Dispositif d’auto-formation « L’ organisation de la démocratie en santé »

Objectifs résumés
1. Développer un dispositif d’auto-formation à destination des représentants siégeant au sein des instances de démocratie en santé en région Ile de France, telles que la CRSA, les CTS …
2. Soutenir le renforcement des connaissances des représentants nommés,
3. Impliquer l’ARS Ile de France et des partenaires et des représentants des usagers dans l’élaboration des contenus et des outils pédagogiques et les rendre accessible au plus grand nombre via la création d’un espace numérique dédié.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Université des Patients - Sorbonne université
Faculté de médecine - Bâtiment Stomatologie 3ème étage
91 boulevard de l’hôpital
PARIS 75013
Type de structure :
Autre

Coordonnées du contact :

Salat Eric
Qualité : Chargé d’animation et d’ingénierie en formation tout au long de la vie
Téléphone professionnel : 01 40 77 96 05
Courriel professionnel : [email protected]
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : [email protected]

Contexte

L’origine
La démocratie sanitaire s’organise à travers la réelle implication des représentants des usagers et des acteurs de la santé. L’acquisition d’un certain nombre de savoirs fondamentaux est apparue comme un prérequis incontournable pour leur permettre de faire entendre leur voix et leur point de vue aux sein des instances.
S’inscrivant parfaitement dans l’esprit des Autorités Publiques de « développer une politique de formation et de recherche en faveur de la participation des usagers à destination des professionnels de santé et des usagers et de leurs représentants » (C. Compagnon, Présidente de l’ONIAM), les besoins ont pu être précisés à travers la conduite d’une enquête réalisée avec par le pôle démocratie en santé de l’ARS Ile de France (IdF) (N=290).
Ainsi, la CRSA IdF a conclu à la nécessité de mettre en place une plateforme de formation sur les rôles des différents acteurs, institutions, dispositifs existants, au moyen de fiches techniques à disposition.

La finalité
Depuis près de 10 ans, l’Université des Patients forme et diplômes des personnes malades chroniques. A la rentrée 2016, elle créée et anime le premier diplôme universitaire, intitulé « Formation professionnelle continue à la démocratie en santé pour les représentants des usagers », ouvert à toutes personnes malades et professionnels désirant assurer la représentation des usagers au sein de différentes instances.
La finalité de ce projet est de contribuer à la promotion et au développement de la démocratie en santé à l’échelle régionale voire nationale.
L’objectif principal de ce projet est à disposition des représentants des usagers et des professionnels de santé un programme d’auto-formation, sans condition d’inscription et gratuit, leur permettant une meilleure connaissance et pratique de la démocratie en santé et des instances dans laquelle elle s’exerce.

La description du projet
Selon les données de l’ARS IdF, on estime qu’entre 900 et 1200 représentants sont ciblés par ce dispositif d’auto-formation. Ce programme d’auto-formation s’adresse en première intention aux membres de la CRSA IdF et plus largement à l’ensemble des acteurs siégeant au sein d’instances sanitaires, médico-sociales ou sociales tels que :comme par exemple des représentants des usagers système de santé mandaté par une association agréée, des personnalités qualifiées, des élus de collectivité territoriale ou des membres de conseils territoriaux de santé, des offreurs de santé (professionnels de santé hospitaliers et/ou libéraux), d’autres représentants intervenants en qualité de partenaire sociale ou d’acteurs de la cohésion et de la protection sociale.
Ce dispositif se destine aussi également aux 100 étudiants inscrits au sein des cursus de l’Université des Patients-Sorbonne Université et également aux étudiants de la faculté de médecine désireux de renforcer leurs connaissances.

Les acteurs
Initié en février 2017, à l’issue de plusieurs rencontres entre l’Université des Patients et l’ARS IdF, la mise en œuvre de ce projet a pu été rendue possible grâce au soutien de l’ARS IdF, et à l’implication de partenaires comme par exemple Futur’âge et le réseau de santé SPES.
Pour concevoir ce dispositif d’auto-formation, l’Université des Patients a mobilisé des experts en pédagogie et en démocratie en santé et s’est entourée pour la rédaction des fiches techniques d’acteurs ayant des fonctions de représentants des usagers.
Les fiches techniques, ont par ailleurs systématiquement fait l’objet d’un circuit de validation piloté par l’ARS IdF, et ayant mobilisé une quinzaine de référents.
Vous retrouverez tous les acteurs ayant contribué à ce projet sur la page du site :
http://www.universitedespatients-paris.org/presentation-projet/

