Démocratie en santé : Expression des personnes en situation de précarité

Objectifs résumés
Les usagers de santé en situation de précarité n’étant pas représentés par leurs pairs au sein des instances de démocratie sanitaire, le groupe de travail « expression directe des personnes en situation de précarité » favorise l’expression et consolide la parole directe des personnes concernées pour leur permettre de prendre part effectivement à la construction des politiques de santé qui leurs sont destinées.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes
129 rue de Créqui
LYON 69006
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

DELORME Adrien
Qualité : Responsable Pôle parcours et accompagnement des usagers
Téléphone professionnel : 04 78 62 24 53
Courriel professionnel : adelorme@france-assos-sante.org
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : auvergne-rhone-alpes@france-assos-sante.org

Contexte

L’origine
Les personnes en situation de précarité cumulent de nombreuses difficultés qui génèrent des problématiques d’accès aux soins et des ruptures dans leurs parcours de santé. De façon constante, les études mettent en évidence une surmorbidité et une surmortalité au sein de cette population ainsi qu’un accès moindre à la prévention. Aujourd’hui, ces personnes sont peu ou pas directement représentées dans les associations de patients qui portent la parole des usagers dans les instances de démocratie en santé. Ce sont souvent des bénévoles ou des professionnels issus des associations de soutien (hébergement, logement, soins …), qui recensent les besoins et portent cette parole, sans être directement et personnellement concernés. Cette représentation indirecte, aussi sincère soit-elle, introduit un biais important dans l’évaluation des besoins. La représentation directe pour ce public est exigeante mais elle est incontournable si l’on souhaite que tous les usagers aient leur place.

La finalité
Favoriser la prise en compte des besoins, attentes et contraintes des usagers en situation de précarité dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques publiques de santé pour améliorer leur pertinence et leur efficacité.

La description du projet
> Animer la représentation directe des usagers en constituant et en animant un groupe d’"usagers témoins" ;
> Organiser le suivi de la mise en œuvre du programme régional pour l’accès à la prévention et aux soins des personnes les plus démunies (PRAPS) par les membres du groupe de travail à travers la réalisation d’ateliers permettant :
o L’organisation d’échanges avec les services de l’Agence régionale de santé (ARS).
o L’élaboration d’avis et recommandations en vue d’une application ajustée des objectifs fixés dans le programme régional pour l’accès à la prévention et aux soins des personnes les plus démunies (PRAPS).

Les acteurs
Sont à l’initiative : France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes, Médecins du monde Auvergne-Rhône-Alpes et le POPS 38 (oiseau bleu).
L’Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accompagnées, la coordination régionale des PASS, et ATD Quart Monde participent activement à la mise en œuvre.
Les représentants de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie ainsi que les services de l’ARS sont par ailleurs associés ponctuellement.
Les "usagers témoins" sont les membres centraux de ce groupe dont l’objectif est précisément de favoriser leur expression. Chaque atelier mobilise 3 à 6 personnes directement concernées par des situations de précarité qui ont choisi de se faire nommer "usagers témoins". En appui, des représentants des structures impliquées sont également présents. Un binôme de permanents de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes assure l’animation et le pilotage des travaux.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.
  • Axe 7 : Autre

La réalisation

La mise en œuvre
Accompagner le groupe de travail « expression directe des usagers en précarité » dans le suivi de la mise en œuvre du PRAPS à travers les actions suivantes :
 Consolider le groupe de travail « expression directe » en enrichissant sa composition ;
 Construire un calendrier et un programme de travail sur la durée du PRAPS (5 ans) ;
 Réaliser chaque année 2 journées d’ateliers (auditions d’experts, suivi des indicateurs et du déploiement des actions)
 Élaborer chaque année un recueil des avis et recommandations du groupe de travail en vue d’enrichir la mise en œuvre du PRAPS.

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
Pour la mise en œuvre de ce projet sur 5 ans, la structure porteuse bénéficie d’un financement annuel de 11 000€ attribué par l’Agence régionale de santé. Celui-ci couvre la prise en charge :
 du temps consacré par les deux permanents de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes au pilotage (préparation, animation des réunions, suivi des actions…)
 des frais engagés par les membres du groupe,
 de la mise à disposition d’un espace de travail pour les ateliers etc.

La communication
En 2019, les membres du groupe de travail ont élaboré un indicateur composite permettant de mesurer, du point de vue des "usagers témoins", l’effectivité et l’efficacité de la mise en œuvre du PRAPS sur la région.
Chaque année, l’outil de mesure sera administré et permettra le suivi du PRAPS. Les analyses et recommandations qui en découleront feront l’objet, chaque année, d’un livrable formalisé et diffusé aux instances de démocratie sanitaire de la région ainsi qu’au Directeur général de l’ARS. Les membres du groupe pourront également proposer aux destinataires de réaliser une présentation approfondie et argumentée de leurs recommandations.

Et après

Les résultats
 Favoriser la prise en compte des besoins et attentes des usagers en situation de précarité en facilitant leur auto-représentation dans la vie des instances de démocratie sanitaire.
 Ajuster les politiques publiques aux attentes et contraintes des personnes concernées.
Le modèle expérimenté a déjà produit deux livrables salués par les acteurs de santé :
 une contribution volontaire à la rédaction du PRAPS sur les enjeux prioritaires de santé du point de vue des personnes en précarité (en annexe) ;
 un indicateur composite (14 sous-indicateurs) de mesure de l’effectivité / efficacité du PRAPS. Le groupe a donc commencé à faire la preuve de sa pertinence et de son efficacité. Reste à mesurer sa constance sur une durée aussi longue (5 ans). Aisément duplicable, le projet repose sur une forte implication des usagers, des associations et de l’Agence régionale de santé. L’assiduité et la constance des membres sont également déterminantes.

Evaluation et suivi
L’évaluation des résultats a lieu en continu, la convention passée avec l’Agence comprenant un certain nombre d’indicateurs précis (nombre de réunions, nombre de participants, livrables). Pour l’heure les engagements sont tenus. L’année 2020 sera déterminante : elle permettra de tester la robustesse et la pertinence de l’indicateur élaboré.
L’évaluation du processus sera réalisée à l’issue du projet, en 2023.

Quelques conseils et témoignages
Ce projet est d’une très grande richesse pour les structures engagées et les usagers témoins mobilisés. Pour les instances et l’ARS, il produit un matériau précieux permettant de confronter les actions prévues au PRS (PRAPS) à des réalités de vie afin d’ajuster les mesures à leurs cibles. Il est exigeant car l’intensité des réunions est forte. Il suppose de pouvoir compter sur un groupe assidu, suffisamment varié et nombreux de personnes en précarité, dont le quotidien complexe peut rendre ce type d’engagement difficile à tenir sur la durée. Pour la bonne marche d’un tel projet, il est nécessaire d’identifier un groupe d’usagers témoins (6 à 9) dont la participation aux réunions est laissée très libre et souple afin de faire concilier ces travaux avec la réalité de vie de chacun.