DESHMA - Innover dans l’enseignement sur le handicap mental

Objectifs
Concevoir et mettre en place des cours sur la thématique du handicap mental, en intégrant à égal statut des intervenants dont certains présentent eux-mêmes une déficience intellectuelle ;
Former ces intervenants (formateurs de métier ET personnes en situation de handicap) à l’animation pédagogique en duo ;
Sensibiliser de futurs professionnels de santé de manière innovante et inclusive.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Unité HADéPaS - Institut Catholique de Lille
60, blvd VAUBAN
Lille Cedex 59016
Type de structure :
Organisme de recherche

Coordonnées du contact :

Routier Cédric
Qualité : Directeur de recherche
Téléphone professionnel : 07 86 52 08 94
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
HADéPaS travaille depuis 10 ans avec la section des usagers de Montigny-en-Gohelle, collectif soutenu par l’APEI d’Hénin Carvin. Cette collaboration porte sur l’exercice des droits, l’expérience vécue par des personnes présentant une déficience intellectuelle, les habiletés relationnelles et communicationnelles (en particulier, conférences et interventions en université). Le souhait des membres d’aller rencontrer des étudiants pour présenter ce qu’est leur vie et leurs capacités a rencontré celui d’HADéPaS de cultiver l’approche inclusive du handicap à l’université, d’aller plus loin que le simple témoignage : importer jusque dans les processus pédagogiques une dynamique inclusive. Ceci fait lien avec la loi du 11.02. 2005 et la CDPH sur l’exigence de participation des personnes handicapées. Dans les formations, la place des patients et personnes accompagnées doit s’accroître, à mesure que les enjeux de démocratie sanitaire, de la maladie chronique et du handicap deviennent cruciaux.

La finalité
• Sensibiliser au handicap intellectuel et transformer les représentations de futurs professionnels de santé, via l’expérience concrète partagée par les personnes présentant une déficience intellectuelle (leur vécu, leurs capacités, leurs compétences)
• Créer les conditions d’une participation effective des auto-représentants à la dynamique pédagogique
• S’inscrire dans une dynamique d’innovation pédagogique
• Développer une approche inclusive de la formation universitaire valorisant les compétences des personnes présentant une déficience intellectuelle : leur permettre de devenir des acteurs à part entière de la formation et de montrer en quoi leur différence participe de la société, tout en développant l’exercice de leurs droits ;
• Développer une approche du handicap non centrée sur les déficiences, mais attentive aux capabilités : une démarche émancipatoire « avec et par » les personnes en situation de handicap, qui pose un principe d’autodétermination

La description du projet
Deux séances collectives en 2016, associant personnes présentant un handicap mental, professionnels, formateurs, étudiants, société civile, pour identifier les objectifs spécifiques d’un cours ; identifier les thèmes des modules du cours. De Février à juin 2017 : formation des futurs formateurs à l’animation pédagogique et la préparation des cours à délivrer : 4 rencontres collectives pour créer des binômes (une personne en déficience intellectuelle, un enseignant/formateur), développer des compétences pédagogiques, partager. Des RDV individuels des duos entre les séances collectives. D’Octobre à décembre 2017 : un cours de 18h autour du handicap intellectuel délivré en 6 modules de 3h par 6 duos (formateur de métier et personne en déficience intellectuelle). 3 cibles : personnes présentant un handicap mental ; formateurs universitaires ; étudiants formés lors des cours.

Les acteurs
Ce projet a été mené à l’initiative de l’unité HADéPaS. Le partenaire principal impliqué à l’origine a été la section des usagers de Montigny-en-Gohelle, soutenue par l’APEI d’Hénin-Carvin. Ont également contribué au développement du projet (participation à l’une des séances collectives de travail en 2016 ; suivi de la formation pour certains usagers en 2017, puis délivrance de cours ; équipe projet) : le SISAHM Asbl (Belgique), la Ligue HMC (Luxembourg), le GAPAS, l’APEI d’Hazebrouck, les Ateliers d’Humanicité, le Centre d’Ethique Médicale. Sont représentés dans le comité de suivi : la Fondation de l’Université Catholique de Lille, le Pôle HDC de l’Université Catholique de Lille, la Direction de la Vie Associative de la FEHAP, la DRJSCS, l’UDAPEI 59 et l’UDAPEI 62.
Usagers et formateurs : co-concertation sur la répartition des thématiques, sur les méthodes d’animation ; co-construction et co-décision, en collectif et au sein des duos, pour le développement des contenus du cours.

Les axes prioritaires :

  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.

