Je parle avec mes yeux, adresse moi la parole…

Objectifs résumés
Grâce à l’utilisation d’un logiciel de commande oculaire, l’objectif du projet est de permettre à l’enfant polyhandicapé de communiquer par lui même et non par l’intermédiaire de son représantant légal ou référant de projet, spécialement durant le parcours de la période d’intervention chirurgicale. Ce projet permet à l’enfant polyhandicapé d’être acteur de sa santé malgré le fait qu’il ne parle pas.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

AGIMC DOMAINE DE BIRE ESES
35 Chemin de Comtesse
BP 58
TRESSES 33 370
Type de structure :
Établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact :

VEDEL Dominique
Qualité : Directrice du Pôle enfance
Téléphone professionnel : 05 57 97 89 00
Courriel professionnel : dominique.vedel@agimc.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : dominique.vedel@agimc.fr

Contexte

L’origine
La finalité du projet est d’équiper chaque enfant polyhandicapé de moyen de communication adapté à ses potentialités lorsque l’absence de langage verbal, et l’absence de capacité de motricité manuelle ne permettent pas de comprendre les attentes et les besoins de l’ enfant exprimés par lui même lorsqu’il doit être opéré.

La finalité
Evaluer les capacités de communication et apprendre à chaque enfant polyhandicapé les modalités d’utilisation d’un logiciel de communication à commande oculaire ; permettre à cet enfant de se sentir compris d’échanger avec lui au moment du projet d’intervention chirurgicale ; Utiliser ce logiciel à l’hôpital dans le service d’orthopédie afin que le personnel puisse communiquer avec lui et répondre à ses besoins en assurant la continuité de la qualité de la prise en charge.

La description du projet
 Evaluer les moyens de communication de l’ enfant polyhandicapé ; inclure dans le logiciel les supports personnalisés de communication de l’enfant ; lui apprendre l’utilisation du logiciel de communication à commande oculaire Tobbii dans l’environnement d’accueil et spécialement à l’hôpital ; le projet est destiné aux usagers polyhandicapés de l’Etablissement AGIMC Domaine de Biré Eses en situation de parcours d’intervention chirurgicale à programmer ; les actions envisagées sont la sensibilisation du personnel du service hospitalier, les représentants légaux ; les usagers cibles ont été 35 enfants sur 115 qui ont été évalués et qui ont été accompagnés dans l’ utilisation du logiciel

Les acteurs
1°les ergothérapeutes de l’ Etablissement ont fait connaitre le logiciel " tobbi"
2° la mise en œuvre et l’apprentissage est effectuée par les orthophonistes en coordination avec les ergothérapeutes, auxquels se joignent les kinésithérapeutes et l’infirmière
3° ce projet est réalisé en partenariat avec le Prof. Vital du service orthopédique du CHU de Bordeaux qui a constaté l’intérêt pour la qualité de l’ accueil du jeune polyhandicapé à l’hopital
4° une réunion de travail avec le cadre de santé du service orthopédique va permettre la poursuite de la mise en œuvre du projet
5° les usagers participent depuis le début du projet opératoire ; le Pr Vital vient faire sa consultation dans l’ Etablissement, l’usager est informé, et peut communiquer, ses attentes sont recueillies, ses représentants sont rassurés par la coordination du projet autour de leur enfant, les parents accueillent notre équipe à leur domicile afin de préparer le retour dans l’Etablissement avec l’enfant

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
1) le chirurgien se déplace dans l’ Etablissement pour une consultation pré opératoire avec l’enfant et ses représentants et les représentants de l’’équipe de l’ Etablissement
2) L’orthophoniste et l’ergothérapeute permettent l’apprentissage du logiciel de communication à commande oculaire
3) Le référent de projet recueille les attentes de l’enfant
4) L’orthophoniste intègre dans le logiciel les supports adaptés à l’enfant (sur la thématique de l’hospitalisation, de la douleur, les besoins divers)
5) Un rendez vous avec les représentants de l’ enfant et l’enfant permet de formaliser la temporalité des étapes de la période de l’intervention chirurgicale avec le nom et les actions repérées de chacun ( nom du chirurgien, les différents dates d’évènements, les visites à domicile, les visites de préparation du retour à l’Etablissement
Les modalités du projet concerne la période du processus d’intervention chirurgicale de l’enfant polyhandicapé qui durent environ deux mois

Projet initié en :
2016

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
45 000 € reçus de l’ ARS dans le cadre de l’appel à projet " Etablissements promoteurs de la Démocratie en santé qui ont été utilisés pour l’ achat de 3 logiciels de communication et une tablette agrée " hygiène hospitalière". Dans l’ Etablissement : Temps dédiés de 2 orthophonistes et 1 ergothérapeute pour que chaque enfant puissent êtré évalué et puisse faire l’apprentissage des moyens de communication par pointage occulaire ( logiciel Tobbi). Temps de visite de l’enfant à l’hopital pour réaliser les coordinations avec le service de chirurgie orthopédique du CHU de Bordeaux ( service du Pr. Vittal), effectué par les médecins de rééducation fonctionnelle, le kinésithérapeute, l ’ergothérapeute ; Temps de coordination au domicile de l’ enfant, consacré à la consultation au domicile de l’ enfant afin de répondre à ses attentes, répondre à ses questions et celles de ses représentants, adapter les prescriptions de soins infirmier et kinésithérapeute partenaires

La communication
Projet présenté : - 1° Aux journées pédiatriques de Limoges, 2017
2° va être présenté l’école de puericulture de Bordeaux en 2020 ( promotion infirmière, auxiliaire de puériculture, puéricultrice)

Et après

Les résultats
La plus value est la parole donnée à l’enfant malgré son absence de langage oral ; la situation de polyhandicap n’est plus un obstacle à son rôle d’acteur de sa santé. La mise en place d’une organisation innovante de l’ accompagnement opératoire : une communication avec l’enfant rendue possible par le logiciel mais aussi par le fait que le chirurgien vient dans l’ Etablissement et que les professionnels de l’équipe vont à l’hôpital et au domicile de l’ enfant, qui peut à tout moment s’exprimer. Cette expérience a été étendue aux autres chirurgiens, elle n’est plus réservée uniquement au service du Pr Vittal. Les autres formes de handicap, ou les personnes agées, ou vulnérables, pourraient aussi bénéficier de cette forme d’accompagnement à la communication dans leur parcours de santé afin de leur donner la parole.

Evaluation et suivi
Oui, 110/115 enfants polyhandicapés ont été évalués ; actuellement 35 enfants sont en capacité d’utiliser le logiciel de communication, 29 jeunes seraient en capacité de communiquer avec ce logiciel après un apprentissage de 6 mois ; 44 enfants ont bénéficié d’une consultation intra muros en étant aidés dans l’expression de leur attentes ; 36 visites post opératoires ont été effectuées ; une évaluation de la douleur est systématiquement effectuée avec la grille san salvadour ; les ajustements ont consisté à prendre beaucoup plus de temps que prévu pour les évaluations ; amélioration à prévoir par les actions de formations des milieux d’accueil de l’enfant

Quelques conseils et témoignages
1)Ne jamais penser à priori qu’une personne ne peut pas communiquer 2) Prendre un moyen de communication adapté et parler à la personne vulnérable notamment à l’enfant polyhandicapé qui comprend beaucoup plus de choses que l’on ne croit ; il est en capacité de participer au processus de la décision d’intervention chirurgicale ; le message est qu’il est possible de respecter le droit à l’information et au consentement auprès de nombreux enfants polyhandicapés et de personnes trés dépendantes.