La Maison des Familles pour promouvoir, maintenir et préserver les liens

Objectifs
La Maison des Familles a été créée pour permettre aux enfants en situation de handicap accompagnés par le Centre d’éducation motrice d’Accueil Savoie Handicap de partager des instants privilégiés avec ses proches aidants tout en ayant un accès facilité à un accompagnement global dont la prise en charge en soins.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Centre d’éducation motrice, Accueil Savoie Handicap
261 route de la Doria
BP 20021
SAINT ALBAN LEYSSE 73232
Type de structure :
Établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact :

RIGATO Paul
Qualité : Directeur général
Téléphone professionnel : 04 79 33 88 73
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Ce projet a émergé suite au repérage de plusieurs problématiques et besoins.
- L’éloignement géographique entre le domicile des familles et notre établissement est une préoccupation. Les solutions de déplacement, d’hébergement des aidants sont souvent onéreuses.
- Les lieux de repos à proximité mais en dehors des unités de soins et d’accompagnement sont rarement pensés pour l’entourage de l’usager accompagné au sein d’établissements médico-sociaux.
- Lors de l’entrée en établissement ou bien dans le cadre de l’accueil temporaire d’enfants extérieurs à l’établissement, la situation de rupture peut être particulièrement brutale pour la famille et l’enfant.
- Certaines familles éprouvent des difficultés à maintenir ou préserver les liens avec leur enfant. L’intrication entre les problèmes de santé et les difficultés sociales accroit le risque de rupture de parcours.
- Les démarches d’accompagnement palliatif et fin de vie conduisent d’autant plus à soutenir les familles qui le souhaitent.

La finalité
La finalité du dispositif de la Maison des Familles est de proposer un lieu apaisant sur site respectant l’intimité des familles avec leur enfant en situation de handicap accompagné par l’établissement.
Ce projet vise plus particulièrement à :
- permettre un accès aux prestations proposées par l’établissement, notamment les soins, facilitant pour les familles,
- maintenir, préserver voire restaurer les liens familiaux entre l’usager et ses aidants,
- éviter les ruptures de parcours des usagers,
- accompagner les premiers et périodes d’admission de l’enfant au sein de l’établissement,
- compléter l’offre d’accueil temporaire temporaire par un dispositif de répit au bénéfice des aidants.

La description du projet
Le Centre d’éducation motrice (CEM) propose un accompagnement global pour l’enfant sur les dimensions des soins, socio-éducative et pédagogique. La volonté de l’établissement est de continuer en ce sens en valorisant l’expertise et en s’adaptant continuellement aux attentes et aux besoins des usagers et leurs aidants.
Pour atteindre les objectifs décrits précédemment, la Maison des Familles a été créée. Pour ce faire, des opérations de rénovations, d’isolations extérieures et d’aménagements intérieurs sur un bâtiment existant sur site (ancienne maison de fonction) ont été nécessaires.
La Maison des Familles s’adresse à tous les usagers, enfants et jeunes du CEM sans restriction, quelles que soient les déficiences (déficiences motrices avec troubles associés, polyhandicap, handicaps rares et/ou complexes, …), quelles que soient les modalités d’accueil en établissement (internat, semi-internat, accueil temporaire) et aux familles, aidants de l’usager accompagné par le CEM.

Les acteurs
La Maison des Familles a été initiée par le Conseil d’administration de l’association et la Direction suite aux besoins et attentes identifiés des usagers et leurs aidants.
Sa réalisation est le fruit d’une adhésion collective, co-construite avec différents professionnels : hygiène et logistique, administratif, psychologique ; soulignant la qualité de l’organisation dans une dynamique projet.
Le projet a été partagé et largement accueilli par les enfants et leurs familles. Ceci s’est confirmé dans le cadre du Conseil de la vie sociale réunissant les représentants des usagers et des familles.
La démarche de réécriture du projet d’établissement entamée fin 2016 a également été l’occasion d’interroger les usagers sur ce dispositif et d’en souligner la pertinence.
Le projet a nécessité l’implication des usagers. Ils ont ainsi été consultés dès le commencement. L’inauguration de la Maison des Familles a permis la participation active des usagers (concert, participation aux visites, …)

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).

