Ma santé, ça me regarde

Objectifs résumés
Informer les usagers sur leurs droits et sur les offres de prévention et de soins sur le territoire de la Flandre maritime et plus particulièrement les personnes en situation de handicap,en s’appuyant sur des personnes "patients experts ou ressources" ; recueillir leur expression sur l’accueil et la qualité des soins.

Le porteur de projet

**Coordonnées de la structure :

Association des Papillons Blancs de Dunkerque
Par d’activités de l’étoile
Rue Galilée
GRANDE SYNTHE 59760
Type de structure :
Établissements médico-sociaux

**Coordonnées du contact :

PEGGY LANGLET
Qualité : Coordonnatrice santé
Téléphone professionnel : 03 28 61 78 83
Courriel professionnel : p.langlet@papillonsblancs-dunkerque.fr

Contexte

L’origine
Ce projet est issu de la réflexion des membres de la Convention Générale de Coopération associant l’ensemble des établissements de santé du territoire aux associations et structures du champ du handicap du territoire de la Flandre Maritime. . Les travaux menés ensemble en 2017 et 2018 ont permis, entre autres, de mieux identifier les actions à engager sur l’amélioration de l’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins des usagers et plus particulièrement des personnes en situation de handicap. Parmi ces travaux on peut citer un groupe de travail sur la remontée d’événements liés aux soins pouvant être exprimés par des usagers des associations. Ce groupe de travail a pu observer une méconnaissance par les usagers de leurs droits et de l’organisation du système de santé et plus particulièrement par les personnes en situation de handicap.
Ce projet se situe dans la continuité du projet « Ma s@nté 2.0 » dans lequel l’association des Papillons blancs de Dunkerque est engagée.

La finalité
les objectifs de ce projet sont les suivants :
Informer les usagers sur leurs droits et sur l’organisation du système de santé pour les rendre acteurs de leur santé.
- Recueillir l’expression des usagers et plus particulièrement des personnes en situation de handicap quant à leur accès aux soins et la qualité de leur parcours de soins sur notre territoire. Ce recueil de l’expression fera l’objet d’une analyse qui sera transmise aux commissions des usagers pour améliorer l’accueil et l’accès aux soins et l’organisation des parcours de soins dans les ES.
- Favoriser la participation de pairs, patients experts ou ressources.
- faciliter l’accessibilité des informations sur les droits et la santé par la traduction en FALC de documents qui seront à disposition des établissements et associations du territoire.

La description du projet
L’action consiste à proposer des permanences d’accueil, d’informations et d’écoute sur l’ensemble des établissements partenaires du territoire de la Flandre maritime.
Durant ces temps de permanences, des animations d’information santé, de prévention sont proposées aux usagers.
Des questionnaires ou supports adaptés, sont mis à disposition des usagers, afin de recueillir leurs expressions (satisfactions, besoins, attentes, difficultés vécues, etc.)
Ces permanences hebdomadaires sont itinérantes sur le territoire (sur l’ensemble des sites concernés).
Les permanences sont réalisées par une accompagnatrice santé du Centre Hospitalier de Dunkerque, en binôme, avec un patient-expert, personne en situation de handicap...ou autre professionnel ressource.
Selon les besoins identifiés sur ces permanences, des documents sont diffusés et/ou traduits en FALC pour permettre leur accessibilité aux personnes en situation de handicap.

Les acteurs
le porteur du projet est l’Association des Papillons Blancs de Dunkerque. La responsabilité du projet est co-portée par le comité de suivi des membres de la Convention Générale de Coopération ( Centre hospitalier de Dunkerque, Polyclinique de Grande Synthe, Hôpital Maritime de Zuydcoote, cliniques de Flandre et Villette, l’APAHM, le Foyer des Saline de l’APF France Handicap, l’Institut Vancauwenberghe).
Les usagers sont accueillis dans un espace aménagé par une professionnelle et au moins un patient-expert formés et pourront s’exprimer librement par le biais de supports adaptés sur la qualité de leur parcours de soins au sein des établissements de santé du territoire.
Chaque établissement partenaire du projet a défini un espace dédié à cette permanence.
La participation de patients-experts ou ressource est donc un axe fort de ce projet. Ces patients experts sont prioritairement des personnes accompagnées par les associations signataires (personnes en situation de handicap).

