Pour répondre aux mieux aux besoins des personnes transgenres

Objectifs résumés
1/ Facilitation d’un accès aux soins avec un parcours adapté et accompagnement des personnes transgenres :
 Lutte contre l’automédication et sécurisation du traitement hormonal via la prise en charge encadrée, impliquant le patient dans les décisions thérapeutiques
 Accompagnement des parents pour les mineurs
 Accès à l’expérience et soutien par les pairs
2/ Démarche éducative : auprès des professionnels de santé (hôpital-ville), conseillers scolaires et grand public

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

CHRU de Nancy
Hôpitaux de Brabois
Rue de Morvan
Vandoeuvre les Nancy 54511
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

Feigerlova Eva
Qualité : MCU-PH
Téléphone professionnel : 03 83 15 34 12
Courriel professionnel : e.feigerlova@chru-nancy.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : eva.feigerlova@fulbrightmail.org

Contexte

L’origine
Les priorités actuelles du système de santé sont d’améliorer l’accès aux soins pour la population transgenre et renforcer les compétences des professionnels de santé dans les parcours de transition. En effet, la prise en charge des sujets transgenres est fragmentée, marquée par l’inadéquation de l’offre des soins ; la formation des professionnels de santé médicaux et paramédicaux étant insuffisante.
Le rôle du personnel médical est autant plus important dans l’accompagnement thérapeutique devant l’existence des effets secondaires du traitement hormonal habituellement utilisé dans la démarche de changement de genre. Les enfants et les adolescents nécessitent une prise en charge spécifique. L’adolescence, en particulier, est une période vulnérable.
Au CHRU de Nancy, l’organisation de la prise en charge est basée sur le travail de l’équipe multidisciplinaire comportant les spécialités médicales et chirurgicales, et cela en collaborant avec les professionnels non médicaux en ville.

La finalité
1/ Mise en place de l’outil éducatif en ligne intégré dans la journée d’hospitalisation et/ou consultation dans le service d’Endocrinologie dans le cadre du suivi habituel
 pour informer et impliquer les personnes transgenres et leur entourage dans la prise en charge
2/ Démarche éducative via outil éducatif en ligne accessibles en ligne et via les podcasts éducatifs pour :
 sensibiliser le grand public
 faciliter l’accès aux soins pour cette population
 renforcer les mesures éducatives à la bonne conduite thérapeutique et la collaboration Hôpital- Ville.
2/ Podcasts e-learning sur les thèmes du parcours des soins, sur la bonne conduite médicamenteuse et la surveillance du traitement hormonal afin d’améliorer le parcours des soins, responsabiliser les usagers et lutter contre l’auto-médication

La description du projet
1/ Mise en place de l’outil éducatif en impliquant les médecins, les enseignants de l’Université de Lorraine et les patients transgenres
Elaboration de cet outil selon le guide « Élaboration d’un document d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé »
Public ciblé :
 patients et leur entourage
 parents pour les mineurs
2/ Démarche éducative via outil éducatif en ligne accessibles en ligne et via les podcasts éducatifs pour :
 sensibiliser le grand public
 faciliter l’accès aux soins pour cette population
 renforcer les mesures éducatives à la bonne conduite thérapeutique et la collaboration Hôpital- Ville.
2/ Podcasts e-learning sur les thèmes du parcours des soins, sur la bonne conduite médicamenteuse et la surveillance du traitement hormonal 
Public ciblé :
 professionnels de santé de l’ES et en ville (pharmaciens, orthophonistes, psychologues.. )
 enseignants et conseillers scolaires
 grand public

Les acteurs
Equipe médicale du Service d’endocrinologie du CHRU de Nancy
Equipe pédagogique de l’Université de Lorraine (Faculté de médecine, Faculté de pharmacie, Ecole d’orthophonie et Collegium Santé)
Patients et usagers impliqués dans l’élaboration de l’outil pédagogique (e-book) et dans les séances éducatives
Entourage des personnes transgenres (implication dans l’élaboration de l’outil éducatif : e-book)

