REIN N’VA PLUS ( mais des solutions existent et la vie continue)

Objectifs
Diffusion du document
Initiation et développement d’ateliers ETP

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

REIN N’VA PLUS (association loi 1901)
22, RUE DE L’EGLISE
EPRON 14610
Type de structure :
Association

Coordonnées du contact :

LEVALTIER Béatrice
Qualité : Présidente
Téléphone professionnel : 02 31 06 54 42 (Secretariat)
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
D’une part, l’expression de patients se plaignant du manque d’information sur IRC, sur les traitements et l’général de cette maladie. D’autre part, la mise en évidence de besoins emblématiques des patients au travers d’entretiens réalisés par la présidente de l’association : besoins d’informations, de connaissances sur la maladie, besoin de compréhension des conséquences de cette maladie.

La finalité
1. Informer les nouveaux patients, leurs aidants et divers professionnels de santé.
2. Promouvoir l’ETP au sein de la population des insuffisants rénaux.
3. Eclairer le patient pour l’aider dans ses choix thérapeutiques, notamment les méthodes de suppléance rénale.
4. Dédramatiser l’annonce du recours à une méthode de suppléance.
5. Avoir des patients partenaires et ainsi améliorer leur adhésion au traitement et leur qualité de vie.

La description du projet
Réalisation d’une brochure d’information destiné aux nouveaux patients insuffisant rénale chronique, à leurs proches et aux professionnels de santé.

Les acteurs
Un médecin Néphrologue à l’initiative du projet
Un collectif de patients IRC et d’aidants
Deux associations de patients
Un illustrateur professionnel
Un imprimeur professionnel coopératif
Une infographiste

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.

La réalisation

La mise en œuvre
Co-CONSTRUCTION médecin- usagers lors de 25 rencontres réunissant tous les acteurs

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2016

Comment et combien ?
Moyens humains : un médecin Néphrologue dans une co-construction réunissant tous les acteurs 8 patients volontaires concernés par l’IRC lors de 25 rencontres.
Partenaires extérieurs (soutien financier) : ANIDER (association de dialyse hors centre de Normandie), FNAIR (associations de patients dialysés ou transplantés) et participation financière de la Présidente de « REIN N’VA PLUS »
Sur un coût total de 7000 € pour 3000 exemplaires.

La communication
Diffusion d’un exemplaire à tous les Néphrologues et centres de dialyses de Normandie.
Envoi aux institutions dont l’ARS et IREPS pour info
Aux partenaires co-financeurs
Publication : 3000 exemplaires

Et après

Les résultats
Outil à la disposition des néphrologues et des équipes soignantes permettant de compléter l’info des nouveaux patients (besoins emblématiques d’info mis en évidence au cours de nombreux entretiens de patients)

Evaluation et suivi
L’évaluation se limite aux retours positifs des lecteurs de cette brochure qui nous confortent dans la démarche d’une réédition.

Quelques conseils et témoignages
la collaboration des patients « confirmés » est primordiale, dans le cas présent des patients s’exprimant pour d’autres patients.
Le financement étant le moins maîtrisé.