Formation des accompagnants familiaux et de l’entourage

Objectifs résumés
Cette initiative, propre au Pôle des Usagers, a trouvé sa dimension dans la volonté de mise en œuvre de l’Alliance Thérapeutique.
En informant les accompagnants familiaux sur la maladie et ses répercussions dans la vie quotidienne, ils accompagnent au mieux leurs proches tout en apprenant à se préserver.
Cette formation s’inscrit dans les stratégies d’éducation thérapeutique et d’accompagnement des familles et des proches.
Elle a été conçue afin de poursuivre la dynamique du « aller vers »

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

CENTRE HOSPITALIER ESQUIROL
15, rue du Dr Marcland
LIMOGES 87000
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

BRETENOUX-PENNEQUIN Dominique
Qualité : Chargée de mission
Téléphone professionnel : 05 55 43 10 93
Courriel professionnel : [email protected]

Contexte

L’origine
Jusque dans les années 60, les familles, considérées comme la cause des problèmes de santé mentale, ont été exclues volontairement de la prise en charge de leurs proches. Puis, progressivement, elles sont apparues comme l’un des maillons essentiels au maintien de la personne dans son milieu ainsi qu’à la préservation de son autonomie.
Du modèle « pathologique », la famille est passée à un modèle « compétences »
Par ailleurs, au vu de l’augmentation des maladies chroniques et du vieillissement de la population, les accompagnements se retrouvent plus nombreux et plus longs.

La finalité
Emanant du Pôle des Usagers, cette formation a pour objectifs de

-  Comprendre l’organisation de l’Offre de Soins
-  Informer et sensibiliser les accompagnants familiaux sur la maladie et de ses répercussions au quotidien dans un souci d’accompagnement adapté.
-  Apporter des éléments de connaissance et de compréhension ainsi que des outils pratiques dans la gestion de la vie quotidienne.
-  Apprendre à l’aidant à se préserver, à accepter de se faire aider, à faire appel aux services et prestations existants, à solliciter le Pôle des Usagers et professionnels du Pole.
-  A reconnaître le rôle des accompagnants familiaux.

La description du projet
Cette formation des accompagnants familiaux est construite sur la base d’un diaporama établi conjointement par les soignants, les praticiens et le Pôle des Usagers, la formation se déroule au CH Esquirol. Sur 2 jours distants d’environ un mois. Au-delà d’un apport théorique, elle se veut abordable et facile d’accès.

Les acteurs
Portée et initiée par le Pôle des Usagers du CH Esquirol en collaboration avec la Direction des Soins, cette action de formation conçue pour les accompagnants familiaux est construite autour de 2 moments clé.
Durant les 1ers jours, il s’agit de délivrer une connaissance théorique de la maladie dispensée par un médecin psychiatre et par un cadre de santé.
Ce moment a pour objectif de faire raisonner chez chaque participant la notion de connaissance, d’alliance thérapeutique mais également de favoriser dynamique d’échanges entre les familles
La 2nde partie se veut un moment privilégié d’échanges familles/soignants.
C’est durant cette 2ième session, réalisée à distance d’environ 1 mois de la 1ère partie, que les retours expérientiels sont partagés entre les familles « apprenantes » et un groupe de soignants et MSP venus délivrer un autre message articulé autour de la citoyenneté, vie sociale, éducation thérapeutique mais aussi autour de la notion « d’espérance ».

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Articulée sur 2 jours distants, la formation est construite sur la base de 3 modules durant la 1ère session puis sur un retour expérientiel en 2ème partie.
Sur chacun des modules, des professionnels du CH Esquirol ainsi que des représentants d’usagers interviennent
J1
Module 1 : définition du champ de la psychiatrie et de la Santé Mentale
• Organisation de l’offre de soins intra et extra-muros du CH Esquirol (exemple de parcours de soins)
Module 2 : connaître sa maladie : définition – cause – évolution – diagnostic – traitements (médicamenteux et non médicamenteux)
• Schizophrénie
• Troubles bipolaires - dépressifs - anxieux
Module 3 : comprendre les manifestations de la maladie : agitation - addiction
• Illustrer chaque manifestation de la maladie par des exemples concrets
Intersession : observation
J 2
Retour d’expériences des accompagnants familiaux
• Retentissement des troubles dans la vie quotidienne
• Mieux communiquer.
• Apporter conseils, recommandations.

Projet initié en :
2013

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
Cette formation est réalisée et organisée à moyens constants grâce à l’implication de professionnels du CH Esquirol et de représentants des usagers (soignants, PH, professionnels du Pôle des Usagers, du service de formation, de représentants d’usagers)

Formation  : Octobre 2015 Avril 2017 Octobre 2018
Accompagnants
formés  : 17 personnes 9 personnes 12 personnes

La communication
Plusieurs supports sont utilisés afin de communiquer sur la mise en place de cette action :
• Intranet : flyer d’information à disposition de chaque agent de l’établissement.
• Internet : le site du CH Esquirol informe des sessions sur son site propre
• Bulletin d’Information du Pôle (BIP) : diffusion interne et externe à l’établissement
• Affichage : interne à l’établissement mais également en lieux extérieurs à l’établissement (collectivités/commerces/lieux culturels)

Et après

Les résultats
Grâce aux retours positifs à la fois des accompagnants formés mais également des professionnels qui ont su apprécier et trouver une richesse dans leurs pratiques à ces moments de partages, le Pôle des Usagers s’inscrit aujourd’hui dans une démarche de déploiement de la formation dans de nouvelles filières et plus particulièrement dans le champ du traumatisme crânien.
L’impact sur la qualité de vie des accompagnants et de leur proche s’est vu renforcée au travers de cette action de formation

Evaluation et suivi
Il nous est apparu intéressant, au regard de la volonté de pérenniser cette action de formation de réaliser des mesures de satisfaction des apprenants. Aussi, des questionnaires de satisfaction « à froid » ont été mis en place sur la récente formation d’octobre 2018.
Au vu des retours reçus, il apparaît que l’articulation soit perçue de manière positive notamment sur la construction des temps d’apports théoriques et d’échanges professionnels/familles et familles/familles.

Quelques conseils et témoignages
Sans une implication forte des représentants d’usagers et de professionnels du CH Esquirol convaincus à la fois de la pertinence mais également des bénéfices d’une telle démarche, la concrétisation de ce projet n’aurait pu se faire.
Cette action est l’uns des composantes de l’alliance thérapeutique