La santé globale un droit des usagers atteints de maladie rénale

Objectifs résumés
Ce projet a pour objectif de favoriser le mieux être physique, social et mental des patients atteints de maladie rénale du Médoc en développant des groupes d’activité physique adaptée et en les accompagnant dans la construction d’outils d’information dans une démarche de pair aidance.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Clinique Mutualiste du Médoc
64 rue aristide Briand
Bordeaux 33340
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

RUBIN SEBASTIEN
Qualité : praticien hospitalier
Téléphone professionnel : 05 56 73 10 97
Courriel professionnel : sebastien.rubin@chu-bordeaux.fr

Contexte

L’origine
La Clinique Mutualiste du Médoc propose depuis 2017 des consultations de néphrologie suivies par l’ouverture en 2019 d’une unité de dialyse médicalisée. La maladie rénale est une maladie chronique qui quelque soit le stade (dialyse ou non) conduit le patient à devoir modifier son mode de vie. L’acception de la pathologie est alors une des clefs essentielles pour une bonne observance du traitement médicamenteux ou non médicamenteux. Pour cela, le soutien entre patients est essentiel. En dialyse, les patients viennent 3 fois par semaine pour des séances de 4h ce qui favoriser l’inter connaissance ou a minima l’envie pour les patients de partager une expérience à la fois commune de la maladie mais aussi différente selon chacun. Ce projet naît des besoins identifiés par les professionnels de santé et les patients eux-mêmes de participer à des ateliers collectifs d’activité physique permettant le mieux être global des patients.

La finalité
Les objectifs du projet sont les suivants :
Favoriser l’activité physique adaptée des patients : bouger plus et ensemble
Lutter contre l’isolement (patients souvent isolés)
Favoriser une dynamique de pair-aidance
Favoriser la participation des malades atteints d’insuffisance rénale au développement du programme
Rendre les patients acteurs de leur santé
Renforcer la coopération des acteurs intervenants auprès des patients afin de favoriser la prise en compte de leurs attentes dans l’accompagnement dans le soin.

La description du projet
Ce projet s’articule autour de la mise en place d’ateliers d’activité physique adaptée., il est ouvert à tous les patients du Médoc atteints d’Insuffisance rénale (IR), indépendamment de l’équipe de néphrologues qui les suit.ces ateliers sont gratuits. Ces ateliers APA doivent donner la possibilité aux patients de se retrouver entre pairs et de pouvoir echanger sur leur pathologie , l’expérience de la maladie au quotidien. Ils doivent leur donner un accès au droit à la santé et à la prévention ; le droit de bouger plus ensemble. En amont des séances, un podomètre est remis à chaque patient afin d’encourager la stimulation comparative des performances entre patients. Ces séances sont organisées en lien avec les horaires de consultations médicales de néphrologie de la clinique et a proximité afin de préserver également la "vie hors clinique" des patients. Cette organisation doit également permettre un accès à tous en limitant les freins liés à la mobilité sur le territoire.

Les acteurs
le Dr Rubin, néphrologue à la clinique porte ce projet vivement soutenu par ses confrères (Pr C.Combe, Dr B.Taton, Dr M.Lecomte) ; les médecins cardiologues de la clinique sont intégrés au projet au regard des risques cardiovasculaires souvent encourus par les patients. Le pôle prévention et santé publique de la clinique accompagne la construction et le déploiement du projet ainsi que la mise en lien avec les partenaires du territoire. les ateliers s’appuient sur un enseignant APA du Médoc, P.Dioum.L’’association France rein, soutient ce projet innovant pour lequel elle a été associée dès la conception et dont les membres du CA ont voté à l’unanimité l’adhésion le 12 décembre 2019. l’ensemble des néphrologues du territoire travaillant au sein de structures de soin ont été associés afin de donner un accès au projet à l’ensemble des patients. Ces partenaires ont été associés dans la construction du projet.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
A partir de septembre 2020 : organisation de 2 séances d’APA par semaine encadrées par l’enseignante sur la commune de Lesparre : 2 groupes de 2 niveau bénéficieront pendant 12 semaines d’activités en salle et plein air.
Un questionnaire d’activité physique (Marshall) délivré lors de la consultation de néphrologie et aux patients de dialyse permettra de dépister ceux dont l’activité physique est faible. Le patient volontaire rencontre l’enseignante APA qui réalise un entretien individuel préalable, évalue les possibilités physiques, cible les objectifs à atteindre et les attentes du patient. L e contenu des ateliers est organisé par l’enseignante avec les usagers. les patients seront invités à créer une plaquette d’information et une vidéo pour sensibiliser les nouveaux patients à l’importance de l’activité physique dans le soin de l’IR et le soutien du groupe. Ces deux formats médiatiques favoriseront l’accès à l’information pour tous les patients.

Projet initié en :
2019

Projet mis en œuvre en :
2020

Comment et combien ?
Ce projet fera l’objet d’un appel à financement dans le cadre du projet de l’ARS NA "hôpital promoteur de santé" , ainsi que dans le cadre de l’appel à projet de la conférence des financeurs 2020. Il pourra être proposé dans le cadre de l’appel à projet pour le soutien offre activité physique et sportive de la région nouvelle Aquitaine.
Le coût de ce projet implique :
la rémunération de l’enseignant APA,
la location d’une salle
la coordination du projet
la communication et reproduction
la création d’une vidéo
l’achat de podomètres
les achats pour les temps de convivialités

La communication
Ce projet et les outils créés seront diffusés via les réseaux sociaux du Pavillon de la Mutualité et des partenaires impliqués, le relai par mails via le pôle prévention et santé publique auprès des acteurs de santé, associatifs, élus locaux … mais également la publication d’articles de presse , l’enregistrement d’émissions radios …

Et après

Les résultats
Ce projet est transférable à d’autres territoires. sa plus value réside dans sa capacité à répondre à un besoin et a proposer une action jusque là non développée ailleurs. l"usager doit trouver dans cette action une ressources pour préserver sa santé, renforcer son bien être et prévenir les conséquences liées à sa maladie. Le projet doit lui permettre de se constituer une réseau social à la fois local à travers le groupe de patients participant à l’activité proposée mais aussi un soutien social avec les patients de l’association France rein avec lesquels il pourra être mis en lien.
Il pourrait être attendu de ce projet la mise e place d’une antenne Médoc de l’association France Rein structurée autour des patients participant au projet.

Evaluation et suivi
Deux évaluations sont prévues :
Évaluation médicale en début de programme , en fin de programme et à 1 an : questionnaire d’activité physique, nombre de pas quotidien en dehors des séances APA , questionnaire de qualité de vie (KDKQoL), vitesse de progression de la maladie rénale.
l’efficacité du projet est également qualitatives ; elle se base sur la satisfaction des participants, leur assiduité aux séances, l’accompagnement entre pairs, le nombre de partenaires inclus dans le projet…

Quelques conseils et témoignages
Sa réussite réside dans le portage par un médecins néphrologue et des équipes médicale et paramédicale impliquées. Elle s’appuie également sur le soutien de l’association de patients