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

    La réalisation

    La mise en œuvre
    le projet a démarré dès fin 2018/ janvier 2019.
    recherche de patients ressources ou experts ; création de supports de communication (brochures, affiches, kakemonos) ; mise en place d’un programme de sensibilisation pour les professionnels et bénévoles du projet , cartographie et élaboration de supports d’informations accessibles sur les droits et la santé, organisation et définition des thèmes des permanences, démarrage des permanences en mai 2019 , traduction de supports sur les droits en santé en FALC (en cours) ; rencontres régulières du comité de pilotage et de suivi du projet.

Projet initié en :
2018

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
Projet financé en grande partie par l’ARS des Hauts de France suite à l’Appel à Initiatives 2018 "Recueil de l’expression des attentes et besoins en santé".
Un professionnel du Centre Hospitalier de Dunkerque a été dégagée 3 heures par semaine, ainsi des des bénévoles "patients experts ou ressources".L’équipe Projet est constituée par des membres de la Convention Générale de Coopération.Un programme de sensibilisation a été mis en place pour les patients experts et les professionnels du territoire : connaissance des handicaps, communication adaptée et sensibilisation au FALC et ce afin de permettre une accessibilité universelle de ces temps d’accueil et d’expressions.
D’autres partenaires se sont joints au projet : l’EPSM des Flandres, le Réseau Préval, la Communauté urbaine de Dunkerque.
Des supports de communication ont été crées, des tablettes ont été achetées.

La communication
Un logo, des affiches, brochures et kakemonos ont été élaborés par une entreprise de communication. Une présentation du projet a été réalisée dans différentes instances : Commission intercommunale de l’accessibilité de la CUD, partenaires du territoire...Utilisation des réseaux sociaux et sites internet de l’association. Communiqué de presse...

Et après

Les résultats
Suite aux première permanences réalisées, l’accessibilité des informations concernant les droits des usagers est apparu comme une priorité. C’est pourquoi, la traduction en FALC de documents est en cours pour diffusion à l’ensemble du territoire. Une des bénévoles du projet s’est engagée dans un DU patient expert. Ce projet est toujours en cours mais nous avons déjà mis en évidence les apports ressentis par ce type de travail : L’approche multi partenariale qui décloisonne nos secteurs et favorise les échanges et l’interconnaissance ; l’inclusion des usagers dans l’ensemble des axes du projet qui permet à tous d’être acteur des choix et décisions mais qui permet aussi les échanges, l’écoute, le respect de la parole et des expériences / vécus par chacun. La pérennisation de ce projet est envisagée avec notamment la poursuite de permanences (rythme différent) ; le travail à suivre avec les commissions des usagers...La transposition de ce projet nécessite un fort maillage territorial.

Evaluation et suivi
Ce projet n’a pas encore été évalué dans sa globalité. Il a fait l’objet de 2 reporting à l’ARS.
les indicateurs du projet sont :
- nombre de permanences réalisées
- nombre de sites concernés par les permanences
- nombre d’usagers accueillis lors des permanences
- nombre de recueil d’expression d’usagers réalisés
- nombre d’actions d’information et de prévention proposées.
- Analyse des retours de questionnaires
- Priorisation des actions à mener
- Actions réellement engagées par les partenaires

Quelques conseils et témoignages
Un projet fédérateur qui demande une coordination solide et une communication large mais qui est la preuve que la co construction et la complémentarité des expertises professionnelles de différents secteurs et patients-usagers est indispensable à l’amélioration des parcours de soins et de santé de chacun.