RECAP’SANTE

Objectifs
Le projet a pour objectifs de permettre aux personnes en situation de santé complexe ou aux personnes fragiles, en particulier celles ayant des difficultés intellectuelles, sociales ou de communication, de participer pleinement au suivi de leur parcours de santé au sens large, incluant les soins, la prévention et l’information.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

SAMSAH-Institut Catholique de Lille
1 rue Abbé Pierre
Résidence les Emeraudes
CAPINGHEM 59160
Type de structure :
Établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact :

SARAGONI Amelie
Qualité : Chef de service
Téléphone professionnel : 03 20 22 52 82
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Le point de départ de ce projet est un constat réalisé en particulier auprès de personnes ayant subi un traumatisme crânien sur leurs difficultés à gérer eux-mêmes leur parcours de santé, préalable indispensable pour une vie autonome en milieu ordinaire qui constitue le projet de vie exprimé par plusieurs usagers. Ces difficultés sont liés à plusieurs facteurs :difficultés de communication orale, de planification des rendez-vous, de mise en place des préconisations formulées par les intervenants rencontrés…Cette réflexion s’est rapidement élargie à d’autres personnes, ayant des difficultés cognitives ou intellectuelles (troubles de mémoire, difficultés de planification), des difficultés de communication (aphasie…) ou simplement du fait d’un parcours de santé complexe.
La réflexion a été renforcée par des constats régionaux et nationaux sur les difficultés que peuvent rencontrer les usagers à accéder aux soins (soins dentaires, gynécologiques…) notamment par manque d’information.

La finalité
L’objectif est de permettre aux usagers de disposer d’un support adapté, qui puisse être individualisé à ses besoins et qui lui permette d’être l’acteur central de son parcours. L’outil s’adresse à toute personne en difficulté dans le suivi de son parcours, quel qu’en soit la raison (troubles cognitifs, difficultés de communication, parcours complexe pour des personnes polypathologiques…)
Cet outil sera ainsi la "mémoire santé" de l’usager : Il centralisera de nombreuses informations sur son parcours, lui permettant d’avoir accès rapidement aux éléments importants de son suivi, d’être informé sur des démarches à réaliser… Il lui permettra de communiquer efficacement avec les professionnels qu’il rencontre, que ce soit à l’hôpital ou à domicile, en urgence ou pour des actions programmées.

La description du projet
Le projet constitue en la réalisation d’un classeur de santé destiné à toute personne en difficulté dans son parcours de santé. Au sein du SAMSAH, il est fourni à l’usager qui en fait la demande ou il est proposé par l’infirmière ou un professionnel du service dès lors que le besoin apparait. Le carnet de santé est ensuite complété par l’usager, avec l’aide ou non des personnes de son choix : professionnels du SAMSAH, professionnels de santé libéraux, médecin traitant, famille…
Ce classeur est composé de plusieurs parties :
- Des feuillets généraux, remplis par la personne : anamnèse de santé…
- Des feuillets personnalisables, en fonction de ses besoins : suivi de consultation..
- Des fiches informatives : calendrier vaccinal, conseils santé personnalisés, échelle de douleur
- Un feuillet annexe avec des documents importants (personne de confiance, directives anticipées…)
La trame du classeur est identique mais la majorité des feuillets est personnalisable par l’usager.

Les acteurs
Le projet est à l’initiative des infirmières du SAMSAH qui ont pour mission de favoriser la continuité du parcours de santé et d’autonomiser les usagers dans la gestion de leur parcours. La réflexion initiale est le fruit de plusieurs éléments :
- Des observations de terrains de professionnels du SAMSAH et de partenaires : médecins spécialistes hospitaliers, auxiliaires de vie à domicile… constatant les difficultés des usagers
- Des demandes formulées par les usagers accompagnés souhaitant être accompagnés dans leur parcours de santé mais formulant également un désir d’autonomie et d’appropriation des différentes démarches liées à leur santé.
Le projet s’est donc co-construit avec différents professionnels du SAMSAH (médecin de médecine physique, neuropsychologue, chef de service) et les personnes accompagnées. Les partenaires ont également été consultés pour adapter au mieux l’outil : auxiliaires de vie intervenant à domicile, médecins spécialistes hospitaliers…

