La Maison des usagers du Centre hospitalier de Saint Denis (93200)

Objectifs résumés
Créer une Maison des usagers (MDU) au sein du CH de Saint Denis en collaboration avec les acteurs concernés (patients, associations professionnels) et le soutien de l’Université Paris 13, pour :
- aménager un espace de convivialité pour les usagers,
- faciliter l’accès à une information fiable pour et par les usagers,
- initier un lien entre usagers et professionnels de santé,
- construire une dynamique avec le tissu associatif local,
- faire participer les usagers à chaque étape du projet.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Centre hospitalier de Saint Denis (93)
2 rue du Dr Delafontaine
Saint Denis 93200
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

MONTAGNIER Lucile
Qualité : Directrice affaires juridiques et qualité
Téléphone professionnel : 07 86 25 91 41
Courriel professionnel : [email protected]

Contexte

L’origine
Suite au constat d’une demande de plus en plus fréquente de la part des personnes fréquentant l’hôpital, d’un espace non clinique, pour répondre à leurs questions de santé, le Centre hospitalier de St Denis (CHSD) a réalisé une étude de besoins auprès des acteurs impliqués dans l’offre de soins. L’analyse d’une cinquantaine de questionnaires de satisfaction des patients a confirmé le souhait des patients et de leurs proches de disposer d’un espace convivial d’échange, d’écoute et d’orientation, permettant de faciliter leurs démarches à l’hôpital et de constituer un « trait d’union entre l’hôpital, les structures de soins avoisinantes, les associations et la ville ».

La finalité
Le projet a pour but de donner accès à un espace d’accueil, d’échanges, d’écoute, d’expression et d’information, pour les usager et situé au sein de l’établissement. La Maison des usagers (MDU) permet l’expression de la parole des usagers et constitue une interface avec les professionnels de santé et les partenaires locaux.
Le projet vise également à développer la collaboration entre les associations de patients, les interlocuteurs locaux sur les questions du "prendre soins" et les équipes soignantes. Cette collaboration marque la dimension citoyenne du projet, ancrée dans une dynamique locale et tournée vers les usagers de l’hôpital.

La description du projet
Cinq axes de travail ont été définis dès le début du projet, de manière participative, lors de réunions publiques mensuelles :
- Actions et activités : ateliers de promotion de la santé (par des rencontres débat, le conte, des activités artistiques), consultation de documentation (papier et numérique), permanences associatives
- Architecture et aménagements : co-construction avec les usagers, en collaboration avec l’Agence d’architecture d’intérieur UP’ (mécénat de compétences)
- Financement : collecte de fonds en partenariat avec des structures locales (Amicale des bretons, paroisse, Université) , participatif (donateurs privés), appel à projet (Ligue contre le cancer)
- Communication et promotion : événements (Défi sportif JO 2024), presse et médias
- Rapports avec les institutions et les partenaires
Chaque axe est porté par un groupe constitué de personnes volontaires issues du grand public, du monde associatif, des lieux de soins et des institutions de la localité.

Les acteurs
Le projet est à l’initiative de soignants issus du groupe Multiculturalité du CHSD et de l’Université Paris 13 :
- il est porté par des associations de patients (Aides, Ligue contre le cancer, France AVC) et/ou socio-culturelles (Migration santé, SDUS Sport culture), des habitants, des professionnels, des élus locaux (Ville de St Denis) et représentants des institutions publiques (Cité de la santé, Médiathèque de St Denis) : réunions publiques mensuelles, permanences et ateliers, fourniture de supports adaptés aux publics
- il est accompagné méthodologiquement par l’Université Paris 13
- il est soutenu par des partenaires privés locaux : Ventes privées (travaux lors de la semaine de la solidarité), Orange (fourniture accès internet, don de tablettes numériques)
La gouvernance est assurée par un Comité de coordination regroupant les partenaires (usagers, soignants, institutions). Les actions sont co-construites lors des réunions publiques (techniques d’animation participatives)