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation

La réalisation

La mise en œuvre
 Elaboration d’un outil éducatif (e-book) - mise en ligne en septembre 2019 sur le site de l’Université de Lorraine (cf pièce-jointe)
 Réalisation des Podcasts et leur mise à disposition via les plateformes pédagogiques ARCHE et FOAD de l’Université de Lorraine). (Le support de base qui servira à l’élaboration d’une série des podcasts) - mise en ligne prévue courant l’année 2020
 Communications aux réunions de pédagogie (cf partie « communication »)
 Elaboration des plaquettes d’information pour les maîtres de stage de pharmacie et des orthophonistes (cf exemple en pièce jointe)
 Parties prenants pour l’action : équipe médicale du Service d’endocrinologie du CHRU de Na
ncy
 Etudiants de la faculté de médecine, de la pharmacie, de l’orthophonie et de la psychologie, usagers de la santé

Projet initié en :
2018

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
Investissement personnel de l’équipe pédagogique de l’Université de Lorraine (Faculté de médecine, Faculté de pharmacie et l’école de l’orthophonie) avec le soutien de l’Université de Lorraine. Le projet est réalisé de manière gratuite.

La communication
1/ Projet présenté au concours « Semaine Sécurité du Patient 2018 » de l’ARS Grand-Est : Prix spécial du jury : Sensibilisation à l’automédication des personnes transgenres
2/ Outil pédagogique accessible gratuitement en ligne sur le site de l’Université de Lorraine depuis le mois de septembre 2019 :
 : https://books.apple.com/fr/book/la-dysphorie-de-genre/id1479538009
 : https://www.calameo.com/books/0000557464ae7003182ea
3/ Article paru dans l’Est Républicain le 4 novembre 2019
Conférences pédagogiques impliquant les patients transgenres :
4/« Transidentié. Prise en charge de la dysphorie de genre » - réunion du syndicat des orthophonistes (9/12/2019), Nancy
5/« Dysphorie du genre : relation soignant-soigné » conférence - association EMPATHEX, Faculté de médecine Nancy : 29/05/2019
6/« Prise en charge de la dysphorie de genre » Formation des Maîtres de stage, Faculté de pharmacie, Université de Lorraine : 02/04/2019

Et après

Les résultats
Mise en place de l’outil éducatif (e-book) par l’équipe pédagogique de l’Université de Lorraine (UL) et qui est accessible gratuitement sur le site de l’UL depuis septembre 2019

Ce livre fait le point sur l‘état de la science en abordant les traitements hormonaux, la chirurgie de réassignation, la voie genrée et une réflexion sur la fertilité et la parentalité. Il aborde également les aspects administratifs et législatifs. Au-delà des questionnements sociétaux, sociologiques et médicaux, ce livre est aussi un recueil de témoignages qui expriment une multitude de parcours individuels.
Ce nouvel outil est destiné aux étudiants de médecine, aux professionnels de santé, aux sujets transgenres, à leurs proches qu’au grand public.
L’actualisation du document est prévue de manière biannuelle.

Evaluation et suivi
Suivi des patients transgenres dans le service d’endocrinologie du CHRU de Nancy, dans le cadre d’une prise en charge accompagnée en responsabilisant le patient (évaluation annuelle par l’équipe du service d’endocrinologie du CHRU de Nancy) :
 Impact sur la bonne conduite médicamenteuse
 Evaluation des besoins des parents des enfants transgenres via des groupes de paroles.
 Qualité de vie (questionnaire SF36)

Impact sur le suivi des patients (évaluation annuelle par l’équipe du service d’endocrinologie du CHRU de Nancy) :
 effets secondaires,
 prise en charge spécifique et adaptée des mineurs
 temps d’investissement du personnel

Quelques conseils et témoignages
Le traitement hormonal de la dysphorie de genre consiste à l’administration de l’hormonothérapie afin de permettre le développement des caractères sexuels secondaires du genre désiré et la suppression de l’expression phénotypique du sexe non désiré. Ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaire et chaque patient doit être sélectionné de manière rigoureuse.
En concordance avec la littérature, nous constatons une demande de plus en plus importante de consultation pour dysphorie de genre dans le service d’endocrinologie du CHRU de Nancy ces dernières années, surtout chez les adolescents et adultes jeunes. Il n’y a pas des données pouvant expliquer cette demande croissante
- > Nécessité de développer une prise en charge spécifique et adaptée pour les mineurs et un accompagnement des parents
 > Impliquer les patients dans la prise en charge, les responsabiliser et les accompagner
 > Impliquer les autres professions de santé, en particulier les paramédicaux, et les sociologues