Communication sur la maladie chronique

Objectifs résumés
Aider les patients pendant la période difficile de la prégreffe et de la greffe à structurer leur discours et leur analyse pour leur entourage et leurs aidants.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Association Phénix Greffés Digestifs
103 Grande rue de la Croix Rousse
Lyon 69317
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

Pelegrin Serge
Qualité : Président honoraire
Téléphone professionnel : 06 11 70 14 78
Courriel professionnel : assoc.phenix@gmail.com
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : sergepelegrin@gmail.com

Contexte

L’origine
Depuis quatre ans, nos associations mènent une réflexion approfondie sur la prise en charge de la douleur chez les patients algiques et leurs aidants. Nous constatons aujourd’hui un besoin important de formation et d’accompagnement des patients, des aidants sur la question particulière de leur « communication médicale » et leur état de santé.
Communiquer sur sa maladie n’est pas une chose facile et les conséquences de cette communication peuvent avoir un impact négatif.
Les patients et les aidants sont confrontés à la » communication médicale » : que doivent ils dire a qui et pourquoi, quelles sont les limites de cette communication, le respect du secret médical et la nécessité de transmettre ces informations médicales à leur entourage. Nos visiteurs nous font régulièrement remonter ces problématiques et nos adhérents au sein de notre permanence, bi hebdomadaire, y sont particulièrement confrontés.

La finalité
Former les visiteurs et les adhérents de notre association sur ces questions en nous attachant dans un premier temps à collecter les difficultés rencontrées et tous ensemble, avec l’aide de professionnels de santé (dont notamment des psychologues) à dégager des orientations pouvant servir aux usagers
Préparer les patients algiques et leurs aidants à avoir une « juste » « communication médicale » sur leur état de santé auprès de leur entourage. Apporter des réflexions, des remarques et suggestions par le biais d’une vidéo du type tutorial
Informer les patients sur la convention bancaire AERAS.

La description du projet
Microtrottoir
Environ 10 réunions de préparation en présence d’autres associations et de professionnels (juristes, médecins, patients, aidants, philosophe…)
Ces réunions concernant entre 6 à 12 personnes

2 à 3 réunions plénières (entre 30 et 60 personnes : aidants et patients pour obtenir des retours d’expériences et témoignage)
2 réunions préparatoires pour la réalisation du story bord de la vidéo
2 réunions de captation vidéo pour recueillir les différents témoignages (A ces captations seront présentes 2 psychologues pour aider les patients (notre expérience dans ce domaine nous incite à cette présence)
2 réunions pour la post production et la validation de la vidéo
Diffusion de la vidéo

Les acteurs
8 bénévoles
une chargée de mission
2 stagiaires en psychologie
entre 30 et 100 aidants et patients
3 à 5 intervenants professionnels (juriste, philosophe, médecin, sociologue….)
Président de l’Espace Ethique Auvergne Rhône Alpes
iCAP de l’Université Claude Bernard Lyon 1

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation

La réalisation

La mise en œuvre
La vidéo a été produite en 2018 et elle continue d’être diffusée aujourd’hui.

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
500 clés USB contenant la vidéo ont été produites et distribuées, environ 50 ont été envoyées à la suite de conférences et elle a été vue plus de 300 fois par YouTube et Facebook.
Cout total de l’action : 8650€
Aide technique de l’IPAC pour la réalisation de la vidéo (studio, montage, matériel…).

La communication
Réseaux sociaux, YouTube, site et journal/newsletter (Phénix Info) de l’association.
Lien vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=3uIrMTcm3Ic

Et après

Les résultats
Apport de soutien à des patients en souffrance qui, grâce à cette formation, ont pu être mis en garde contre la divulgation de leur état de santé ou celui de leur aidant.

Evaluation et suivi
Nous avons eu des retours des patients par les réseaux sociaux, et le nombre de vues nous a montré que la vidéo a été largement diffusée.
Nombreux courriers sollicitant l’aide de l’association pour bâtir un dossier de prêt auprès d’un établissement bancaire.

Quelques conseils et témoignages
Ne pas sous-estimer le nombre de personnes à mobiliser, le projet ne peut être mené à bien qu’avec des moyens humains importants.