Expérimentation Patient ressource

Objectifs résumés
L’objectif principal du projet vise à évaluer l’apport des Patients ressource selon deux axes :
 Leur participation à la formation des professionnels de santé en formation initiale ou continue, où les témoignages sur leur vécu peuvent apporter une plus-value à la formation ;
 Leur intervention auprès des patients et de leurs proches au cours du parcours de soins dans les établissements de santé.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Ligue contre le cancer
14 Rue Corvisart
Paris 75013
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

de Balbine Helen
Qualité : Chargée de mission
Téléphone professionnel : 01 53 55 24 11
Courriel professionnel : helen.debalbine@ligue-cancer.net

Contexte

L’origine
Le Plan cancer 2014 - 2019 prévoit une expérimentation visant à « soutenir des expériences de participation de « patients ressource » bénévoles dans l’accompagnement de personnes atteintes de cancer et dans la formation des professionnels de santé et évaluer leurs apports et les conditions de réussite (modes de recrutement, formation des bénévoles…) ». Un accompagnement de qualité implique de donner à la personne atteinte de cancer tous les moyens de participer pleinement et même d’améliorer sa prise en charge.

La finalité
L’intervention de « pairs » ayant déjà eu l’expérience de la maladie dans l’accompagnement peut être un facteur facilitant la communication soignant/soigné et au-delà la participation de la personne à sa prise en charge.
Il était attendu que les Patients ressource Parcours permettent aux malades d’améliorer :
 Leur compréhension du parcours de soin au sein de l’établissement (étapes, rôle de chacun)
 Leurs relations, échanges avec les équipes médicales et soignantes
 Leur vécu de la maladie (retour d’expérience sur les effets secondaires, sur l’impact de la maladie sur la vie quotidienne)
 Leur qualité de vie (diminution niveau de stress, anxiété, sentiment d’être compris)
 Leur connaissance des services et des associations pouvant les aider
Il était attendu que les Patients ressouce Témoins sensibilisent les soignants pour les aider à :
 changer le regard des soignants sur les malades et la maladie
 faire évoluer leurs pratiques en étant plus attentif au ressenti du Patient

La description du projet
Le PR « Témoin » témoigne de son expérience de la maladie auprès de professionnels de santé en formation pour les sensibiliser aux difficultés auxquelles sont confrontées les patients et les encourager à être attentif à ce vécu. Les PR témoignent en binôme au sein des établissements de formation ou dans les établissements de santé auprès des externes, accompagné d’un modérateur qui sécurise et fluidifie les échanges.
Le PR « Parcours » intervient auprès de personnes malades dans les services hospitaliers dans le but d’améliorer leur parcours de soins. A l’écoute des patients, il leur transmet son expérience pour mieux vivre la maladie et les traitements en lien avec les équipes soignantes.

Les acteurs
L’INCa a confié le pilotage du projet à la Ligue nationale contre le cancer. Deux territoires expérimentateurs ont été choisis : Grand Est et Pays de la Loire. En Grand Est, les comités départementaux de la Ligue ont déployé l’expérimentation dans les Ardennes (08), l’Aube (10), la Marne (51), la Haute-Marne (52), la Meurthe-et-Moselle (54), la Meuse (55), la Moselle (57) et le Bas-Rhin (67). D’autres associations ont été associées au comité de pilotage et ont pu proposé des Patients resource : Association François Aupetit, Union des Associations Françaises des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix, France Lymphome Espoir, Vivre comme Avant, etc. Les patients ont été coconstructeurs et codécideurs en faisant parti du comité de pilotage. Cette instance était également composée de représentants des fédérations hospitalières, du ministère et de l’INCa. Les hopitaux et écoles de formation ont également été parties prenantes dans la construction de l’expérimentation.

Les axes prioritaires :

  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).

