Droits des patients et fin de vie à domicile : mieux informer

Objectifs résumés
Passerelles Domicile souhaite proposer une information de qualité aux professionnels, aux familles et aux patients en fin de vie à domicile, permettant la promotion de leurs droits. Organisé autour d’un outil original et pédagogique : un guide sur la fin de vie, que Passerelles Domicile a édité en 2016, notre groupement entend promouvoir l’information sur les droits des patients en fin de vie à domicile par le biais d’actions d’information auprès de professionnels et d’association d’usagers.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Passerelles Domicile
37 rue Saint-Sabin
Paris 75011
Type de structure :
Autre

Coordonnées du contact :

Dupuy Alice
Qualité : Chargée de mission
Téléphone professionnel : 06 16 51 33 80
Courriel professionnel : [email protected]

Contexte

L’origine
Le projet est l’oeuvre collective du GCSMS. Il cherche à répondre au contexte particulier de la fin de vie à domicile, ce lieu de toute une vie, chargé d’intime, et qui prendra en situation de fin de vie l’allure d’un lieu de soins où professionnels et proches doivent être accompagnés et informés.
Ce constat est d’autant plus important aujourd’hui puisque la majorité des personnes souhaitent vieillir et mourir chez eux. Lorsque ce choix n’est pas possible, c’est souvent le résultat d’un manque d’information sur les dispositifs. Et cette hospitalisation, qui est précisément ce que redoute la personne, cristallise le non-respect de ses besoins et de ses droits. Globalement, les droits du patient, qui révèlent l’image d’un patient autonome qui devient acteur de sa décision et la fin d’un certain paternalisme médical, sont surtout effectifs dans le domaine sanitaire mais peu à domicile – même si cela évolue –, ni en termes d’organisation ni en termes de promotion.

La finalité
Le projet répond à plusieurs objectifs, que l’on peut présenter ainsi :
- Informer la personne, les proches et les professionnels sur les possibilités d’accompagnement en fin de vie à domicile et promouvoir les droits des patients
- Valoriser une initiative du secteur médico-social mêlant la participation de la médecine de ville pour favoriser l’effectivité des droits.
- Donner aux professionnels un outil innovant leur permettant de délivrer les informations adéquates
- Permettre à la personne de connaître ses droits pour pouvoir faire des choix, anticiper sa fin de vie, s’apaiser
- Proposer à la personne et/ou à ses proches un accompagnement en fin de vie à domicile préservant leur dignité et leur qualité de vie.
- Assurer une continuité de l’accompagnement pour les proches et les professionnels après le décès de la personne.

La description du projet
Le projet se fonde sur un livret publié en 2016 par Passerelles Domicile visant à informer les personnes malades, les proches et les professionnels sur les dispositifs et les droits des patients en fin de vie à domicile. Ce guide est un support pour aider l’ensemble des professionnels à aborder plus sereinement ces questions avec les patients. Si sa prise en main est agréable, sa typographie et ses couleurs adaptées aux personnes âgées, il n’a pas vocation à être distribué directement au grand public. Le livret est transposable et reproductible sur l’ensemble du territoire.
Notre projet actuel vise à reprendre ce qui avait été initié et inscrire le projet dans la durée. En s’appuyant sur la diffusion du guide, Passerelles Domicile souhaite proposer une campagne d’information adaptée sur les droits de la personne en fin de vie en organisant :
- Des informations aux professionnels
- Des ateliers auprès des patients et des familles de patients
(détail en annexe)

Les acteurs
Passerelles Domicile regroupe plusieurs membres du secteur du maintien à domicile des personnes âgées. Il est à l’origine de la publication du guide sur lequel le projet se fonde.
Tous ses membres participeront à la mise en œuvre du projet : intervenants sur les formations et ateliers, relais de communication, diffusion, lien avec les partenaires extérieurs (acteurs du médico-social, du sanitaire, institutionnels, opérationnels, pressentis ou repérés).
Ces derniers seront sollicités selon les cas pour participer ou intervenir dans le projet, en relais de diffusion et information également.
Les patients sont à la fois les destinataires de l’information sur leur droits en fin de vie, mais aussi, dans nos ateliers, des témoins et partenaires sur la promotion de ces droits, les réflexions à mener, la façon de donner une information de qualité et adaptée à ces situations éthiquement compliquées,…

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.

