Un PAQSS usagers-soignants : l’art du thérapeute avec les yeux du patient

Objectifs
1/ Promouvoir l’expertise des usagers
2/ Développer une pédagogie dynamique vers les professionnels à partir de l’expertise des usagers et avec de nouveaux outils de communication
3/ Organiser un cadre d’exercice de la citoyenneté au travers de débats publics et de réflexions éthiques pouvant s’articuler avec des évènements culturels.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Centre Hospitalier de Mont de Marsan
avenue Pierre de coubertin
MONT DE MARSAN CEDEX 40024
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

DUSABLA Daniel
Qualité : Représentant d’usagers Vice-président de la commission des usagers
Téléphone professionnel : 05 58 05 10 70
Courriel : [email protected]
Fax : 05 58 05 10 01

Contexte

L’origine
L’amélioration de l’accueil et de la prise en soins des personnes en situation de handicap et de vulnérabilité est une priorité de la commission des usagers. Celle-ci initie et conduit son programme d’actions pédagogiques auprès des professionnels de santé et d’établissement au bénéfice des consultants et des personnes hospitalisées en valorisant l’expertise des usagers auprès de ces publics dans le cadre de son projet de promotion de l’écoute et de la parole des usagers les plus vulnérables, projet adopté en 2015.
La commission des usagers organise par ailleurs, dans la logique de ce projet, chaque mois des espaces d’échanges autour des enjeux de santé publique, notamment sur la situation des personnes en vulnérabilité, dans le cadre de rencontres citoyennes (colloque, ciné-débat, forum, conférence…).
Cette dynamique de participation et de citoyenneté est inscrite dans le projet d’établissement et dans celui des usagers.

La finalité
Les trois objectifs sont en résonnance, en ce sens qu’ils participent d’une pédagogie de l’expertise et du respect de l’autonomie de l’usager, sources d’un enrichissement de « l’art du thérapeute avec les yeux de l’usager ». En ce sens, les actions liées à chaque objectif rassemblent le plus souvent usagers et soignants et doivent s’inscrire dans le Programme d’Amélioration de la Qualité et de la Sécurité des Soins.

La description du projet
Dans un cadre adapté au sein de l’hôpital, une permanence d’usagers est organisée pour apporter conseils et expertise aux questionnements des usagers et accompagnants, d’une part, aux professionnels, d’autre part. Le plan d’action pédagogique auprès des professionnels doit se développer après la présentation et la remise d’outils (kit de pictogrammes et de fiches pédagogiques sur l’accueil et la relation avec la personne vulnérable) avec de nouveaux outils collaboratifs (tablettes) et un travail sur les savoir-être. Pour la promotion de la citoyenneté en santé poursuite de série de colloques thématiques, du partenariat avec les trois cinémas montois dans le cadre de tables rondes (professionnels de santé et usagers) autour de la projection de films (à l’affiche ou bien en art et essai) avec un très large public dont professionnels et usagers et associations, et avec d’autres partenariats d’opérateurs culturels ou d’artistes.

Les acteurs
La permanence auto-gérée s’appuie sur un partenariat des usagers, d’un avocat et de professionnels ressources aux côtés d’une cellule parcours patient, d’un cadre socio-éducatif et d’une animatrice en santé publique. La pédagogie des usagers en direction des professionnels s’accomplit avec la l’implication de l’encadrement des services de soins, partenariat officialisé par la CDU. La dynamique de forums citoyens est portée par les acteurs de la CDU, le comité d’éthique, la direction, les différents partenaires culturels (cinémas, association librairie social club, direction départementale de la culture et du patrimoine, DRAC, ARS et région, etc.). Des animations en santé publique sont conduites en partenariat avec les associations (LCC, France AVC, Associations des diabétiques, Aides, AMV, APF, etc.) dans le cadre du projet "établissement promoteur de santé"

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Les projets sont co-construits, à l’initiative de la CDU, avec la collaboration plus large des associations œuvrant dans le champ de la santé.
Ils sont mis en œuvre avec la participation systématique des usagers et des professionnels relevant des thématiques concernées.
Ils sont auto-évalués -autant que possible- autour d’éléments qualitatifs et quantitatifs.

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
Mécénat et partenariat avec des opérateurs dans le champ de la culture et de la santé et les pouvoirs publics locaux.
Bénévolat des experts (usagers-experts, juriste, sociologue, philosophe) et mobilisation des professionnels (stands, tables rondes, colloques, etc.
Financement complémentaire par le centre hospitalier et mise à disposition des ressources matérielles ( reprographie, frais de réception, déplacements, communication, etc.) soit (hors comptabilisation des temps de mobilisation des professionnels et des frais engagés par les usagers) : 5000€

La communication
site internet, articles de presse, réseaux sociaux, campagnes d’affichage, magazine, courriels, flyers, …
Présentation à chaque manifestation publique du projet et des acteurs (ex en salle de cinéma ou de conférence et colloque)

Et après

Les résultats
Le projet a donné sens et effectivité au projet d’établissement "Usagers, éthique et culture" et "établissement promoteur de santé"
La participation des usagers est effective au sein des instances, dans la vie institutionnelle et sur plusieurs dimensions : santé publique, droits des usagers, empowerment, reconnaissance de l’expertise et de la pédagogie des représentants d’usagers.

Evaluation et suivi
évaluation des manifestations de type colloque (avec fiche d’évaluation) et jury citoyen (représentants d’usagers, élus, grands témoins)
évaluation quantitative des publics impactés (plus de 2 milliers sur une année pleine) et auto-évaluation qualitative des manifestations en CDU
Existence d’un tableau de suivi de la promotion des droits des usagers à caractère institutionnel
Amélioration qualitative des actions en terme de nouvelles ressources et de meilleurs ciblages (thématiques, publics, intervenants, etc.)

Quelques conseils et témoignages
Impliquer fortement le champ associatif en santé en valorisant l’expertise des usagers
Dynamiser la CDU avec un projet d’établissement transversal de type Usagers, éthique, culture et santé publique
Combiner actions de santé publique et participation des usagers
Organiser des forum citoyens sous des modalités très variables (colloques, tables rondes, ciné-débat, stands, expositions, évènements culturels supports de rencontres citoyennes)