La réalisation

La mise en œuvre
Le projet a été déployé de 2015 à 2019. Après avoir passé une procédure de recrutement (entretien psychologique notamment) et été formés par la Ligue :
Les PR « Témoin » ont témoigné de leur expérience de la maladie auprès de professionnels de santé en formation (IDE, AS, médecins, pharmaciens, manipulateurs radios) pour les sensibiliser aux difficultés auxquelles sont confrontées les patients et les encourager à être attentif à ce vécu.
Les PR « Parcours » sont intervenus auprès de personnes malades dans le cadre de rencontre dans les services hospitaliers dans le but d’améliorer leur parcours de soins et de faciliter les échanges avec les équipes soignantes. Voir liste des partenaires en PJ n°2.
Un suivi des PR et de leurs actions était assuré par des référents Ligue, établissement de santé et des psychologues.

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
En pratique, 250 interventions ont eu lieu, 4578 professionnels de santé en formation, dont 3105 en Grand Est, ont été sensibilisés à l’expérience Patient via le témoignage des Patients ressource Témoins.
979 patients ont été rencontrés par les Patients ressource Parcours dont plus de 500 en Grand Est.
Au moins 1300 rencontres de Patients ont eu lieu en Grand Est (certains patients sont vus plusieurs fois).
Le coût des formations a été le poste principal de dépense (833e pour la formation d’un PR Parcours, 291 pour un Patient ressource Témoins) 175 Patients ressource ont été formés tout au long de l’expérimentation.
Le temps humain est également un enjeu important, de nombreux bénévoles et salariés de la Ligue ont été mobilisés au cours de l’expérimentation pour assurer le recrutement et le suivi des Patients ressource ainsi que la qualité de l’évaluation du dispositif.
Les moyens humains et financiers ont intégralement été portés et financés par la la Ligue contre le cancer.

La communication
Une campagne de communication sera faite lors de la parution et de la mise en ligne du rapport Patient ressource début 2020. Un court film documentaire réalisé dans le cadre d’un partenariat à titre gracieux avec l’école d’audiovisuel EMC sera également diffusé à cette occasion.

Et après

Les résultats
Sur 1352 étudiants interrogés 6 mois après l’intervention : 81% pensent que le témoignage auquel ils ont assisté a déjà eu ou pourrait avoir un impact sur leur pratique professionnelle.
98% affirment que le témoignage présente un intérêt dans le cadre de leur formation.
99% pensent qu’il serait pertinent de déployer ce dispositif afin de toucher un plus grand nombre de professionnels de formation.

Sur les 151 patients ayant rencontré un patient ressource Parcours et répondu au questionnaire :
Plus de 80% affirment que cela leur a permis d’améliorer leur vécu de la maladie et leur qualité de vie.
65% considèrent que cela leur a permis d’améliorer leurs relations avec les soignants
Ce type de rencontre serait intéressant à déployer pour aider davantage de patients pour 99% d’entre eux.

Un soutien au financement des formations Patients ressource aiderait au déploiement.
Une éventuelle prise en charge des frais de déplacement des Patients ressource par les établissements partenaires.

Evaluation et suivi
La Ligue a fait le choix d’être accompagnée par un cabinet spécialisé pour le volet évaluatif de l’expérimentation, enjeu majeur de définition des conditions de pérennisation du dispositif PR. Le cabinet Mazars a suivi l’expérimentation durant 3 ans en poursuivant comme objectif :
Une évaluation complète de l’expérimentation sur trois volets d’analyse :
 L’analyse des moyens et ressources de l’expérimentation ;
 L’analyse des processus mis en place (recrutement, formation, modalités organisationnelles, …) ;
 L’analyse de l’efficacité de l’expérimentationdes interventions et des effets sur les différentes parties prenantes.
Tout au long de l’expérimentation, les évaluateurs ont proposé des ajustements et des actions correctives sur le projet selon les réalisations et résultats obtenus. Cet accompagnement a permis d’améliorer en continu le projet avant même sa finalisation, au regard des pratiques différenciées constatées sur le terrain.

Quelques conseils et témoignages
Formaliser un processus de recrutement, de formation et de suivi des patients ressource bien structuré
S’assurer d’avoir les moyens de garantir un suivi et des modalités sécurisantes d’organisation des témoignages des PR Témoins et des rencontres PR Parcours dans les établissements