Programme de prévention et d’information sur l’hydrocéphalie

Objectifs résumés
Tête en l’air a lancé un programme de prévention et d’information sur l’hydrocéphalie qui s’appuie sur 2 supports innovants : une carte de soins et d’urgence et une application pour smartphones appelée HydroApp. En facilitant l’accès à l’information, ces supports permettent aux malades de devenir pleinement acteurs de leur maladie et sont mieux sensibilisés à ses problématiques. L’Association espère sauver des vies et faciliter le quotidien des 150 000 malades et celui de leurs proches.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Association Tête en l’air
104 rue de Vaugirard
Paris 75006
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

Paret Laure
Qualité : Vice-Présidente
Téléphone professionnel : 06 82 69 79 13
Courriel professionnel : [email protected]
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : [email protected]

Contexte

L’origine
Ce programme a été élaboré il y a plusieurs années à la demande du SAMU de Paris et des services d’anesthésie et de neurochirurgie de l’hôpital Necker. Depuis, tous les autres services de neurochirurgie ont rejoint notre action.
Le constat initial était qu’il était devenu nécessaire de mieux sensibiliser les malades et leurs proches sur les risques liés à la pose d’une dérivation dans le cerveau, qui est nécessaire pour soigner une hydrocéphalie. Ces dérivations peuvent dans le temps dysfonctionner et cela peut avoir des conséquences dramatiques pour les patients : séquelles cognitives et physiques, coma et décès dans les cas les plus graves. Les médecins ont beau alerter leurs patients, ces derniers n’assimilent pas toutes les informations données. Il fallait donc leur expliquer clairement et de manière très pédagogique, sur des supports écrits, quels étaient les symptômes pouvant faire penser que la dérivation dysfonctionnait et comment réagir dans cette situation d’urgence.

La finalité
La finalité de ce programme est de renforcer la connaissance des malades sur les enjeux liés à l’hydrocéphalie, en diffusant une information claire, ciblée et adaptée à leurs besoins. En devenant pleinement acteurs de leur maladie, ils vivront plus sereinement.
Nos outils sont innovants. Ils suivent l’évolution du système de santé qui s’ouvre aux nouvelles technologies. Ils facilitent la vie des malades. En ayant toujours avec eux leurs informations médicales, ces derniers deviennent moins vulnérables. Ces outils leur permettent aussi de prendre conscience des dangers liés à la dérivation et leur apprend à bien réagir face aux situations d’urgence. Enfin, ils peuvent bénéficier de nombreuses informations et conseils pour mieux gérer leur quotidien.
Ce programme, plébiscité par les neurochirurgiens, participe donc à l’amélioration de la surveillance médicale de l’hydrocéphalie et de la prise en charge des malades. Il aide le corps médical à mieux expliquer les enjeux de la maladie.

La description du projet
Pour mieux faire connaître l’hydrocéphalie, l’Association s’appuie sur la diffusion, partout en France, de deux supports innovants : la carte de soins et d’urgence et l’application HydroApp. Ils sont destinés aux malades ainsi qu’à leurs proches (famille, amis, aidants, collègues de travail…).
Le succès de la carte de soins et d’urgence n’est plus à prouver. Gratuite, elle est disponible dans tous les services de neurochirurgie ou sur simple demande auprès de l’Association. Les malades nous disent se sentir extrêmement rassurés de la posséder. Pour aller plus loin, l’Association va sortir très prochainement HydroApp, qui sera également gratuite.
Au-delà des personnes concernées directement par l’hydrocéphalie, ces supports s’adressent également au corps médical au sens large (urgentistes, neurochirurgiens, pédiatres, généralistes, rééducateurs…). Ces derniers pourront mieux s’informer sur la situation de leurs patients en consultant très facilement leurs informations médicales.

Les acteurs
Ce sont les médecins du SAMU de Paris et les neurochirurgiens de l’hôpital Necker de Paris qui nous ont, les premiers, sollicités pour développer ce programme. Puis très vite, l’Association s’est tournée vers les malades pour obtenir leurs avis (contacts directs et sondage auprès de 150 malades). Ils sont nos partenaires et tous ensemble, nous avons construit ce projet.
L’Association a aussi créé un comité de pilotage qui est composé de neurochirurgiens, de malades, de parents d’enfants malades et de bénévoles. Il se charge de superviser chaque étape du processus de développement du programme.
Les trois sociétés savantes de neurochirurgie nous ont également très vite accordé leur confiance. Le Ministère des Solidarités et de la Santé, l’APHP et l’ANSM ont validé nos supports, ce qui prouve le sérieux de nos actions et nous a permis d’avancer beaucoup plus vite. Obtenir la labellisation de l’ARS renforcera la crédibilité du programme auprès de nos partenaires et des malades.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
La carte de soins et d’urgence est régulièrement réédité pour être distribuée gratuitement partout en France. Elle a également été traduite dans plusieurs langues pour faciliter le déplacement, à l’étranger, des malades.
HydroApp a été développée par une agence spécialisée dans la e-santé. Le modèle a été construit à partir des attentes des malades et les médecins ont validé tous les termes y figurant. Elle est actuellement en phase de test. Les patients testeurs nous font part des dernières corrections à effectuer. Son lancement, accompagnée d’une campagne de communication ciblée et nationale, est prévu avant fin mars 2019.
Une seconde phase de développement est d’ores et déjà à l’étude. La traduction d’HydroApp en anglais est prévue, tout comme certaines améliorations ainsi que la possibilité de développer un serveur qui permettra de stocker les données pour faire migrer plus facilement les informations du malade d’un téléphone à un autre.

