Projet "Patient Ressource" par la Ligue contre le cancer Gironde (cd33)

Objectifs résumés
Le Plan cancer 2014/2019 a prévu de soutenir des expériences de participation de Patients Ressource (PR) bénévoles.
L’expérimentation pilotée par la Ligue nationale contre le cancer a impliqué 2 types de patients : Le PR Témoin et le PR Parcours.
Après une phase initiale d’évaluation favorable (cf annexe1), nous souhaiterions participer à la phase de déploiement en lien avec des établissements universitaires et hospitaliers de Gironde. (CHU, Institut Bergonié, Nouvelle Clinique du Tondu)

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

LIGUE CONTRE LE CANCER GIRONDE
6 rue Terrasson
Bordeaux 33800
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

LAURENT-DASPAS Marie
Qualité : DIRECTRICE
Téléphone professionnel : 05 56 94 76 41
Courriel professionnel : marie.laurentdaspas@ligue-cancer.net
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : marie.laurentdaspas@ligue-cancer.net

Contexte

L’origine
L’expérimentation pilotée par la Ligue entre 2016 et 2019 distingue :
1/Le PR « Témoin » qui témoigne de son expérience de la maladie auprès de professionnels de santé en formation pour les sensibiliser aux difficultés auxquelles sont confrontés les patients et les encourager à être attentif à ce vécu.
2/Le PR « Parcours » qui intervient auprès de personnes malades dans les services hospitaliers. A l’écoute des patients, et en lien avec les équipes soignantes il leur transmet son expérience pour mieux vivre la maladie et les traitements.
Le bilan initial : Patient ressource Témoin : Sur les 4 578 futurs professionnels de santé ayant bénéficié du témoignage d’un Patient ressource 99,6% conseilleraient cette intervention à d’autres professionnels de santé en formation. Patient ressource Parcours : 979 patients ont été rencontrés par les Patients ressource Parcours dans les services de soins :99,2 % considèrent que ce type de rencontre serait intéressant à déployer.

La finalité
Plus impliquer les patients atteints de cancer, les aidants et les associations de patients dans la formation et le parcours.
Contribution à une action participative en démocratie sanitaire.

La description du projet
Actions :
 Organiser, si possible à Bordeaux, des formations financées par la ligue nationale et prendre en charge les déplacements des équipes pédagogiques nationales
 Faciliter le recrutement des patients ressources et assurer les frais des consultations psychologiques et des déplacements des bénévoles
 Coordonner avec les établissements universitaires (UFR sciences médicales et IFSI) et les établissements hospitaliers (I Bergonié, CHU, Clinique du Tondu… ) la mise en place du projet.
 Evaluer les actions et collaborer à des actions de recherche (projet SHS démocratie sanitaire en cours)
 Participer avec la ligue nationale à la validation des documents et recommandations
Ouvrir, si besoin aux autres comités départementaux de la région les formations organisées à Bordeaux.

Les acteurs
Dans le Plan cancer 2014/201 , la ligue nationale contre le cancer a eu la charge de l’action 7.15 qui prévoit de « soutenir des expériences de participation de Patients ressource bénévoles dans l’accompagnement de personnes atteintes de cancer et dans la formation des professionnels de santé ».
Le comité départemental de la ligue contre le cancer de la Gironde (cd33) est à l’initiative du projet. Un accord favorable a été obtenu au CA du comité départemental le 18 décembre. Une coordination générale est prévue avec le siège national (décision du CA du 10 décembre 2019). Le lien avec les patients atteints de cancer est réalisé par les nombreux contacts avec les patients et par les activités Espace Ligue Bordeaux.
Plusieurs équipes ont déjà une expérience de patients témoins et ressources. Un copil avec les patients, les représentants des établissements, les équipes soignantes d’accueil devrait faciliter la coordination, l’évolution et le retour d’expérience (REX) du projet.

Les axes prioritaires :

  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
La préparation du projet est prévue de mars à septembre 2020 avec :
  Un premier recrutement de patients ressource et leur formation. Idéalement, les formations seront réalisées en Gironde (d’où un surcoût).
  Des conventions avec les établissements universitaires et hospitaliers, le doyen de l’UFR sciences médicale et les coordinations infirmières ayant signalé leur intérêt.
  L’organisation des activités d’enseignement pour les étudiants hospitaliers et les élèves infirmiers,
  L’accueil des patients et des PR parcours dans les services impliqués.
Le début de l’activité est prévu en octobre 2020

Projet initié en :
2018

Projet mis en œuvre en :
2020

Comment et combien ?
4 K€ : Soutien aux formations : hébergement et déplacements des formateurs nationaux, les patients ressources et les professionnels de santé.
1 K€ :Vacations des psychologues
2.5 K€ : coordination et communication
D’autres coûts sont pris en charge par la Ligue Nationale (frais pédagogiques, documentation) et par le comité départemental (cd33) pour du fonctionnement (local, documentation, déplacements Ligue Nationale…)

La communication
Actions grand public :
 Sites internet et réunions publiques
Actions universitaires :
 Interventions faculté de médecine et IFSI
Collaboration avec des groupes de recherche (SHS et SIRIC BRIO)
Actions nationales et lien avec la Ligue Nationale et éventuelles autres associations.

Et après

Les résultats
Adapter la pratique des Patients Ressource en cancérologie.
Aider le patient dans son parcours.
Il s’agit d’une phase de déploiement.
Faciliter le recrutement et augmenter le nombre des Patients Ressource.

Evaluation et suivi
Réunions du copil et du REX.
Nombre de Patients Ressource
Nombre de patients et d’étudiants bénéficiant de cette expérience
Contribution à une évaluation nationale

Quelques conseils et témoignages
Mise en place d’un Retour d’expérience au sein du copil.
Lien avec les Patients Ressource parcours afin d’éviter les phénomènes d’usure.