Promouvoir les directives anticipées en Psychiatrie grâce à "Mon GPS"

Objectifs résumés
Mon GPS - Guide prévention & soins en santé mentale” est un outil de plan de crise conjoint, facilitant l’expression des souhaits de prise en charge des personnes, dans l’anticipation d’états de crise où leur discernement serait altéré. Ses objectifs sont de :
 favoriser le respect des droits en psychiatrie, en particulier les soins consentis,
 favoriser la concertation entre usagers, professionnels et/ou proches et la décision partagée
 promouvoir l’empowerment et le rétablissement.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

PSYCOM
11, rue Cabanis
Paris 75014
Type de structure :
Autre

Coordonnées du contact :

CARIA Aude
Qualité : Directrice
Téléphone professionnel : 07 85 79 01 35
Courriel professionnel : a.caria@psycom.org
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : c.loubieres@psycom.org

Contexte

L’origine
L’intérêt pour les directives anticipées en psychiatrie (DAP) et le plan de crise conjoint (PCC) a émergé de travaux de recherche sur la rechute dans les troubles schizophréniques et de pratiques de réhabilitation de personnes concernées par un trouble psychiatrique.
Les DAP ou PCC sont des plans d’action anticipés pour prévenir et gérer les crises en psychiatrie, exprimés par les personnes conscientes au cas où elles ne seraient plus en mesure de consentir.
La littérature internationale montre leurs effets :
 diminution des soins sans consentement, des mesures d’isolement et de contention,
 meilleure implication des usagers dans les soins,
 et développement de partenariats.
Peu investis en France, les PCC et DAP sont des outils d’empowerment, centrés sur l’usager, facilitant le partenariat dans les soins et le respect des droits. Les limites trouvées dans la littérature ont incité la création d’un outil francophone, sous une forme et un modèle d’implantation inédits.

La finalité
Ce nouveau plan de crise conjoint francophone, “Mon GPS-Guide Prévention & Soins en Santé mentale”, se veut un outil de réflexion, de communication et de négociation sur les troubles et les soins entre les personnes concernées, leurs proches et les équipes qui les accompagnent (sanitaires, médico-sociales, associatives, etc.).
Au-delà de la prévention et de la gestion des rechutes, “Mon GPS” est un outil qui promeut la recherche du consentement des personnes, le respect de leurs volontés et de leurs droits, l’implication des personnes dans leurs soins, ainsi que le partenariat avec leurs soutiens professionnels ou familiaux.

La description du projet
« Mon GPS » consiste en un livret d’une dizaine de pages, permettant de recueillir des informations importantes pour mieux connaître les choix des personnes (vie quotidienne, ressources pour aller bien, personnes de soutien, signes d’alerte, informations sur les traitements médicamenteux, points de vigilance en cas d’hospitalisation, etc.). Il a vocation à être rempli par la personne vivant avec des troubles psychiques, afin de faire connaître ses préférences et faire valoir des décisions éclairées.
Un kit d’utilisation comprendra le livret, accompagné de 3 notices et d’un guide pour aider au remplissage et à la mise en œuvre, ainsi que des ressources.
“Mon GPS” a été conçu sans critères d’inclusion ni modèle d’implantation prédéterminés : principales limites à la pérennisation des DAP et PCC retrouvées dans la littérature internationale.
C’est un outil adaptable à chaque type de personne et de parcours, dès lors que l’intensité des troubles n’impacte pas les capacité de jugement.

Les acteurs
« Mon GPS » a été initié par deux psychologues cliniciennes, suite à leurs recherches sur la prévention des rechutes dans la schizophrénie, et pour améliorer leur pratique clinique. Cet outil a été élaboré sur la base d’une revue de la littérature, de recommandations internationales et données probantes, de l’étude du contexte législatif et de l’analyse d’outils existants. Cette première étape a été complétée par une démarche participative de co-construction de l’outil (10 focus groupes usagers, proches, professionnels, partenariat avec l’Unafam et des lieux de soins).
 Un test a été réalisée dans plusieurs structures sanitaires et médico-sociales des 12e et 20e arrondissements de Paris.
 Une version finale du livret a été validée par l’ensemble des parties prenantes.
 Un partenariat entre les initiatrices et Psycom a permis l’élaboration d’un kit pédagogique complet, sa conception graphique et sa mise à disposition en libre accès sur le site www.psycom.org