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

La réalisation

La mise en œuvre
Le support a été co-construit avec les usagers afin qu’il réponde au mieux à leurs attentes. Ils ont été consultés dans l’élaboration générale du support via des réflexions sur son contenu et sa forme. L’outil a été testé par les usagers "in situ", au travers de consultations, d’hospitalisations… Lors du test "in situ", les différents interlocuteurs ont pu formuler leurs critiques qui ont été recueillies pour adapter l’outil.
Les infirmières d’un foyer de vie accompagnant des projets de vie en milieu ordinaire ont été associées et ont pu apporter leurs corrections.

Projet initié en :
2016

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
La réalisation pratique s’est appuyée sur les moyens existants en interne, matériels et humains.
La mise en forme de l’outil a mobilisé la cellule de communication du groupement hospitalier.

La communication
En interne à l’Institut Catholique de Lille, l’outil sera présenté à la commission d’accès aux soins des personnes handicapées du groupement hospitalier, à laquelle de nombreux partenaires extrahospitaliers sont associés (associations, structures médico-sociales…).

L’outil va être valorisé à l’échelle régionale par sa diffusion aux partenaires du SAMSAH, en particulier les médecins traitants, les spécialistes hospitaliers et libéraux. Une journée d’information dédiée à l’accès à la santé pourra être organisée. L’information sera diffusée aux associations locales concernées par les problématiques de communication, de difficultés intellectuelles ou sociales, en particulier le réseau TC/AVC 59/62 et les réseau Park-SEP.

A l’échelle nationale, l’outil sera accessible gratuitement en ligne sur le site internet du GHICL (téléchargement du support en version pdf avec un guide d’utilisation). Il sera également valorisé lors des rencontres inter-SAMSAH et SAVS.

Et après

Les résultats
Cet outil répond à la complexification des parcours de santé et plus généralement des parcours de vie. Il répond d’une part à la multiplication des acteurs de la santé et des lieux d’interventions. Mais il répond essentiellement et en premier lieu à la demande des usagers et au développement de leur "pouvoir d’agir" (empowerment), en particulier celui des usagers vulnérables de notre système de santé.

Evaluation et suivi
L’évaluation n’a pas été réalisée à ce jour. Elle pourra se faire après 6 mois de mise en place :
- sous une forme qualitative par le recueil du ressenti des usagers, de leur entourage et également des professionnels qui les accompagnent. A ce jour, les premiers retours formulés par les personnes ayant participé au test "in situ" ont été positifs, tant sur le type d’outil que sur sa forme.
- sous une forme mixte par l’analyse du nombre et du type d’évènements indésirables ou de plaintes formulées par les patients ou constatés par les professionnels en lien avec le parcours de santé des usagers
L’évaluation permettra de continuer à améliorer l’outil sur le fond et également sur la forme.
En fonction des résultats de l’évaluation sur la forme, il pourrait être envisagé de le développer sous la forme d’une application pour Smartphone puisque cet outil est investit par plusieurs usagers. A noter qu’à ce jour aucun outil ne répond à ce besoin pour les personnes pré-citées.

Quelques conseils et témoignages
Cet outil est relativement simple à mettre en place dès lors que l’on prend en considération la personne dans son ensemble. Il est facilement généralisable à un ensemble de personnes tout en étant individualisable selon les besoins de chacun. S’il doit être l’outil de l’usager et permettre en premier lieu de répondre à ses demandes ou à celles de son entourage le cas échéant, il peut aussi aider les professionnels à domicile, en structure ou à l’hôpital.