sous régime d’anonymat qui ne permettait pas (au moment du don) l’accès à mes données non identifiantes, ni à mon identité.

Depuis le 1er septembre 2022, cela peut évoluer dans deux situations différentes :

 Mon consentement peut être sollicité par la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) suite à une demande d’accès aux origines formulée par une personne née de mon don ;

 Je peux me manifester spontanément auprès de la CAPADD.

Dans les deux cas, ce consentement est recueilli par la CAPADD au moyen du formulaire de consentement qu’elle conserve.

Si j’ai été contacté par la CAPADD ou si je souhaite me manifester spontanément, j’adresse ce formulaire de consentement sous enveloppe affranchie au tarif lettre en joignant obligatoirement une photocopie lisible d’un document d’identité à la :

Ministère de la Santé et de la Prévention
DGS / CAPADD
14, avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP

Il s’agit là de la première étape de ma démarche.

En effet, pour que ce consentement recueilli par la Commission soit valable, je dois ensuite communiquer, dans un délai de trois mois, mon identité et mes données non identifiantes (via un formulaire de recueil de mes données) au médecin d’un centre de don qui est, de préférence, le centre où j’ai procédé au don.

Dans tous les cas, je dois prendre contact avec le médecin d’un centre de don. Ce contact est nécessaire pour garantir la sécurité de la procédure.

Ensuite, différentes possibilités existent :

Ce formulaire de recueil de mes données peut être rempli par mes soins en renseignant les informations en ligne via un lien internet fourni par le médecin du centre de don à l’issue du premier contact ;

Ce formulaire de recueil de mes données peut également être rempli par mes soins à l’occasion du contact avec le médecin, au centre de don ;

Ou, enfin, je peux adresser ce formulaire de recueil par courrier postal, postérieurement au premier contact avec le médecin de centre du don.

Dans tous les cas, et comme pour les dons effectués depuis le 1er septembre 2022, le médecin du centre doit ensuite valider les informations pour s’assurer que mes données non identifiantes, seules ou agrégées, ne permettent pas de m’identifier ou d’identifier un tiers.

Ces informations, une fois validées par le médecin, sont versées au registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

ATTENTION
Mon consentement est irrévocable. Il vaut pour l’ensemble de mes dons et l’ensemble des demandes d’accès aux origines.



 MON DON A EU LIEU APRES LE 1er SEPTEMBRE 2022

Si mon don a été effectué à partir du 1er septembre 2022, alors l’accès aux origines est garanti pour la personne née de ce don, si elle le souhaite, à sa majorité. Mon consentement à la communication de mes données est en effet un préalable au don.

Dans tous les cas, mon consentement vaut pour toute personne née de mon don qui en fait la demande.

La personne issue de mon don, peut avoir accès soit à mes données d’identité, soit à mes données non identifiantes ou soit à l’ensemble de mes données.

Les informations relatives à mes données d’identité sont mon nom de naissance, mes prénoms, mon sexe, ma date et lieu de naissance.

Les informations relatives à mes données non identifiantes désignent les données distinctes de celles relatives à mon identité et ne permettant pas mon identification directe ou celle d’un tiers :

Donnés non identifiantes

 Âge au moment du don
 Etat général dans ses dimensions d’état général perçu, d’état psychologique et d’activité physique au moment du don
 Caractéristiques physiques comprenant uniquement la taille et le poids au moment du don, la coloration cutanée, l’aspect naturel des cheveux et des yeux
 Situation familiale et professionnelle comprenant uniquement la statut marital, le nombre d’enfants, le niveau d’études et la catégorie socio-professionnelle. (Nota : Ces données peuvent être actualisées à tout moment par le donneur)
 Pays de naissance
 Motivations du don rédigées par le donneur

Non.

En tant que donneur, je n’ai pas la faculté de choisir quelles informations pourront être communiquées. En revanche, la personne majeure née du don peut demander communication soit de mon identité, soit de mes données non identifiantes, soit de l’ensemble de ces données.

 Si mon don a été effectué avant le 1er septembre 2022 et que je refuse de consentir à la communication de mes données, je garde la possibilité d’y consentir ultérieurement en m’adressant à la CAPADD.

En revanche, si je consens à la communication de mes données, mon consentement n’est pas révocable.

 Si mon don a été effectué après le 1er septembre 2022, mon consentement est révocable jusqu’à l’utilisation des gamètes ou jusqu’à ce qu’il soit mis fin à leur conservation.

Le médecin du centre de don qui m’accompagne au moment de la collecte de mes données y a accès. Si je consens à leur communication, les personnes nées de mon don pourront y avoir accès, à leur majorité et si elles le souhaitent.

Le droit d’accès à mon identité et/ou à mes données non identifiantes ne constitue pas un droit à rencontrer la personne née de mon don.

Il est aussi rappelé que le don n’a aucune conséquence en termes de filiation.

En effet, selon les termes de l’article 342-9 du code civil : "En cas d’assistance médicale à la procréation nécessitant l’intervention d’un tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de l’assistance médicale à la procréation.
Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur."

Il ne m’est pas accordé un droit d’accéder aux informations relatives à la personne née de mon don.


Je suis bénéficiaire d’une assistance médicale à la procréation

Non.

Le droit de demander à connaitre l’identité et/ou les données non identifiantes du tiers donneur est un droit appartenant à la personne majeure née de ce don.

S’il le souhaite, mon enfant pourra avoir accès à sa majorité à l’identité du tiers donneur et/ou aux données non identifiantes ou aux deux.

Les informations relatives aux données identifiantes du donneur sont le nom, les prénoms, le sexe, la date et le lieu de naissance.

Les informations relatives aux données non identifiantes du donneur désignent les données distinctes de celles relatives à son identité et ne permettant pas son identification directe ou celle d’un tiers :

Donnés non identifiantes
 Âge au moment du don
 Etat général dans ses dimensions d’état général perçu, d’état psychologique et d’activité physique au moment du don
 Caractéristiques physiques comprenant uniquement la taille et le poids au moment du don, la coloration cutanée, l’aspect naturel des cheveux et des yeux
 Situation familiale et professionnelle comprenant uniquement la statut marital, le nombre d’enfants, le niveau d’études et la catégorie socio-professionnelle. (Nota : Ces données peuvent être actualisées à tout moment par le donneur
 Pays de naissance
 Motivations du don rédigées par le donneur

Il est important de souligner que le droit d’accès à l’identité et/ou aux données non identifiantes du donneur de mon enfant ne constitue pas un droit à rencontrer la personne identifiée.

Le droit d’accès à l’identité et/ou aux données non identifiantes n’a par ailleurs aucune conséquence en termes de filiation. En effet, selon les termes de l’article 342-9 du code civil : "En cas d’assistance médicale à la procréation nécessitant l’intervention d’un tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de l’assistance médicale à la procréation.
Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur."

Les parents peuvent anticiper et créer les conditions qui leur permettent d’informer leur enfant, avant sa majorité, qu’il est issu d’un don.

Il est rappelé que le droit d’accès aux origines est ouvert aux seules personnes majeures nées d’un don.


Quelles sont les différentes étapes d’une recherche effectuée par la CAPADD ?

Un trait très épais traduit la fin des démarches possibles et entraîne une réponse au demandeur de type (A) ou (B) :
(A) => La commission communique au demandeur les DI et/ou DNI
(B) => La commission communique au demandeur l’impossibilité de faire droit à sa demande


[14° de l’article R. 2143-1 du code de la santé publique