Faire connaitre et respecter la loi Claeys-Leonetti

Objectifs
- Informer pour faire respecter ce que nous apporte la loi : choisir, décider, être écouté, garder notre dignité, partir apaisé et sans souffrance ;
- informer toute personne majeure sur les directives anticipées, sur la personne de confiance, les soins palliatifs, pour dialoguer avec l’équipe médicale ;
- Faire savoir qu’on ne peut pas être victime d’obstination déraisonnable ;
- Etre attentif au renforcement des soins palliatifs pour une couverture de tous les besoins dans le département 77.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Association Maryse Information Fin de Vie
39, Avenue Gustave Pereire
Ozoir la Ferrière 77330
Type de structure :
Association

Coordonnées du contact :

CADORET Maurice
Qualité : Président
Téléphone professionnel : 01 64 40 05 18
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
L’association a été créée à l’initiative de la famille et par une prise de conscience consécutive à l’accueil de Maryse dans l’unité de Soins Palliatifs (USP) de l’hôpital de Forcilles. « A l’origine, nous voulions faire un don à l’USP de Forcilles pour les remercier d’avoir respecté les volontés de ma femme et de nous avoir accompagnés. A l’issue des obsèques, les personnes présentes nous ont demandé : Pourquoi un don à l’hôpital de Forcilles ? Nous avons expliqué notre vécu, l’accueil, le respect, l’écoute, le savoir-faire, toutes les petites attentions. Il n’y avait pas de mot pour dire toute notre reconnaissance pour avoir respecté les volontés de Maryse. Et quand j’ai parlé de la loi Leonetti, personne ne savait ce qu’elle pouvait leur apporter. C’est là que le déclic s’est produit : il fallait une association pour parler et faire connaitre les Soins Palliatifs et la loi Leonetti. » Deux mois après, l’association présidée par l’époux de Maryse était opérationnelle.

La finalité
- Faire connaitre la loi Leonetti (2005 et désormais 2016), les droits des malades, les directives anticipées, la personne de confiance et les soins palliatifs ;
- Informer le maximum de personnes sur cette loi régissant leur fin de vie et mettre en avant toutes les options existantes mais mal connues (réseau de santé, hospitalisation à domicile, unité de soins palliatifs, équipe mobile) pour un accès facilité ;
- Expliquer l’intérêt des directives anticipées (DA) et de la personne de confiance (PC) ;
- Sensibiliser les élus rencontrés à l’importance de la formation aux soins palliatifs pour toutes catégories de personnels soignants, à l’occasion d’audiences ou de nos Réunions Grand Public ( RGP) ;
- Attirer l’attention des élus sur le manque de structures en Seine et Marne, département le plus étendu de l’Ile de France ;
- Avoir des citoyens informés et éclairés qui pourront être acteurs de leur fin de vie avec leur ultime liberté de choix dans le cadre de la loi.

La description du projet
- Organisation de RGP ;
- Participation à des congrès, des forums sur la santé, pour les aidants, les séniors ;
- Information auprès des futurs professionnels de la santé et du social centre de formation adultes, lycée ..) ;
- Conventions de partenariat avec financement en USP : les chiens visiteurs, les huiles essentielles, adoption et entretien d’un chat à demeure. Et projets en cours : art-thérapie, musicothérapie …
- Permanences de villes et en USP ;
- Affichages ;
- Réalisation et distribution de livrets et documents. Proposition d’un modèle simplifié des DA et PC facile à compléter et à utiliser ;
- Réalisation d’un stand et de posters ;
- Diffusion de vidéos réalisées par l’association ;
- Site internet interactif ;
- Projet de bande dessinée (BD) expliquant les DA et la PC (CoActis santé BD) ;
- Actions destinées à tout public actuellement concerné ou non par la fin de vie : bien portant, malade, jeune, vieux ;

Les acteurs
- Le président avec ses enfants, sa famille et ses proches, ses amis membres d’associations diverses et ses voisins. La construction s’est faite avec l’implication de médecins et infirmières de soins palliatifs, les statuts validés par un avocat bénévole. Conseils recueillis auprès des associations : JALMAV et la SFAP ;
- Puis, le travail et la réflexion des bénévoles a permis la création et l’évolution des présentations au public et de toute la documentation : livrets, affiches, posters, tracts, banderoles, triptyque ;
Les bénévoles ont veillé et veilleront à l’évolution de la législation pour actualiser leur documentation et le contenu de leurs interventions.

