Les Porte-Parole des usagers du pôle de santé mentale 59G21

Objectifs
L’objectif de ce projet, initié depuis plus de dix ans sur le pôle 59G21 et depuis 2012 sous cette forme, est de favoriser l’orientation rétablissement en santé mentale sur ce territoire en s’appuyant sur le savoir expérientiel. La participation des usagers à l’organisation des soins en santé mentale et la formation des professionnels passe, en pérennisant deux modalités : l’action des Porte-Parole du pôle de santé mentale et le développement des formations par les experts d’expérience.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Pôle de santé mentale 59G21 - EPSM Lille Metropole
Place Pierre de Coubertin
Ronchin 59790
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

Vasseur-Bacle Simon
Qualité : Psychologue Clinicien - Chargé de mission
Téléphone professionnel : 06 60 72 17 44
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Afin d’approcher l’objectif préconisé par l’OMS sur l’empowerment des usagers, et de proposer des services plus adaptés à leurs besoins et préférences, il est nécessaire d’intégrer les usagers dans le processus décisionnel du pôle de santé mentale à tous les niveaux. Cette participation de proximité est complémentaire du dispositif de représentation des usagers dans l’établissement avec les associations agréées. L’organisation du pôle 59G21 repose sur une gestion territoriale via un Conseil local de santé (l’Association intercommunale de santé, santé mentale et citoyenneté, AISSMC), impliquant une démocratie sanitaire locale, avec pour objectif un décloisonnement des professionnels de la psychiatrie et la mise en œuvre d’actions qui favorisent l’inclusion sociale et le bien-être de tous les citoyens, en particulier ceux qui vivent avec un trouble psychique. Ce partenariat entre des professionnels de l’EPSM Lille Metropole et des élus locaux a été initié il y a plus de 30 ans.

La finalité
La finalité de ce projet est d’inscrire plus encore les notions de santé mentale communautaire, de rétablissement, d’empowerment, de citoyenneté dans les actions du pôle 59G21 et de l’AISSMC, en garantissant la pleine participation et les droits des usagers.

Les améliorations attendues concernent les professionnels (transformation du système de soin et attitudes professionnelles, améliorer les connaissances du réseau associatif, favoriser la communication avec les usagers) et les usagers (orientation vers le rétablissement, améliorer la connaissance du système de santé, garantir la participation à l’organisation du pôle et dans l’AISSMC, participer à la formation des professionnels, favoriser la dynamique des associations). Tous les usagers et professionnels du pôle sont donc concernés, ainsi que les élus et autres partenaires.

La description du projet
La première modalité est le développement de l’action des Porte-Parole élus du pôle de santé mentale. Au nombre de 4, ils participent aux comités de pilotage du pôle, aux groupes de travail thématique et se répartissent la référence pour les différentes unités du pôle. Ils assurent également le traitement des avis émis par les usagers du pôle. A ce titre, l’aménagement d’un espace dédié composé d’une silhouette cartonnée taille réelle se présentant comme porte-parole et distribuant des flyers de présentation, avec une urne pour le recueil des avis.
Les Porte-Parole bénéficieront également de formations (Droits des usagers, prise de parole, Rétablissement,…).
La seconde modalité est le développement des formations par les experts d’expérience à destination des professionnels (8 sessions de formation en 2017, chacune menée par une association). Le projet est de passer à 10 formations dès 2018.
Tous les usagers et professionnels du pôle sont susceptibles de bénéficier de ces actions.

Les acteurs
En 2012, un groupe de travail sur la participation des usagers a commencé avec quelques professionnels du pôle et des associations d’usagers du territoire, en particulier les GEM. Aujourd’hui, les acteurs principaux sont les porte-parole du pôle et les associations d’usagers du territoire, soutenus par les professionnels du pôle travaillant sur ces actions.
Nous pouvons citer les associations qui ont assuré une formation en 2017 : Association REV (Réseau des Entendeurs de Voix), Association Vie Libre (anciens consommateurs d’alcool), AFTOC (Association sur les troubles obsessions compulsifs), Etoile bipolaire (Troubles bipolaires), l’UNAFAM, un GEM, "Charlotte ensemble c’est tout" (troubles du comportement alimentaire) et Trans (association transgenre).
Depuis 2012, le projet est co-construit avec les usagers et les décisions et orientations prises de manière collégiale.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Les Porte-Parole sont élus par les usagers du Pôle pour une durée de 2 ans (élections en 2015, puis 2017, organisées au sein du Pôle). Au-delà de leurs actions de participation organisationnelle et de traitement des avis, ils facilitent également les Forums des usagers, espace libre d’expression à destination des usagers, tous les trimestres. Les représentants d’associations co-construisent leurs interventions à destination des professionnels.
La participation des usagers est donc directe, tracée dans les compte-rendu de réunions ainsi que dans le projet de pôle, et effective, via les actions concrètes développées ensuite (organisation des Forums, élections, missions menées, etc.).