La réalisation

La mise en œuvre
Les partenaires ont été impliqués à différentes étapes du projet.
- Pour la conception : concertation en interne associant les membres du Bureau de l’association, la Direction, des professionnels, l’avis des usagers et leurs aidants au travers du Conseil de la vie sociale.
- S’agissant du financement : soutien pour l’aménagement intérieur par un partenaire local la Confrérie des Diots ; soutien pour l’isolation extérieure du bâtiment et les travaux d’accessibilité d’un partenaire régional (Fondation Caisse d’épargne Rhône-Alpes).
- Concernant le pilotage : organisation interne accompagnée par un cabinet d’architectes.
- Pour l’inauguration : participation des professionnels et des usagers à la préparation des envois, concert et participation aux visites.

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
La réalisation du projet a nécessité une recherche de financement. Même si nous disposions d’un espace potentiel sur site, il nécessitait des travaux conséquents en termes d’isolation extérieur, d’aménagement intérieur s’élevant à 150 000 euros rendu possible grâce aux dons et fonds propres de l’établissement.
Cet enjeu a été fortement porté par les membres du Bureau de l’association et de la Direction. Grâce aux soutiens des partenaires au niveau local, à l’échelle régionale et des acteurs du territoire parties prenantes, les opérations ont pu être menées à bien.
La réalisation a mobilisé les ressources matériels suivantes : la maison, ancien logement de fonction ; le mobilier ; les documents de communication.
La création du dispositif a nécessité l’appui d’une équipe transdisciplinaire : Président, Directeur général, chef de service logistique, psychologue, coordinatrice projet, infirmière coordinatrice, service hygiène, service administratif.

La communication
Plusieurs canaux de communication et de diffusion de l’information sont utilisés :
- Communication interne : information des familles au travers du CVS, information des professionnels via l’Assemblée générale, article dans la revue interne "FL’ASH".
- Communication externe : plaquettes de communication, revue "FL’ASH", site internet.
- Focus Familles : Questionnaire de satisfaction remis à l’issue de leur séjour.
- Événement : inauguration de la Maison des Familles le 28 juin 2017.
- Parutions dans les journaux locaux et article dans la revue Perspectives.
- Référencements au sein de réseaux, plateformes : portail du Groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap, réseau La Compagnie des aidants.
- Dispositif faisant partie des 25 sélectionnés pour les Trophées de l’innovation FEHAP 2017.
- Dispositif faisant partie des 5 projets mis en avant aux journées de réflexion autour des innovations invisibles IFROSS FEHAP.

Et après

Les résultats
La Maison des Familles est une adaptation concrète de l’offre aux besoins et attentes des usagers et leurs aidants.
Le dispositif se veut être le plus pratique et égalitaire possible. Ce principe selon lequel tous les aidants des enfants du CEM puissent en bénéficier gracieusement quelles que soient les déficiences, modalités d’accueil, a une forte incidence et renforce le regard bienveillant que notre association prône.
Ce projet pourrait être reproduit dans l’ensemble du secteur médico-social (PH et adapté au PA) à plus ou moins grande échelle selon les capacités à mettre à disposition un espace pérenne.
Satisfaits de la concrétisation de ce projet et mesurant ses effets positifs, nous pensons également que la Maison des Familles, située entre lacs et montagnes, pourraient dans un second temps répondre à des demandes de vacances pour des familles recherchant un lieu où l’enfant en situation de handicap puisse continuer à bénéficier de ses soins.

Evaluation et suivi
Outre l’information et la participation du CVS, qui est un indicateur positif de l’adhésion au projet, nous avons mis en place un questionnaire de satisfaction, transmis systématiquement aux familles qui ont souhaité bénéficié du dispositif.
Ce court questionnaire permet de dresser un état des raisons d’utilisations, de connaitre le point de vue des aidants sur le déroulement de leur séjour au sein de la Maison des Familles (accueil, confort, réponses aux attentes) et de connaitre leur opinion sur les amélioration à apporter au dispositif.
Il est réceptionné par le service administratif et fait l’objet d’un suivi et analyse par la coordinatrice projet et l’infirmière coordinatrice, données qui figureront dans le rapport d’activité 2017.
Même s’il est encore tôt pour tirer un bilan approfondi, les premiers retours sont très satisfaisants et nous encouragent à continuer en ce sens.

Quelques conseils et témoignages
Afin de mettre en œuvre un projet similaire, il nous semble important de :
- Prendre en compte en premier lieu l’expression des besoins et attentes des usagers et leurs aidants, en veillant à l’adéquation du projet tout au long de son déploiement.
- Mobiliser une équipe professionnelle pour un projet partagé avec les personnes accompagnées.
- Promouvoir l’action et faire connaitre le dispositif sans avoir une expertise pointue de communication.