Projet initié en :
2013

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
Depuis 2014, l’Association a mobilisé des moyens humains et financiers importants pour pérenniser son programme. Une salariée (3/5 en ETP) a été engagée pour le diriger. Elle s’appuie sur le soutien de 7 bénévoles entièrement dédiés au projet. Tête en l’air a également recruté un cabinet juridique, une agence de graphisme et une agence spécialisée dans les applications de e-santé. Elle a aussi bénéficié du bénévolat de compétences dans les domaines administratif et informatique. Enfin, l’Association peut compter sur le soutien des neurochirurgiens et des malades, qui sont nos partenaires privilégiés et suivent de près l’évolution de nos actions.
A ce jour, les fonds levés sont de l’ordre de 250 000 euros et couvrent les besoins jusqu’à fin 2019. C’est un élément très positif. Preuve du sérieux de notre programme, nos partenaires financiers sont de plus en plus nombreux. Ce sont des organisations publiques ou privés et des grands donateurs particuliers.

La communication
Pour faire connaitre ce programme au plus grand nombre, un plan de communication multi supports a été réalisé. L’objectif est d’assurer de manière optimale la diffusion et la promotion de nos supports. Des actions ciblées ont été identifiées et sont en cours de réalisation (supports papiers et numériques, films, teaser, campagne de presse, …).
L’Association peut compter sur le soutien des malades et des médecins. Nombreux ont accepté de se faire filmer ou interviewer. Des séquences vidéo dans lesquelles les neurochirurgiens font de la prévention et de l’information sur l’hydrocéphalie sont en cours de réalisation. Des patients testeurs nous ont également apporté leurs témoignages et parlent de la grande utilité d’HydroApp. Tous ces supports seront disponibles sur nos réseaux sociaux et notre site internet.
L’AP HP nous accompagne, en finançant une partie de l’impression de nos supports et en nous permettant de réaliser des affichages ciblés dans les services de neurochirurgie.

Et après

Les résultats
La valeur ajoutée de ce programme pour les usagers se situe principalement dans la prévention et l’information. En mettant à leur disposition des supports gratuits, facilement compréhensibles et validés par les neurochirurgiens, l’Association facilite la vie des malades.
Ce programme est par ailleurs très facilement transposable. L’Association est prête à mettre son expérience au service de toute initiative qui nécessiterait un soutien de sa part.
C’est d’ailleurs grâce à l’expérience de l’équipe de la filiale Neurosphynx à Necker, qui a développé l’application Poop & Pee, que nous avons évité certains pièges (par exemple, faire appel à une agence spécialisée sur les applications de e-santé plutôt que le bénévolat de compétence, même si l’engagement financier était très important). C’est pourquoi, forts de notre expérience, l’hôpital Necker nous a demandé de présenter nos actions à des médecins et associations lors d’une manifestation prochainement organisée autour de la e-santé.

Evaluation et suivi
Les évaluations de notre programme ont été multiples, récurrentes et continuent à l’être.
Chaque étape du développement du programme est évaluée par les médecins (neurochirurgiens et urgentistes) qui corrigent et valident tous nos supports. L’Association n’a, en effet, pas vocation à se substituer au corps médical pour ce qui est des informations médicales à publier. Les malades donnent leurs avis, font part de leurs incompréhensions ou corrections à apporter. Certains de nos partenaires, comme l’ANSM, veille au respect de notre indépendance vis-à-vis des fabricants de valves. Enfin, le Conseil d’Administration de Tête en l’air supervise l’ensemble de nos actions.
Tête en l’air ayant pour objectif de faire perdurer ce programme dans le temps, l’investissement de tous se fait sur le long terme. Le comité de pilotage est toujours aussi motivé et prêt à aborder plusieurs nouvelles étapes : le lancement d’HydroApp puis le développement de la version 2 de cette application.

Quelques conseils et témoignages
Notre Association vient pallier aux manques de moyens, en terme de prévention et d’information, où des efforts devraient être faits. En recentrant les malades au cœur des problématiques liées à l’hydrocéphalie, nous leur permettons de se réapproprier leur maladie.
A ceux qui souhaitent se lancer dans un projet similaire, nous conseillons de rassembler des moyens humains à la hauteur de leurs ambitions. Il faut s’entourer de personnes aux compétences complémentaires pour structurer le projet et dépasser les obstacles rencontrés. Il faut aussi mobiliser des moyens financiers importants, nécessaires pour pérenniser les actions. Et puis, élément important, savoir prendre son temps. Ce programme avance au rythme des disponibilités de chacun. Nous avons souvent préféré ralentir la cadence pour ne pas se passer du savoir-faire d’un intervenant.
Enfin, toujours rester à l’écoute des malades. Ce sont les mieux placés pour exprimer les besoins et ils font partie de notre succès.