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
Plusieurs personnes sont investies dans la coordination de ces actions. Au niveau du pôle, les porte-paroles, deux médecins psychiatres, un psychologue, une médiatrice de santé-pair, une assistante médico-administrative et d’autres professionnels y participent, ainsi que la coordinatrice de l’AISSMC. Les moyens matériels comprennent les partenariats avec les municipalités, avec la mise à disposition de salles municipales et le relai des informations, ainsi que le support logistique fourni par le pôle, avec la mise à disposition de véhicules et du réseau informatique et d’une ligne téléphonique dédiée aux porte-paroles, la conception et l’impression de flyers d’information, et la prise en charge des frais de déplacement des porte-paroles et intervenants. Le budget alloué par l’EPSM Lille Métropole et la valorisation du temps de travail des professionnels représentent un total de 9013€ en 2017. Un financement de 5400€ de l’ARS Hauts-de-France a été obtenu pour 2018 (Annexe 2).

La communication
La participation des usagers au sein du pôle a déjà été valorisée par des articles (Annexe 1) et des communications en France comme à l’étranger. Elle fait partie intégrante du bilan annuel du pôle.
Des affiches et flyers (Annexe 3) sont réalisés, à destination des professionnels du pôle, afin de soutenir les différentes initiatives et de les intégrer aux pratiques, et à destination des usagers, afin d’assurer la meilleure visibilité possible des actions, notamment les Forums des usagers et les échanges avec les Porte-Parole.
Ces actions feront également l’objet de publications, de communications et d’un rapport d’activité basé sur les indicateurs choisis dans le cadre du financement ARS obtenu via un appel à projets.
Un reportage à destination de la webTV de l’EPSM Lille Métropole pourra également être proposé.

Et après

Les résultats
Ce projet favorise la mise en relations directe des usagers et des professionnels d’un service de santé mentale par le biais de Porte-Parole élus et d’usagers formateurs. Cette rencontre de savoirs expérientiels et professionnels permet de développer une offre de soin au plus près des besoins des personnes, un processus participatif pour les usagers et une formation « de terrain » pour les professionnels. Le principe de recueil de l’avis des usagers et leur participation dans les espaces de création de projets du pôle favorise une évolution régulière.
Ce processus apparaît donc transposable puisqu’il se base sur le fonctionnement concret sur un territoire et évolue en fonction des retours des usagers et des professionnels de ce territoire.
Le travail de communication (articles, conférences) devrait augmenter la visibilité de l’initiative. De plus, le Pôle propose des visites d’observation ou d’immersion, lors desquelles ces initiatives sont détaillées, avec des témoignages d’usagers.

Evaluation et suivi
Les formations font l’objet de questionnaires de satisfaction, utilisés de manière qualitative lors des groupes de pilotage. Le travail sur la participation des usagers est tracé dans les documents du Pôle (compte-rendu, projet de Pôle) et peut s’apprécier par les évolutions successives depuis 2012 (au départ un groupe de travail, puis instauration des Forums des usagers, développement des outils de communication, développement des formations par les usagers, élections des Porte-Parole).
Suite à l’obtention du financement ARS, des indicateurs de suivi ont été définis pour l’action des Porte-Parole (nombre d’avis d’usagers reçus et réponses apportées, analyse qualitative du contenu des avis, nombre de porte-paroles formés et satisfaction, présence effective des porte-paroles aux réunions de l’AISSMC, …) et pour la formation des professionnels (nombre de participants professionnels aux sessions de formation, évaluation qualitative de leur impact, …).

Quelques conseils et témoignages
- Les usagers doivent être sollicités dès la conception du projet, et ensuite à chaque étape afin de garantir une participation effective
- Une communication interne à l’ensemble des professionnels détaillant les objectifs du projet doit soutenir les actions de formation menées par les usagers
- Les actions doivent être envisagées au-delà des structures du pôle et impliquer tous les partenaires de la cité (associations, élus et communes, professionnels libéraux, etc.)

Au final, ces échanges de savoirs expérientiels et professionnels permettent de soutenir « l’orientation rétablissement » dans un Pôle de santé mentale et de favoriser l’appropriation de la question des Droits, aussi bien pour les usagers que pour les professionnels.