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Au delà des actions liées à la création de la MDU, des activités sont prévues et organisées de manières régulières :
- Permanences d’accueil quotidien des usagers (10h00-16h00)
- Permanences thématiques hebdomadaires par des partenaires (Ligue contre le cancer, Migration santé, Espace santé trans, SDUS sport culture, Aides, Yoga et sophrologie)
- Rencontres débats animées par des professionnels et des associations
- Journées nationales par des associations (diabète, cancer, sida, etc.)
- Evénements par des associations culturelles locales (théâtre, concert)

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
Charges
- Aménagement des locaux : conception architecturale (mécénat de compétences) ; travaux (30.000 euros) ; ameublement (8.000 euros)
- Ressources humaines : animation quotidienne de la MDU (1 ETP mis à disposition par le CHSD), coordination (0.2 ETP mis à disposition par le CHSD)
- Matériels d’intervention dont livres et tablettes numériques (dons)

Recettes :
- Université Paris 13 : 4.000 euros
- Ligue contre le cancer : 3.000 euros
- Dons privés (dont cagnotte participative, collecte asso) : 3.000 euros
- Mutuelles : 2.000 euros
- Prestations (dont essais cliniques, tournage de film) : 2.700 euros

Recherche de fonds toujours en cours.

La communication
- Publication presse professionnelle : Wils J, Cheikh C. Rôles et missions des maisons des usagers. Soins ; 2017 (812) : 32-35
- Communication en colloque : Verheye JC, Cheikh C, Cohen R. Maison des usagers-Un nouvel environnement de santé ? Colloque "Promotion de la santé mentale : définition et expériences" 2eme rencontre annuelle du département de Promotion de la Santé Mentale et de Prévention. Nancy, Nov. 2018
- Médias grand public : France Bleue - Journal de St Denis JSD (avril 2018)

Et après

Les résultats
- Activité 2017-2018 : 23 réunions publiques (15 participants en moyenne) ; 12 associations participantes ; 6 conventions de partenariats avec des associations ; 21 ateliers et activités
- Formation des bénévoles : 2 jours sur aspects généraux + sessions approfondies par projet
- Le partenariat d’activité avec les services du CHSD (soins, social), la formation des bénévoles par l’Université Paris 13 et l’utilisation de moyens adaptés (numériques, traduction, contes) facilite l’accès aux soins et à la promotion de la santé pour des personnes vulnérables.
- Perspectives : partenariat en cours avec la Fédération nationale des maisons des usagers (FNMDU) pour proposer un soutien méthodologique à la création de MDU en France.
- Mise en place d’une convention cadre avec l’Université Paris 13 pour la réalisation de recherches collaboratives (études de besoins, test et validation d’action de santé, etc.), au sein de la MDU, en associant notamment des usagers co-chercheurs.

Evaluation et suivi
(2017) Evaluation qualitative de l’impact de la démarche collaborative mise en œuvre (recherche par une agent du CHSD, dans le cadre du Master de santé publique / Educations santé, éducation thérapeutique - Université Paris 13)
(2018) Mise en place d’une démarche continue de la qualité : outils de suivi d’activité, recueil de la satisfaction)
(2019) Projet d’évaluation de l’impact des actions de la MDU sur le public, les bénévoles et les partenaires

Les premières évaluations incitent à mettre l’accent sur :
- le travail de réseau au niveau local pour faire connaître la MDU et tisser des partenariats avec les acteurs du territoire,
- la recherche de moyens (humains, matériels et financiers) pour développer les actions de la MDU.

Quelques conseils et témoignages
- La logique intégrative et collaborative est un puissant levier de réussite à ce type de projet. Il demande un temps de réalisation plus long que des approches classiques de type "descendant", ainsi qu’une méthode de travail qui fait appel à des approches participatives. Un accompagnement peut s’avérer très utile durant la période de mise en place et de développement du projet.
- La gouvernance du projet doit reposer sur une volonté partagée des partenaires de travailler ensemble et une organisation validée fondée sur la parité et l’égalité des voix entre les partenaires.
- La MDU telle qu’elle a été pensée dès le départ du projet contribue à la mise en action de la démocratie en santé, en donnant la possibilité à des usagers de s’engager dans l’amélioration du système de santé, par des actions auprès de leurs pairs et des interrelations avec les professionnels de santé.