Patients et CHU de Bordeaux partenaires en santé

Objectifs
Les engagements du projet visent à faire évoluer la relation soignant-soigné vers un partenariat dans la relation de soins : si le patient désire être partenaire de ses soins, les professionnels de santé doivent l’accepter, l’inclure dans la démarche.
Nous souhaitons développer cette collaboration par un engagement pluriannuel, conforter le partage au sein du GHT. Il sera envisagé de prolonger les interactions de ce projet avec les hôpitaux du territoire et la commission des usagers de la FHF

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

CHU de Bordeaux
12 rue Dubernat
Talence 33 404
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

DURAND Luc
Qualité : Coordonnateur général des soins
Téléphone professionnel : 05 57 82 12 27
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Depuis 2013, le CHU de Bordeaux s’est engagé dans une démarche visant à développer, conforter la place des patients, des associations et des partenaires externes. Des actions très concrètes ont été mise en place : constitution d’un comité de pilotage sur cette thématique. En partenariat avec les associations, les médecins et l’encadrement paramédical, nous avons organisé des journées d’informations dédiées aux associations, des bureaux de pôles permettant un échange avec les patients.
Nous avons également défini les missions d’un conseiller en gestion de crise et médiation, élaboré une plaquette d’information et de communication avec les médecins de ville.
Les actions engagées nous incitent à intensifier notre dynamique interne dans l’objectif de répondre, à la volonté des patients, être en cohérence avec nos orientations du PE 2016-2020. Un séminaire de la CDU a été organisé sur le thème du patient partenaire qui a permis de définir cette thématique comme axe de notre futur projet

La finalité
Le projet transversal et institutionnel définit trois niveaux d’implication des patients et usagers du service public hospitalier. Il a pour finalité de coordonner et piloter ces trois niveaux.
Le patient partenaire de ses soins : est un patient qui apprend au fil du temps à connaître et à vivre avec sa maladie
Le partenariat patient : la coopération entre patients et professionnels de santé, engagés de façon volontaire dans un objectif de coconstruire des projets communs au sein d’une relation équitable.
Le patient partenaire du système de soins : conforter et intensifier l’implication des usagers dans les instances et les espaces de dialogue avec la direction de l’établissement et les professionnels de santé

La description du projet
Le projet s’orientera autour de 8 axes :
• La gouvernance de l’établissement
• L’évaluation des organisations / parcours et la sécurisation des soins
• La relation soignant-soigné
• Le respect des droits, l’information et l’éthique
• L’autonomie et la responsabilisation individuelle en santé
• La Recherche et l’innovation
• Le partage des savoirs
• La communication
cf annexe

Les acteurs
Un comité de pilotage spécifique sera constitué en septembre 2017 en lien avec les directions fonctionnelles concernées, les représentants des usagers membres de la Commission des Usagers et un appel à candidature auprès des associations de patients et France Assos Santé.
En fonction de l’ordre du jour et de l’avancement du projet, ce comité de pilotage pourra s’adjoindre des compétences et des expertises complémentaires (médecins, philosophes, anthropologues, juristes, enseignants, chercheurs, ISPED, CCECQA, CNAM…)
Les missions du Comité de pilotage :
-  Coordination de l’ensemble des orientations
-  Etats des lieux des ressources et contraintes
-  Définition de la stratégie de déploiement du projet
-  Identification des missions et des contributions de chaque membre
-  Evaluation des actions entreprises
-  Mesure de l’impact sur la satisfaction patient et professionnel

Les axes prioritaires :

  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Ce projet sera développé en interne sur l’ensemble de nos sites hospitaliers et au sein du GHT. Les établissements du territoire pourront dans un second temps s’intégrer dans le projet, dont le CHU de Bordeaux resterait l’établissement support, dans une logique d’élaboration d’un guichet d’accueil et d’accompagnement en santé, comme il est spécifié dans l’article 158 de la loi de modernisation de notre système de santé.
Afin de concrétiser les actions ayant déjà fait l’objet d’une réflexion, au sein d’un pôle ou d’une filière de prise en charge sur la première année de mise en œuvre (2018), nous proposons de centrer nos priorités sur la cancérologie. L’évaluation et l’analyse des indicateurs permettront de déployer cette démarche sur d’autres modes de prises en charge.

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
La direction du CHU de Bordeaux a défini un besoin en formation et intervention de consultant pour un montant de 55 000€ pour la durée de trois ans.
Le projet bénéficie également d’un soutien de l’ARS, permettant le financement d’un Chargé de missions « partenariat-patient » (1 ETP : professionnel de santé ; niveau master). A ce jour, le montant alloué ne nous a pas été communiqué par l’ARS.

La communication
Afin de maintenir le lien, de rendre visible nos actions sur les évolutions du projet, il est proposé :

-  L’élaboration d’une newsletter semestrielle informant les usagers de l’avancée du projet et des actions réalisées (liens avec un réseau social à définir)
-  L’organisation d’un séminaire annuel des associations
-  Un bilan annuel présenté en Directoire, au Conseil de surveillance et dans les instances consultatives de l’établissement
-  L’identification d’une rubrique spécifique sur le site internet du CHU informant sur les orientations du projet
-  L’utilisation des réseaux sociaux, en lien avec la Direction de la Communication
-  Des échanges au sein de la commission des usagers de la FHF avec présentation du projet

Et après

Les résultats
Les résultats :

-  Constitution d’un groupe partenaire de 8 à 10 personnes
-  Identification d’un espace des usagers sur les trois groupes hospitaliers du CHU
-  Organisation de 3 bureaux de pôles spécifiquement dédiés à la rencontre avec les usagers
-  Contribution des usagers dans la formalisation des protocoles de recherche et les projets d’innovation (outils numériques pour le suivi à domicile notamment) et les projets de plateforme territoriale d’appui

Evaluation et suivi
Une première évaluation sera réalisée en 2019, par le comité de pilotage spécifique mis en place pour le projet :

-  Un questionnaire d’évaluation de la connaissance et de l’appropriation du projet adressé à l’attention des patients et des professionnels de santé.

-  Une évaluation de la mise en place des permanences rencontres-patients sur site avec taux de participation, analyse des thématiques abordées

Quelques conseils et témoignages
Ce projet s’inscrit dans une démarche transversale institutionnelle et pluriannuelle. Elle nécessite au préalable une maturation de la démarche et de confiance avec les usagers.
Il nous semble important de s’enquérir du top management (directeur général, président CME et direction des soins) afin de mobiliser l’ensemble des professionnels. Il est également important de pouvoir disposer d’expertises et d’éclairage externes (anthropologues, universitaires, chercheurs, consultants…).