Promotion de la démocratie sanitaire dans le secteur médico-social

Objectifs
La loi de modernisation du système de santé promulguée en Janvier 2016, la nouvelle charte du parcours de santé et le schéma de promotion de la
démocratie sanitaire ont influencé ce projet. Il a pour objectif
d’améliorer la démarche qualité en rénovant les pratiques
professionnelles dans une dynamique innovante de concertation et de
co-construction avec les usagers et leurs représentants, et ce au cœur
même de la mission, c’est à dire de chacun des projets d’accompagnement
et de soins.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

IME Marie Auxiliatrice
2 Boulevard Henri Barbusse
Draveil 91210
Type de structure :
Établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact :

Fouqueau Laurence
Qualité : Directrice
Téléphone professionnel : 06 70 10 67 40
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Les droits des usagers particulièrement promus au sein des lois de Janvier
2002 et Mars 2002 et plus largement la promotion de la démocratie en
santé restent encore à améliorer dans la pratique des professionnels de
santé.
Dans tous les établissements médico-sociaux de type IME, les projets
personnalisés d’accompagnement sont en pratique conçus en deux temps
réservant un temps de synthèse et d’élaboration des professionnels puis
un temps de post-synthèse avec les parents qui se présente comme une
restitution avec recueil de leur accord. Cette méthode
historique de travail mérite d’être rénovée pour répondre aux réels
enjeux de la démocratie en santé. Ce changement culturel des pratiques
nécessite d’offrir une autre place aux usagers ou à leurs représentants
et de leur donner les moyens de s’en emparer. Il convient aussi de
former les acteurs de terrain à de nouvelles pratiques professionnelles.

La finalité
Une démarche de co-construction des Projets Personnalisés d’Accompagnement des enfants menée directement avec leurs parents garantira :
- Des projets concertés et harmonieux disposant d’une mise en œuvre
continue articulée entre le service d’accompagnement et la vie au
domicile.
- Une valorisation des fonctions parentales et plus précisément de
l’expertise parentale.
- L’ optimisation de la mobilisation des professionnels.
- Le développement de compétences et la valorisation des pratiques des
professionnels et de l’expertise du secteur médico-social.
- Une plus grande transparence des pratiques pour une meilleure alliance
pédagogique et thérapeutique.
- Une application pleine et entière de la charte du parcours de santé.

La description du projet
Rénover la méthodologie d’élaboration et de suivi des Projets Personnalisés
d’Accompagnement (PPA) en une seule et unique séquence avec les parents.
Cette modernisation des pratiques professionnelles passe par la
création d’un laboratoire expérimental de co-construction des projets
personnalisés. Ces expérimentations ( pendant 8 mois) prennent la forme
de réunions et mises en situation avec la participation des 140
professionnels concernés et 120 familles des enfants accueillis. En
coordination avec le comité de pilotage du projet d’établissement et le
Conseil de la vie sociale, les professionnels s’entraînent à la
nouvelle méthode, certains jouent les professionnels et d’autres les
parents. Dans un second temps, des parents volontaires participent au
laboratoire. Chaque séance fait l’objet d’un retour d’expérience pour
l’élaboration d’une feuille de route pour construire les fondations et
outils du nouveau dispositif.

Les acteurs
Ce projet pilote au sein de l’IME Marie Auxiliatrice, a été crée à
l’initiative du groupe pluri-professionnel "expérience patient" chargé
de la fiche action du projet d’établissement intitulée : " Promouvoir la
place et l’accompagnement de la famille".
Le projet concerne les 120 enfants accueillis, atteints de troubles du
spectre de l’autisme, de maladies rares, de polyhandicap, et leurs
parents co constructeurs par leur participation aux expérimentations,
et codécideurs de l’élaboration de la feuille de route pour le cadrage
méthodologique de la nouvelle formule.
Simultanément, 200 professionnels bénéficient de ce projet dans le cadre
du développement de compétences. Les instances impliquées : comité de
direction, comité de pilotage, conseil de la vie sociale.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Ce projet, dont la mise en œuvre pleine et entière après sa phase
expérimentale débutera en Janvier 2018, offre aux représentants des
usagers une formule d’élaboration des projets personnalisés
d’accompagnement des enfants redistribuée entre professionnels et
parents. Véritable changement culturel cette nouvelle approche valorise
l’information dans une dynamique d’empowerment et ouvre la voie de
projets éducatifs et de santé concertés et continus dans leur mise en
œuvre tant à domicile, en milieu ordinaire, qu’en institution.