Les axes prioritaires :

  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.
  • Axe 7 : Autre

La réalisation

La mise en œuvre
Le programme d’auto-formation comporte 4 modules de formation. Il sera accessible en février 2019 et comprendra :
- Modules 1 et 2 : l’organisation de la démocratie en santé actuelle selon une vision globale, géographique et par types de parcours, au moyen de deux vidéos et d’un schéma ;
- Module 3 : 88 fiches techniques décrivant des instances, des structures et des institutions notre faisant partie de notre système de santé (fiches téléchargeables), les fiches étant construites selon la même organisation pour en faciliter la lecture.
- Module 4 : Une liste d’acronymes et de définitions (glossaire) en lien avec les les termes et les notions et termes introduites dans les fiches.

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
Ce projet a été subventionné à hauteur de 45 000 euros, et a nécessité majoritairement des moyens humains représentant 70% du budget total, soit 50% pour les ressources humaines internes en charge de ce projet (conception, coordination, ligne éditoriale, expertise, direction pédagogique, gestion administrative et financière) et 20% environ pour l’équipe de rédacteurs.
Les 30% restant correspondent à des prestations de services dédiés à la mise en œuvre technique, numérique, graphiques et multimédias.

La communication
Le plan de communication prévue conjointement avec l’ARS IdF sera initié à compter de février 2019, une fois la mise en ligne du dispositif, et sera structuré en différents temps. Il devra comprendre une communication dite de « proximité » en direction des acteurs de l’ARS, des membres de la CRSA, des CTS et à de chaque nouveau représentant mandaté, ainsi qu’auprès des partenaires de l’Université des Patients.
Une communication plus large par l’Agence et l’Udp à compter du mois de mars/avril 2019, comprendra un volet grand public, via des médias grand public et spécialisés en santé.

Et après

Les résultats
La plus-value de ce dispositif d’auto-formation est de permettre aux représentants des usagers de se former à leur propre rythme et en fonction de leurs besoins, et de disposer d’un fond documentaire de fiches, consultables à tout moment. La double approche de l’organisation de notre système de santé, par niveau géographique et par parcours sanitaire, médico-social et social permet aux utilisateurs de se situer dans ses deux approches.

La diffusion et la généralisation de ce dispositif d’auto-formation est tout à fait envisageable, de même que sa transposition auprès d’autres ARS. Ce dispositif sera d’autant plus impactant s’il est couplé à des actions de formation en présentiel.

Evaluation et suivi
L’utilisateur du programme d’auto formation est invité à remplir à l’issu de sa formation un questionnaire d’auto-évaluation. Les données anonymisées sont collectées dans un fichier de traitement (Excel) qui génère une première analyse disponible à tout moment. Le questionnaire comprend deux parties : 1) expérience ou pas de l’utilisateur en tant que RU et dans quelle instance ; 2) sur le programme de formation (degré de satisfaction, acquisition de connaissances, qualité des documents pédagogiques, utilité dans la pratique, besoin de formation complémentaire, etc.)
Une analyse plus fine peut-être envisagée à 6 mois puis à 12 mois pour permettre des améliorations et des évolutions comme par exemple l’actualisation des fiches techniques, l’ajout de nouvelles fiches techniques incluant une approche « parcours par pathologie », un module « RU en action » à partir de vidéo thématiques visant le renforcement de compétences techniques et relationnelles (posture, missions, communication…)

Quelques conseils et témoignages
Témoignage recueilli suite au Beta test :
"je renouvelle mes félicitations pour cette initiative de l’Université des patients et de l’ARSIdF. Site Internet d’auto formation très clair et ergonomique … et qui répond à des besoins certains. Je maintiens que les fiches (je ne les ai pas toutes relues) sont malgré tout denses et nécessitent d’y consacrer du temps… mais difficile de faire autrement quand on connait la complexité de la “démocratie en santé”.
Ne serait-il pas possible de compléter avec quelques vidéos de témoignages de RU du terrain pour apporter un regard concret sur la réalité du “possible” par rapport aux rôles et missions théoriques des fiches ? : RU en conseil de surveillance – RU CDU à l’APHP – RU CDU dans établissement public – RU CDU dans établissement privé – RU en médiation médicale et/ou non médicale – RU en CTS – RU en CRSA - Personne qualifiée dans le social et le médicosocial par exemple."

Catherine OLLIVET – Représentante CRSA IdF