Information transplantation : comment rejoindre l’expérience patient ?

Objectifs
Améliorer l’information sur la transplantation pour nos patients.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

CALYDIAL
CH Lucien Hussel
BP 127
VIENNE CEDEX 38209
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

VALDERAS Teresa
Qualité : Responsable Service Gestion Progrès et Risques
Téléphone professionnel : 04 28 87 38 40
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Calydial propose un parcours de soin priorisant l’accès à la greffe en lien avec les services des CHU. Calydial a choisi d’être proactif sur la réalisation des bilans pré-greffes et le suivi alterné post-greffes, en inscrivant l’accès à la greffe dans son projet institutionnel. Un chemin clinique mis en place a d’ailleurs reçu le label 2013 « accès priorisé à la greffe rénale, un droit fondamental pour le dialysé ».
Les enquêtes satisfaction patients 2015 et 2016 montrent que les infos sur la greffe ne sont pas bien comprises.
Lors de la réunion greffe de juin 2016 animée par des médecins experts, nous avons constaté un décalage entre l’info donnée, trop technique et médicale, et l’info demandée ; les patients arrivaient avec des questions non évoquées dans ces info classiques.
Le recrutement d’une représentante des usagers greffée rénale, au poste d’assistante qualité, nous a conduit à travailler le concept d’expérience patient et proposer sa mise en œuvre sur cette thématique.

La finalité
Finalité :
Améliorer la compréhension des patients sur la greffe pour aider le patient à s’engager sur cette stratégie de soin dès l’arrivée au stade 4 de la maladie.
Objectifs :
- Apporter des connaissances aux patients sur le parcours greffe "pour qu’il ne soit pas perdu", qu’il puisse réagir et être acteur
- Structurer l’info autour de témoignages authentiques des personnes qui ont vécu l’expérience de greffe ou de don pour rassurer les patients
- Enrichir l’expérience des soignants avec des témoignages des personnes greffées et de donneurs, leur permettant de mieux informer les patients
- Repérer les doutes (patients et entourage), permettre leur expression et faciliter leur levée.
Améliorations attendues :
- Favoriser l’accès à la greffe
- Améliorer les connaissances sur le parcours de greffe pour patients, entourage et soignants
- Lever les craintes sur le don du vivant par rencontre avec donneurs
- Favoriser un réseau d’échange entre patients greffés et non greffés

La description du projet
Deux types d’actions sont proposés :
- des réunions d’informations de 3h, animées par un néphrologue de Calydial, des patients transplantés et des donneurs, à destination des patients dialysés (hémodialyse et dialyse péritonéale), de l’entourage et des équipes de soins.
- des sessions d’éducation thérapeutique du patient sur la transplantation, plus complètes, avec démarches associant bilan partagé initial et bilan post session, animées par un néphrologue, la coordonnateur de l’ETP et une patient transplantée, représentante des usagers et salariée de Calydial (membre de l’équipe qualité gestion des risques), à destination des patients insuffisants rénaux chroniques non dialysés et dialysés.

Les acteurs
Réunions d’information : présentation du projet en CDU, présidée par un RU, membre du conseil d’administration de France Rein, pour validation
Initiateurs : Equipe qualité gestion de progrès et risques dont 1 salariée est représentante des usagers, transplantée, adhérente à France Rein.
Co-concerté : Néphrologue pilote processus transplantation
Co-constructeurs : 1 représentante des patients transplantée et 2 bénévoles régionales de Renaloo (donneurs vivants)
Session info transplantation d’éducation thérapeutique équipe ETP
Initiateurs : Néphrologue et référents ETP, IDE.
Co-constructeur : 1 représentante des usagers transplantée et salariée de l’équipe qualité gestion de progrès et risques

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.

La réalisation

La mise en œuvre
Réunion d’information :
Co-initiatrice et animatrice : 1 représentante des usagers, transplantée, et salariée de l’équipe qualité gestion de progrès et risques
Co-concerté et animateur : néphrologue pilote du processus transplantation.
Co-constructeurs et animatrices : 1 représentante des patients transplantée et 2 bénévoles régionales de Renaloo (donneurs vivants)
Session d’éducation thérapeutique info transplantation
Initiateurs et animatrices : Néphrologue et référents ETP
Co-constructeur et animatrice : 1 représentante des usagers transplantée et salariée de l’équipe qualité gestion de progrès et risques

Projet initié en :
2016

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
Projets totalement réalisé en interne avec les membres des équipes, sous forme de réunions internes ou films réalisés également en interne. Pour les participants externes (RU ou bénévoles Renaloo), bénévolat (remboursement des frais de transports si besoin).
Projets inclus dans notre projet institutionnel, validé par le conseil d’administration.
Session ETP info transplantation
- 11 juillet 2016 co-construction du contenu de la session
- 28 juillet 2016 co-construction
- 5-6 septembre 2016 tournage films avec témoignages
- 26 septembre 2016 co-construction
- 28 septembre 2016 1ère session
Réunions transplantation
- 13 juin 2017 CDU (réunion d’information)
- 20 juin 2017 RU + équipe Qualité
- 28 juillet 2017 1ère réunion de travail
- 23 octobre 2017 2ème réunion de travail
- 9 et 10 novembre réunions d’information

La communication
Sessions ETP : réalisation d’un flyer d’info sur les sessions ETP, distribué lors des réunions transplantations pour inviter les participants. Distribution aux patients et mis en salle d’attente des centres de santé.
Réunions transplantations : invitations pour tous les patients dialysés + affiche d’annonce dans les services. Suite à la réunion, interview des participantes greffées et donneuses pour permettre aux patients absents d’avoir les infos sur les télés en dialyse ou internet pour les patients du domicile.
Communication interne :
- Auprès de la CDU
- En CME
- Auprès des équipes (journal personnel)
- Auprès des patients (journal atient)
- Interview filmés avec patients et entourage après les réunions
Communication externe :
- Communiqué de presse : envoyé à l’ARS, Renaloo, France Rein, SFNDT, FEHAP
- présentation des sessions ETP au congrès de SFNDT et à l’ARN.
A venir :
Montage des interviews filmées pour mise en ligne sur les télés internes.

Et après

Les résultats
Les patients arrivent mieux à se situer dans le parcours de soins, être acteurs de leurs santé, prendre conscience des difficultés. Ces deux actions vont être renouvelées en 2018.

Evaluation et suivi
L’évaluation de ces actions repose sur un recueil des données à la fois qualitatives et quantitatives.
Nb de participants aux sessions ETP 2016 : 5 patients ; 2017 : 22 participants (patients + entourage) dont 5 patients non dialysés
Nb de participants aux réunions : 30 patients et 15 entourages et 16 soignants
Enquête de satisfaction après les sessions ETP et les réunions (40 réponses)
Avez-vous pu trouver des réponses à vos questions ? 36/40
Le plus intéressant pour les participants : "présence d’un donneur vivant", "il y a de l’espoir", "très bien expliqué, très clair", "je retiens que j’ai le temps si on m’appelle, on peut attendre quelques heures avant de se rendre à l’hôpital"
15/30 des participants à la réunion souhaitent participer aux sessions info-greffe.
Pour 2018, identification des patients refusant le chemin clinique pour leur proposer la session ETP.

Quelques conseils et témoignages
Oser s’appuyer sur l’expérience patient pour transmettre des informations. Les professionnels de santé sont des professionnels de la maladie, les patients/usagers sont des professionnels de la vie avec la maladie.
Changer le regard des professionnels sur les attentes des patients.