Projet initié en :
2016

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
Les moyens humains : Mobilisation de tous les professionnels intervenant au titrede l’élaboration des projets personnalisés d’accompagnement.
Coordination du projet par le comité de pilotage avec l’ensemble des
actions du projet d’établissement relevant de la fiche action
"promouvoir la place et l’accompagnement de la famille".
Les moyens financiers : relèvent essentiellement du plan de formation
collectif, le programme d’approche innovante de l’établissement se
décline notamment par une dynamique de formation globale qu’elle soit en
interne, ouverte ou croisée avec d’autres partenaires.
Les formations dispensées au titre du projet : prise de parole en public
(2017 : 92 professionnels tous corps de métiers) ; éducation
thérapeutique du patient ( 2017 : 16 professionnels médical,
para-médical, éducatif, social) ; Accompagnement institut de l’expérience
patient ( 2018 : 140 professionnels)

La communication
- Le projet a été présenté en réunion institutionnelle en Mai 2017 ainsi que
au Conseil de Vie Sociale.
- En Novembre 2017, le projet est présenté en animation territoriale par
l’ARSDT91 en collaboration avec le pôle démocratie sanitaire de l’ARS
IDF.
— Le projet fera l’objet d’un article dans "La mag" trimestriel de
l’association Vivre et devenir pour sa prochaine édition prévue en
Janvier 2018
- A compter de Décembre 2017 le projet lauréat aux trophées de
l’innovation de la FEHAP 2017 apparaitra sur le site internet Nov’ap, de
l’observatoire de l’innovation de la FEHAP permettant de recenser tous
les projets reçus depuis 2011 sous forme de cartographie.

Et après

Les résultats
De nouvelles méthodes de travail qui répondent de manière plus ciblée aux
droits des usagers, tels que définis en lien avec la qualité du système
de santé. Une meilleure information, et une participation réelle et
active à leur propre projet de soin et d’accompagnement. Une
méthodologie simple et reproductible consacrée à une problématique
partagée par l’ensemble du secteur médico-social. Pour contribuer à sa
transposition, des démarches de communication sont d’ores et déjà
engagées en collaboration avec l’ARS DT91. Le projet a aussi été déposé auprès de la FEHAP dans le cadre des
actions d’innovation. L’ équipe porteuse de ce projet se tient
disponible pour le présenter et accompagner localement sa mise en œuvre
auprès des établissements qui souhaiteraient se l’approprier. Enfin,
pour renforcer sa généralisation des actions de formations initiales et
continues sont à promouvoir, ainsi qu’une réactualisation des
référentiels d’évaluation.

Evaluation et suivi
Durant sa phase expérimentale (2017), le projet fait l’objet d’évaluation à
chaque séquence de synthèse par les professionnels et les représentants des usagers participants à la démarche. Ce processus d’évaluation continue permet d’élaborer et d’ajuster la feuille de route définitive du cadrage des "synthèses nouvelle formule".
- 2 Conseils de la vie sociale sont réservés à l’évaluation : l’un en
Octobre 2017 avec le vote de tous les représentants d’usagers sur les
priorités du projet d’établissement ; l’autre en Février 2018 proposera
une présentation individualisée de la démarche et un recueil d’avis des
parents sur la feuille de route ainsi que sur la communication et les
outils conçus dans le cadre de ce projet. En Juin 2018 un chapitre
spécifique sera dédié à la mise en œuvre du projet au sein du
questionnaire de satisfaction annuel des professionnels et des usagers. A
N+1 de chaque rencontre de co-construction une évaluation conjointe sera réalisée en introduction.

Quelques conseils et témoignages
- Véritable changement de pratiques professionnelles, ce projet nécessite une temporalité rythmée pour son calendrier de réalisation afin que chacun
des acteurs ( professionnels et usagers ou représentants ) s’approprient
la démarche : communication, formations, expérimentation, élaboration collective et retours d’expériences.
- Au delà d’une indéniable plus-value quant à la qualité du système de
santé renforcée par le développement progressiste de la démocratie
sanitaire, il revient aujourd’hui aux professionnels de se saisir de ce
levier pour développer leur expertise en matière de prévention et leur
créativité en matière d’innovation. Parce que la qualité dépasse le
périmètre de l’acte, ce projet est une opportunité pour le secteur
médico-social de valoriser ses capacités à se coordonner autour des
patients, usagers et représentants et influer ainsi sur un
décloisonnement indispensable à l’amélioration des parcours de santé.