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.
  • Axe 7 : Autre

La réalisation

La mise en œuvre
Face à l’intérêt manifesté par les patients, proches et professionnels, les initiatrices de l’outil ont souhaiter en faire bénéficier le plus grand nombre, de manière accessible et gratuite. En 2019, elles ont pris contact avec l’organisme public PSYCOM, spécialisé dans l’information en santé mentale et le développement d’outils interactifs, afin d’envisager un partenariat garantissant la conception d’un outil pédagogique de qualité, et sa diffusion et sa promotion à grande échelle. Une convention de partenariat a été signée entre PSYCOM et l’association PRISM (Prévention, rétablissement et inclusion en santé mentale), créée par les deux promotrices.
Les éléments du kit sont en cours de finalisation (identité visuelle, conception graphique) et seront disponibles au premier trimestre 2019 sur le site PSYCOM en téléchargement libre et gratuit.

Projet initié en :
2018

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
« Mon GPS » a été réalisé de manière progressive sur le temps personnel ou professionnel de toutes les personnes impliquées dans son développement. Il est de ce fait difficile d’évaluer précisément sont coût. Nous pouvons donner des indications des moyens et des partenariats engagés.
La phase de développement de la version pilote de “Mon GPS” a été réalisée sur le temps personnel des deux initiatrices du projet :
 Revue de littérature, construction d’une première version et organisation des 10 focus-groupes.
 Temps personnel ou professionnel des participants des Focus groupes
 Analyse des résultats des focus groupes.
 Nombreuses actions de communication.
 Réalisation et analyse des tests sur le terrain, sur temps professionnel.
Le Psycom a engagé ses moyens humains et financiers pour sa participation au développement rédactionnel des éléments du kit, pour la conception graphique de l’outil et l’intégration d’une page dédiée à Mon GPS sur son site web.

La communication
 Sensibilisation et promotion des DAP et PCC, dont “Mon GPS”, plusieurs fois par an et dans différentes régions de France tant lors de colloques, de publications.
 Une quinzaine de présentations dans différentes instances, différents comités scientifiques, et au sein de structures sanitaires et médico-sociales.
 Deux articles sur l’outil sont en cours de publication.
 Rédaction prévue d’un flyer de présentation de l’outil, lancement d’une campagne numérique au moment de sa mise en ligne.

Et après

Les résultats
 Prise en compte de souhaits des usagers, respect de leurs droits
 Promotion de la prise de décision partagée en psychiatrie et santé mentale.
 Favoriser une pratique orientée vers le rétablissement, grâce à la prise en compte de la parole de personnes vivant avec des troubles psychiques et de proches.
 Favoriser la communication et la continuité des soins entre l’usager, les proches et les professionnels
 Prévenir les rechutes, préparer les hospitalisations, diminuer le recours aux hospitalisations sous contrainte.

Evaluation et suivi
Les premiers retours effectués par les usagers et les professionnels qui l’ont utilisé sont très positifs. Tous font état d’une simplicité d’utilisation, d’une très bonne participation et d’une perception complète de l’intérêt d’un tel outil.
Une thèse préliminaire à l’implantation des PCC (Cormier, 2019) a confirmé la perception de l’intérêt d’un tel outil pour 75,6% des usagers et 92,2% des soignants interrogés.
Deux protocoles de recherche sont actuellement en construction.
 Une analyse mixte pourrait s’intéresser à l’évolution des opinions des personnes ayant téléchargé “Mon GPS” au cours du temps et de son utilisation.
 La littérature révèle une crainte des professionnels que les souhaits formulés dans les PCC soient “inadaptés ou indisponibles”. Une analyse thématique mixte pourrait interroger les contenus rédigés à partir de “Mon GPS”.

Quelques conseils et témoignages
 Des usagers  : “Je suis tranquille, je pars avec mon GPS”, “c’est facile à remplir”, “Cela demande de réfléchir”, “Ah çà il faut absolument que je l’écrive dans mon GPS”.
Des professionnels  : “C’est rapide et très intéressant”, “On peut l’intégrer dans un programme d’Éducation Thérapeutique”, “J’ai découvert plein de choses sur mon patient, je ne pensais pas qu’il avait autant conscience de ce qu’il lui arrivait”.
Des familles : “Nous avons besoin d’outils comme ça”, “Avec mon GPS c’est devenu plus facile de discuter de ce qui ne va pas, avant j’étais mal à l’aise pour parler de ses traitements ou de l’idée d’une hospitalisation”.

 Il est essentiel de travailler en collaboration étroite avec les personnes concernées, les proches et différents professionnels du sanitaire et du médico-social.
 Il est important d’écouter les difficultés dans la continuité de soins et l’accès aux soins, la continuité des soins, l’accompagnement et la prévention de rechutes.