Les axes prioritaires :

  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
- Présentation de notre association pour convaincre les mairies, les USP, les réseaux, de la crédibilité, du bien fondé de notre démarche. Ces actions parfois longues et laborieuses aboutissent au prêt des salles communales pour les RGP et à la prise en charge de l’information dans les réseaux des villes ;
- Pour nos RGP et conférences, nous présentons la loi Claeys-Leonetti uniquement sur le plan des droits du patient. Nous sollicitons et impliquons les soignants médicaux et paramédicaux des USP et/ou équipe mobile et/ou membres des réseaux de santé qui apportent leurs compétences et assurent la partie médicale de l’information ;
- Présence sur les forums des organismes en lien avec nos objectifs sur invitation des villes, Centres Communaux d’Action Sociale, Maison des Solidarités ;
- Permanences en USP et en ville pour une information sur les différents moyens d’accès aux soins palliatifs locaux et recueil de témoignages de familles ;
- Participations aux conférences, congrès…

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
- Permanences en ville et en USP 1 fois/mois ;
- Au moins 2 réunions GP/an et réponses aux demandes éventuelles de conférences (associations, organisme de formation..). 8 à 10 forums en lien avec notre thématique qui permettent des rencontres, des contacts qui sont le déclencheur de propositions futures pour des conférences ;
- 32800€ en 2017 et 36700€ pour 2018 dont le coût estimé de salles à la charge des partenaires : réunions, permanences, C.A., A.G. Coût pour nos partenaires des affiches, tracts et organisation des forums ;
- Le temps consacré aux nombreuses réunions des groupes de travail, aux déplacements. Sur 25 bénévoles, 15 très actifs, tous les bénévoles règlent une cotisation ;
- Financement par la cotisation des adhérents, subvention départementale et municipales, dons des familles ponctuels et lors de décès, partenariat avec des entreprises de pompes funèbres, aide matérielle du Crédit Mutuel, de commerçants et de la mairie d’Ozoir la Ferrière.

La communication
- Alimentation du compte Facebook ;
- Mise en route d’un site internet interactif : téléchargement des : livret, DA, PC et leurs explications ;
- Annonce des réunions (RGP) sur le site du centre national de soins palliatifs et de fin de vie (CNSPFV) ;
- Mise en ligne de vidéos sur YouTube ;
- Informations sur une radio locale : Coeur Couleur ;
- Annonces et comptes rendus des actions relayés par les journaux locaux (le pays briard) et les bulletins municipaux (Villeparisis, Pontault Combault, Ozoir la Ferrière, Ferolles, Rebais) ;
- Affichages chez les pharmaciens, médecins, commerçants et les panneaux des villes, tracts sur les voitures ;
- Diffusions de livrets, modèle de DA et PC lors des rencontres avec le public ;
- Diffusions des affiches et des cartes postales du Ministère de la Santé (campagne « la fin de vie, si on en parlait ? ») ;
- présence de notre stand au Congrès de la SFAP et participation aux ateliers ;

Et après

Les résultats
Notre démarche est accueillie avec curiosité puis avec de l’intérêt par le grand public, par les professionnels de santé, les Elus et CCAS, les structures en lien avec nos objectifs (Ainés, Aidants, Lycées, Afpa) parce que nous allons à leur contact pour leur apporter cette information particulière.Les demandes
d’interventions sont croissantes sur la Seine et Marne et sur les départements voisins.Pour l’instant, nos actions sont localisées sur la S&M Nord (Meaux …) Nous sommes à la recherche de bénévoles pour couvrir les besoins grandissant de ce département très étendu, en partie rural où il faut atteindre le public des villes et des villages.La transposition de ce projet sur d’autres départements pourrait se faire sur le modèle du compagnonnage en créant d’autres associations avec les mêmes buts et messages.On émet aussi l’hypothèse de la création d’une fédération départementale. Objectif : réduction des distances à parcourir et utilisation de l’expérience acquise.

Evaluation et suivi
- Analyse et exploitation du peu de questionnaires de satisfaction retournés. Interrogation sur notre démarche pour obtenir les résultats escomptés ;
- Débriefings systématiques afin d’améliorer nos actions ;
- Mise à jour régulière des documents ;
- Lettre de contact (1/an) et rapport d’activités annuel pour
l’information des adhérents et des collectivités locales ;
- livre d’or rempli par le public lors de nos évènements et enrichi par les mails reçus après ces rencontres ;
- Multiplication des invitations à des forums, des demandes d’interventions auprès des futurs professionnels, des aînés, des aidants ;
- Augmentation franche du nombre de livrets remis aux personnes intéressées ;
- Progression du nombre d’adhérents, autre preuve de l’intérêt grandissant pour notre démarche.

Quelques conseils et témoignages
Pour informer sur la fin de vie, il faut être convaincu que de l’information du grand nombre dépendra l’application et le respect de la loi pour tous. Selon les actions, on pourra être offensif, militant, laisser parler, savoir écouter. Il faudra abnégation, grosse charge de travail, pugnacité. Pour parler d’un sujet de société, il faut en passer par la création d’un stand démontable qui aura demandé ingéniosité et compétences manuelles. La création de la documentation et d’un affichage nécessiteront échanges et réflexion pour parvenir à des messages clairs, simples, incisifs et efficaces. Il faut savoir s’entourer de professionnels pour leurs conseils et leurs participations. Les bénévoles doivent avoir une force de conviction. Ils doivent avoir une certaine forme de candeur pour oser présenter ce sujet, la fin de vie, de l’ordre de l’intime et que tout un chacun n’a pas forcément envie d’aborder, de prévoir ni d’anticiper. Pour casser ce tabou, il faut aller au contact du public.