La réalisation

La mise en œuvre
Les actions sont envisagées sur l’année 2019 :
- Des informations aux professionnels du secteur du soin à domicile relevant du sanitaire et du médico-social.
*Campagne de promotion du guide sous forme de 2 mini-colloques en soirée de 18h à 20h *Focus sur un thème du guide, co-animation pluridisciplinaire (soignant, juriste, psychologue)
*Cas concrets et discussion
*Guide remis à tous les participants comme un outil à utiliser pour aborder les questions des patients et de leurs proches

- Ateliers auprès des patients et des familles pour les impliquer pour la promotion des droits
*Par le biais de réunions d’organisations comme les Conseils de la Vie Sociale ou des associations d’usagers intéressées par ces questions
*Ateliers (5) : présentation d’un des thèmes du guide puis débat animé par des modérateurs pour aborder les questions de fond, avoir des témoignages, travailler main dans la main pour réfléchir à mieux promouvoir les droits.

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
- Actions opérationnelles

*Recherches de partenaires pour animer les réunions d’informations aux professionnels et les ateliers auprès des patients et des familles de patients + associations de patients ou de structures prêtes à ouvrir le CVS
*Organisation logistique : date, salle, gestion des présents, communication…
*Communication auprès des partenaires internes et externes de Passerelles Domicile
*Gestion des formations et diffusion du guide
*Suivi
*Évaluation

- Budget prévisionnel : 15 200 €

Les moyens déployés sont en majorité internes, notamment le temps de la chargée de mission. Nous comptons pour partie sur nos partenariats à venir et financements extérieurs.

*Fournitures 1000 €
*Locations 900 €
*Rémunérations
0,2 ETP Chargée de mission 9000 €
Intervenants 600 €
*Communication : 3000 €
*Déplacement 700 €

La communication
Pour communiquer sur notre projet, plusieurs vecteurs sont prévus :
- Rencontres partenariales
Des rencontres :
* avec nos partenaires à venir pour aborder les moyens de collaboration et leur champ d’intervention.
* avec les partenaires opérationnels des membres de Passerelles Domicile permettront de diffuser sur le projet.
- Réunions internes aux services intra Passerelles Domicile
- Sites internet de Passerelles Domicile et de ses membres
- Mailings
Diffusés pour faire connaître le projet : filières gériatriques, partenaires de Passerelles Domicile, centres de santé, services de HAD, réseaux,…
- Création et diffusion de supports ad ’hoc
Plusieurs supports seront créés dans le cadre du projet pour le faire connaître : flyer, affiche.
- Diffusion des guides
Le guide, dont Passerelles Domicile a environ 500 exemplaires sera diffusés aux partenaires professionnels
- Communication à la presse
La presse spécialisée sera informée du lancement du projet.

Et après

Les résultats
La plus-value apportée par le projet concernant les patients nous paraît importante. En effet, le projet va permettre au final :
- l’appropriation par les professionnels de l’outil « guide » et la connaissance des dispositifs
- la prise de connaissance et l’appropriation des droits par les malades eux-mêmes dans le cadre des collectifs et associations de patients.
- contribuer à fluidifier le parcours des personnes souhaitant terminer leur vie à domicile et celui de leur proche.

Si l’ancrage territorial du livret sur le territoire parisien est un atout pour proposer une réponse adaptée à une population précise, il est évident que, moyennant une adaptation régionale, le guide est transposable et reproductible sur l’ensemble du territoire national.
Pour permettre ce développement, Passerelles Domicile aura besoin d’identifier des partenaires pour l’adaptation régionale du guide et des relais pour les actions de diffusion.

Evaluation et suivi
Une évaluation du projet sera menée par la Chargée de mission de Passerelles Domicile, sous la forme d’un rapport final. Ce dernier servira auprès des financeurs éventuels, des partenaires, et de Passerelles Domicile en interne pour évaluer la pérennité du projet et les enjeux de sa continuité. Elle se fondra sur des indicateurs de suivi qui auront été rigoureusement renseignés tout au long de l’année
- Nombre de prise de contact d’éventuels partenaires
- Nombre de présentations faites aux partenaires
- Nombre de partenariats conclus
- Nombre de réunions de préparations
- Nombre de présents aux réunions de préparations
- Nombre de supports de communication réalisés
- Nombre de supports envoyés
- Nombre d’inscriptions aux formations et ateliers
- Nombre de présents aux formations et ateliers
- Nombre de guide diffusés
- Nombre d’appels post-formation et post-ateliers
- Nombre de réunions de suivi organisées
- Rapport final

Quelques conseils et témoignages
- S’appuyer sur des personnes ressources expertes sur le sujet de la fin de vie car c’est un sujet très sensible et privilégier la pluridisciplinarité
- S’appuyer sur une action préexistante qui a fonctionné pour proposer de nouvelles actions innovantes dans la continuité
- S’adapter aux publics visés (professionnels, patients potentiellement en fin de vie, et famille) en termes d’implication, de temporalité, d’expertise, …
- Intégrer dans les équipes une culture des droits des patients en général, et relatifs à la fin de vie en particulier