La réalisation

La mise en œuvre
Un comité de suivi se réunissant deux fois par an accompagne le développement du projet. Une équipe projet (4 personnes) assure le suivi conceptuel et logistique tout au long du projet. C’est également cette équipe qui porte le dossier de certification universitaire que cette formation va recevoir de la part de l’Université Catholique de Lille, ce qui la rendra donc diplômante. Ainsi qu’indiqué plus haut, au long du projet, une co-concertation a été organisée sur la répartition des thématiques, sur les méthodes d’animation ; une co-construction et co-décision avait lieu dans le collectif et au sein des duos pour le développement des contenus eux-mêmes et la manière de les évaluer.

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2016

Comment et combien ?
Les réunions collectives depuis octobre 2016 se sont tenues dans les espaces dédiés à la co-élaboration (« labs ») que l’Institut Catholique de Lille a développés depuis plusieurs années : le learning lab ; le meeting lab ; le plateau de la Maison des Chercheurs. 3 enseignants-chercheurs et une formatrice ont vu une partie de leur temps de travail affecté au projet, par un transfert de charges. Les coûts de trajet des participants, pour cette première promotion à caractère expérimental, ont été pris en charge également dans le financement du projet. Au total, c’est un budget de 120 000 € (RH + logistique) qui a été soutenu par l’appel à projet interne « H2020 – Innovation pédagogique » de l’Institut Catholique de Lille, évoqué plus haut.

La communication
o Communication conjointe (chercheurs ET usagers) lors du congrès de l’AIRHM, Sept. 2017 - Genève
o Communication lors du congrès de pédagogie Médicale de la SIFEM, Oct. 2017 – Marseille
o Trophées de l’Innovation du Salon Santé en Nord, Social et Paramédical, oct. 2017 : Prix « Coup de coeur » du jury
o Atelier dédié au projet (chercheurs ET usagers) lors de la journée « Associons nos savoirs » de la FEHAP, Déc 2017 – Paris
o Billets en ligne : https://hadepas.wordpress.com/2017/09/15/airhm-2017/ ; https://hadepas.wordpress.com/2017/10/18/associons-nos-savoirs-paris-11-12/ ; https://hadepas.wordpress.com/2017/10/20/deshma-trophees-de-linnovation ; https://hadepas.wordpress.com/2017/12/15/un-reportage-sur-notre-projet-deshma/
o Réalisation d’un reportage sur le projet par le Médialab de l’ICL : diffusion en ligne, https://www.facebook.com/medialab.lille/videos/2009044586009211/

Et après

Les résultats
Universitaires et personnes en situation de handicap se sont découverts, familiarisés à la culture et l’expérience de l’autre ; une relation de confiance et des compétences collectives ont émergé ; les usagers ont appris à coopérer pour réaliser un scénario pédagogique, à construire un cours de trois heures (contenu et animation) et une évaluation des étudiants ; les participants ont expérimenté et mis en œuvre des méthodes pédagogiques ; les usagers ont amélioré leur estime d’eux-mêmes tout en voyant leur anxiété d’anticipation à la prise de parole s’atténuer. L’influence de l’intervention sur les perceptions du handicap mental chez les étudiants est en cours. Les perspectives de généralisation sont : obtenir la qualification de certificat universitaire, pour ouvrir cette formation à de nouveaux participants ; développer un catalogue d’interventions exportables dans des formations autres que de santé et en formation continue. La modélisation scientifique est en cours.

Evaluation et suivi
Plusieurs évaluations qualitatives ont été réalisées par deux chercheurs impliqués dans l’équipe projet : débriefing collectif de chaque séance en groupe ; analyse des vidéos ou supports envoyés par les duos, suite à leur séance de travail individuel ; entretien d’explicitation avec chaque membre des duos, suite à leur séance de travail individuel ; séance de bilan de l’ensemble de la formation prévue en mars 2018 ; évaluation amont/aval de l’évolution de la perception des étudiants auxquels le cours est délivré, sur la question du handicap et de la formation. Les analyses sont encore en cours.

Quelques conseils et témoignages
L’importance de mettre en place des environnements capacitants, c’est-à-dire soutenant le développement du pouvoir d’agir de l’ensemble des participants : recourir à des espaces originaux pour concevoir le travail en groupe ; prendre suffisamment de temps lors de chaque séance, pour s’adapter à des rythmes très variables d’un individu à l’autre, qui plus est dans le handicap mental ; ne pas hésiter à prévoir plusieurs séances collectives pour fractionner les tâches et les aborder progressivement, plutôt qu’être trop ambitieux dans la charge de travail par séance ; disposer d’une équipe projet assurant un suivi régulier de l’évolution de chaque duo, autant que du collectif, équipe qui réponde aussi aux questions et besoins des duos (logistiques comme conceptuelles). Le message essentiel est : il est possible d’impliquer comme formateurs des personnes présentant un handicap mental, non comme seuls témoins, mais bien à égalité de dignité et d’implication avec les formateurs "de métier".