L’aidant-expert au service des proches en HAD

Objectifs résumés
 Assurer une meilleure reconnaissance de l’aidant en tant qu’individu propre avec ses difficultés et ses besoins et valoriser sa place.
 Permettre un partage d’expérience et un soutien mutuel entre aidants
 Identifier des aidants-experts et les former au soutien et à l’accompagnement des proches
 Co-construire la place des aidants et des aidants-experts en HAD sur l’ensemble du territoire
 Rompre la solitude des aidants et créer du lien entre eux.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

GCS Hospitalisation A Domicile Der-et-Perthois
2 rue Charles Simon
Vitry-le-François 51300
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

Castel Muriel
Qualité : Infirmière coordinatrice
Téléphone professionnel : 03 26 73 47 55
Courriel professionnel : m.castel-had@ch-vitrylefrancois.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : sec-had@ch-vitrylefrancois.fr

Contexte

L’origine
Le projet est né de l’écoute des aidants, véritables maillons entre le patient et les professionnels de santé. Plusieurs d’entre eux ont émis le souhait de partager leur expérience avec les nouveaux aidants. Ces derniers sont souvent incontournables dans la prise en charge du patient en hospitalisation à domicile et sont une condition sine qua non pour qu’elle réussisse. Néanmoins, certains d’entre eux s’épuisent par manque de soutien ou de formation, allant jusqu’à compromettre le maintien du patient à son domicile.
Nous avons souhaité répondre à leurs difficultés et renforcer leur rôle d’acteur et de partenaire dans le contexte bien spécifique de l’hospitalisation à domicile ; et cela en lien avec les responsables des différentes structures d’HAD du GHT N°5.

La finalité
La finalité est de proposer régulièrement un espace d’écoute active et de soutien dédié aux aidants afin de co-construire avec eux leur place et leurs droits et susciter l’entraide.
Les aidants pourront rencontrer des aidants-experts, des professionnels de santé de l’HAD -le but étant que les professionnels puissent également adapter leurs prises en charge selon le vécu des aidants - et d’autres personnes ressources telles que les représentants des usagers, le psychologue et l’assistante sociale.
Durant ces temps d’échange, des informations ou formations pourront être menées par les aidants-experts soutenus par les professionnels de santé. Les thématiques émaneront des aidants. L’aidant-expert formé devra être distancé de toute situation active afin de permettre une prise de recul suffisante pour être inscrit dans un partage d’expérience, de soutien et d’accompagnement.

La description du projet
Le projet s’appuie sur des réunions trimestrielles où les aidants des patients pris en charge dans les trois mois précédents sont invités. Environ 50% des patients en HAD ont un aidant identifié.
Certains aidants souhaitent s’impliquer de manière plus continue et deviennent aidants-experts. Ceux-ci bénéficient de formations et sont également invités à certaines formations organisées en interne pour les professionnels (douleur, soins palliatifs,..)
Les réunions débutent par une présentation co-réalisée par les aidants-experts et les professionnels. Avec, en première partie, un exposé pratique (nouveau matériel, les soins palliatifs, ..) et, en seconde partie, une communication sur les développements récents de la place des aidants et de l’HAD (règlementation, communication ARS et HAS,.).
Les aidants peuvent ensuite rencontrer de manière libre les aidants- experts, les professionnels, les représentants des usagers, le service des usagers et partager leur expérience autour d’un café.

Les acteurs
Les aidants qui ont émis le souhait de rencontrer d’autres aidants sont à l’origine du projet. Les responsables de l’HAD (médecin coordonnateur, cadre) ont ensuite pris le relais pour impliquer les autres acteurs que sont les représentants des usagers, les professionnels de santé (IDE, aides-soignantes), la psychologue, l’assistante sociale, le service des relations avec les usagers.
Lors des réunions, il est prévu la présence des représentants des usagers, de la cadre, d’une IDE et d’une AS de l’HAD, de l’assistante sociale et d’un membre du service des relations avec les usagers.

Les axes prioritaires :

  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Impliquer les professionnels de l’HAD dans le projet - 5 décembre 2019
Déploiement du projet dans l’arrondissement de Vitry-le-François
 Informer les acteurs ressources du projet - décembre 2019
 Les aidants-experts : identifier ceux ayant vocation à devenir potentiellement des aidants-experts puis les contacter - décembre 2019
 La réunion de préparation : se réunir avec les aidants -experts et l’équipe pour organiser la 1ère réunion (réaliser un questionnaire pour cerner les besoins des aidants, identifier les formations des aidants-experts, choix de la "séance d’information aidants") - janvier 2020.
La 1ère réunion des aidants - février 2020
 Invitation et logistique, réunion puis débriefing de l’équipe avec les aidants-experts.
Déploiement du projet dans l’arrondissement de St-Dizier
 Après deux réunions à Vitry-le-François, le projet sera déployé pour les aidants du site de St-Dizier
Déploiement du projet au sein du GHT - courant 2021

Projet initié en :
2019

Projet mis en œuvre en :
2020

Comment et combien ?
 Moyens humains : temps de mise à disposition des professionnels invités aux réunions
 Moyens matériels : salle, vidéoprojecteur,…
 Formation de deux à trois aidants-experts par site HAD conjointement avec les professionnels ainsi qu’avec divers organismes (Association Française des aidants,..) : coût prévisionnel de 500 euros annuels par aidant-expert (inscriptions, repas, transports) soit environ 2.500 euros pour l’HAD Der-et-Perthois.
 Café, boissons, viennoiseries : Coût prévisionnel de 200 euros annuels pour chaque site HAD soit 400 euros pour l’HAD Der-et-Perthois

La communication
 Article de presse dans le journal local afin de diffuser le rôle des aidants auprès de la population.
 Site internet de l’HAD.
 Présentation en Commission des Usagers de l’HAD
 Information sur la tenue de réunions en présence d’aidants-experts dans le livret d’accueil HAD

Et après

Les résultats
L’originalité du projet se définit par :
 La mise en place d’un réseau de soutien des aidants incluant les représentants des usagers et les aidants-experts
 Une participation des aidants aux formations continues des professionnels afin de les faire reconnaitre en qualité d’expert et comme des acteurs à part entière aux côtés des professionnels.
 Un déploiement à terme sur le GHT (accord des partenaires obtenu).

Evaluation et suivi
Une évaluation de la satisfaction des participants est prévue au moyen d’un questionnaire.
Indicateur : nombre de réunions annuelles, nombre de participants

Quelques conseils et témoignages
La mise en place du projet à l’HAD Der-et-Perthois est d’autant plus motivante que nous souhaitons le diffuser aux autres structures du GHT.