Construction du livret "Lucie est soignée pour un cancer"

Objectifs résumés
Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes déficientes intellectuelles (DI) que dans la population générale. Les personnes DI ont beaucoup de difficultés à suivre le parcours du cancer. Un grand nombre ne peuvent bénéficier pleinement du traitement. Ce livret leur permet d’anticiper des étapes thérapeutiques. Il n’existait pas d’outil en langue française pour aider à leur traitement.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Oncodéfi
Parc Euromédecine, 209 avenue des Apothicaires
Montpellier 34090
Type de structure :
Association et organisation professionnelle

Coordonnées du contact :

Satgé Daniel
Qualité : Directeur
Téléphone professionnel : 09 83 54 85 13
Courriel professionnel : [email protected]
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : [email protected]

Contexte

L’origine
L’association Oncodéfi www.oncodefi.org dédiée à la prise en charge optimale des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles a pleinement pu réaliser combien le trajet de traitement du cancer est difficile pour les personnes en situation de déficience intellectuelle qui sont désemparées devant le complexe trajet diagnostique et thérapeutique du cancer. Elles peuvent définitivement se bloquer à une étape de ce trajet, et refuser tout autre traitement. Nous avions connaissance d’un livret britannique parus en 2002 et de deux livrets norvégiens (un pour les femmes, un pour les hommes) paru en 2008 qui expliquent ce trajet. Pour être au plus près de la culture et de l’environnement français et francophone, et des techniques thérapeutiques actuelles, nous avons élaboré un livret actualisé selon les professionnels et les dispositifs en usage en France.

La finalité
Si le parcours de soins est difficile pour n’importe quel individu atteint d’un cancer (faire face à l’inconnu, à la souffrance et à l’angoisse suscités par la maladie et son traitement) il l’est encore plus pour les personnes DI si elles ne sont pas préparées à l’inconnu et que l’incertitude les déstabilise fortement. Il s’agit de faire tomber leurs craintes, leurs appréhensions et de les mettre dans les meilleures dispositions pour aborder les différentes séquences du traitement. Cet ouvrage a également une valeur éducative importante pour les personnes DI parce qu’il les familiarise avec les démarches de santé et fournit des images concrètes en correspondance avec des mots techniques, mais indispensables, difficiles à comprendre. En ce sens le livret est une aide à leur développement personnel. C’est enfin un outil utile aux professionnels du cancer pour comprendre de quelle façon les soins peuvent être présentés aux personnes DI.

La description du projet
Le projet a été préparé par Oncodéfi en lien avec le CREAI-ORS Languedoc Roussillon, tout d’abord par 5 réunions d’organisation pour discuter de la composition du groupe de travail, du lieu et de la fréquence des ateliers pour élaborer le livret. Les 8 ateliers qui ont suivi réunissaient 14 personnes dont 4 adultes en situations de DI, et pour 2 d’entre eux leur accompagnant, de professionnels de la DI : psychiatre, psychologue, éducateurs, médecin généraliste et de professionnels du cancer, médecin, infirmière, et d’un parent de personne DI. Durant les 2 heures de chaque atelier ils ont élaboré le scénario du parcours diagnostique et thérapeutique, discuté les messages importants, commenté les textes et les images. Les personnes DI avaient un avis prépondérant lors des votes pour la majorité des décisions. Les usagers à qui sont destinés ce livret sont des personnes DI elles mêmes, seules ou plus souvent avec l’accompagnement d’un professionnel de santé dans une équipe oncologique.

Les acteurs
Le projet était porté par le président d’Oncodéfi, le Pr Jean-Bernard Dubois oncologue radiothérapeute, le Dr Daniel Satgé anatomopathologiste, directeur d’Oncodéfi et par le Dr Bernard Azéma, psychiatre. Nous avons obtenu le soutien financier de l’Association de Prévention Santé (ADPS-Partenaire d’Allianz) pour couvrir les frais de réalisation. Le CREAI-ORS LR (directeur François Clerget) a mis à notre disposition une salle de réunion et une assistance par secrétariat. L’implication des usagers s’est faite lors des ateliers : ils ont guidé les choix, orienté la réalisation des images du livret, discuté les textes d’accompagnement. Deuxièmement diverses personnes DI ont évalué la première version du livret et suggéré des corrections. L’illustratrice : Chloé Malard a réalisé le graphisme, le Dr Bernard Azéma a rédigé les petits textes.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Recherche de financement et préparation du dossier, 5 réunions préparatoires F Clerget, B Azéma, D Satgé. 8 ateliers de 14 personnes plus 1 secrétaire et pour les derniers ateliers une graphiste. Élaboration du scénario, recherche de graphiste, élaboration des textes, test de la 1ère version et corrections. Impression de 2000 exemplaires à destination des équipes cancérologiques, soutenue par l’association Terre Plurielle (Bouygues Construction et du Comité d’Actions Citoyennes Bouygues Bâtiment Sud Est), puis de ADPS-partenaire d’Allianz (2ème financement) pour une distribution dans les institutions médico-sociales : FAM, MAS foyers de vie etc… Les distributions sont en cours.

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
Moyens logistiques : salle de réunion et secrétariat : soutien bénévole du CREAI-ORS-LR . Dépenses de préparation au fonctionnement, réalisation graphique et impression en petite quantité : ADPS Partenaire d’Allianz (1er financement 15000 euros). - Impression et distribution de 2000 exemplaires en équipes oncologiques : Fondation Terre Plurielle et le CAC Bouygues Bâtiment Sud Est (17000 euros). Impression et distribution 1600 exemplaires en établissements médico-sociaux : ADPS Partenaire d’Allianz (2ème financement 20000 euros).

La communication
Le livret a été présenté à la presse, locale (réunions de présentation) et nationale, ainsi que dans le réseau médico-social et médical oncologique sur toute la France. Plusieurs articles de presse ont été publiés (voir annexes). Une réflexion est en cours pour mettre le livret en ligne sur le site de l’association www.oncodefi.org

Et après

Les résultats
Le livret est très apprécié et très demandé. Les retours spontanés sont tout à fait positifs. Cependant nous avons mis en place un processus d’évaluation objective du service rendu.
Une version électronique du livret est à l’étude, comportant un dispositif interactif qui permettra d’interroger les utilisateurs dans un but d’évaluation.

Evaluation et suivi
L’évaluation du livret est prévue et organisée, avec d’autant plus de conviction que le livret anglais et les livrets norvégiens n’ont pas été soumis à évaluation objective. Les livrets sont remis gratuitement contre un engagement de principe du professionnel à répondre à un questionnaire d’évaluation.
L’opération sera effectuée après que tous les livrets auront été distribués.

Quelques conseils et témoignages
- Nous avons été guidés par la conviction de l’utilité de ce livret.
- L’implication des personnes DI à chaque fois que cela a été possible a fortement contribué à la qualité finale. Ces quatre personnes sont très fières de cette réalisation et prêtes à s’investir dans un nouveau projet.
Nous suggerons d’impliquer les personnes DI aussi souvent que possible.